切~~搞银屑病大会有什么用啊

10月25日至28日，第二届中国银屑病大会在合肥召开。到场的不仅有各地的皮肤科医生、国外知名专家、卫计委领导及多家媒体，还有来自全国各地的上千名银屑病患者。

27日小编也赶到合肥，并参加了28日的“大型公益义诊活动”。在这两天小编结识了不少病友，“不是亲人胜似亲人”，这句话形容病友见面无话不谈、畅所欲言的场面一点也不为过。好几位朋友聊起患病以来的经历，现场病友都落下眼泪，可见大家感同身受。

在合肥的两天，小编的微信接到不少朋友的问候和询问，如“有什么新药吗？”、“有没有好的疗法办法宣布啊？”等等。与此同时，在几个微信群里，小编看见某位病友这样的文字“反正根治不了，搞这个破会有什么用，你们去那么多人参加有用吗，上台讲些没用的话，国家根本不重视这个病……”

小编看到并没和他理论，今天腾出手给这位朋友回复几句，希望你能看到。

首先，这次大会的确没有发布你认为的（根治）新药和新疗法，但有些消息也算振奋人心，如某款生物靶向外用药的面世，如苏金单抗正在国内申请上市的消息，很多患者都非常期待。

实话说，这个大会真不是你眼中的“破会”，我们全国几百万病友，大家都期待着新药早日上市，都希望引起相关部门的重视，从而把新药好药纳入医保，让更多的患者受益减负。

可是谁愿意站出来呢？

谁又来帮我们呼吁呢？

现在，连续两届“中国银屑病大会”的举办，众多的专家、医生、学者、媒体、卫计委等来到现场，聆听患者的心声，这不正是我们想做，却没有做到的吗？只有我们集体发声，才能让全社会了解银屑病疾患群体的需求，才能引起相关部门重视，只有这样，我们才能一步一步走向希望。这也是我们这些参会患者的心愿之一，而不是坐在家里打字发牢骚就能解决问题。

作为银屑病患者代表，“银屑病病友互助网”的发起人“天涯倦客”（史哥）上台发言，他不仅讲出当下银屑病患者的治疗及生存中的问题，也表达了银屑病患者的期望。如果他上台“讲些没用的话”，那么好，给你个机会，请问你敢在上千人的会场上台讲话吗？你敢在众多媒体面前代表银屑者发声吗？你敢把自己的真容暴露在电视屏幕上吗？

我猜，你不敢！

不过，希望下届银屑病大会

你也能加入我们。