扎心了老铁 中国的银屑病患者最不幸福

2017年利奥创新实验室（LEOInnovationLab）和幸福研究所（HappinessResearchInstitute）共同发起世界银屑病患者幸福感调查，牛皮癣吧病友热情参与问卷填写积极提供了数据，为这项全球性的学术事业做出了自己的贡献，发出了代表中国银屑病患者的声音，在此向参与问卷调查的患者朋友表示感谢。

近日本调查的数据出炉，结果让人唏嘘不已，本次调查的结果显示--中国的银屑病患者最不幸福。

参考背景资料：关于2017年世界银屑病患者幸福报告

一、相关背景

PsoHappy（幸福倾听）是首个衡量银屑病患者幸福感的全球性调查。该调查采用建立既定方法论的方式来评估银屑病患者的幸福、健康和心理状态以及银屑病对患者生活的影响。迄今为止，已有来自184个国家的121,800位银屑病患者完成了“幸福倾听”调查。

初始假设

除了财富和GDP（国内生产总值）等传统经济指标外，世界各国政府和全球机构都在把幸福感作为衡量国家和地区进步的重要指标。考虑到此前从未有过专门针对银屑病患者生活状况及其对幸福感影响的调查研究，此次PsoHappy（幸福倾听）调查的出发点在于研究银屑病是如何影响不同国家患者的整体幸福感，同时确定该疾病的哥哥不同方面与银屑病患者幸福水平的相关性。

调查目标、研究主题与持续时间

本调查希望参照联合国通过发布年度世界幸福指数报告，从而鼓励政府及相关机构制定提升大众幸福感决策的方式，PsoHappy（幸福倾听）调查旨在成为包括医疗机构、政策制定者、银屑病相关组织及患者在内的医疗保健利益相关者的重要参照基准。《2017年世界银屑病患者幸福感调查报告》旨在让人们了解影响银屑病患者群体的主观幸福指数即所谓“幸福感”的主要原因。

PsoHappy（幸福倾听）着重关注银屑病患者疾病的严重程度、疾病负担、治疗负担，以及对医疗系统和医疗保健专业人士的评估和患者生活中的忧虑与行为。作为一项持续进行中的研究，PsoHappy（幸福倾听）调查始于2015年，并基于此研究形成一年一度的世界银屑病患者幸福感调查报告。

研究设计与执行

PsoHappy（幸福倾听）调查由来自利奥创新实验室（LEOInnovationLab）和哥本哈根幸福研究所（HappinessResearchInstitute）的研究人员、数据科学家和医学顾问组成的多学科团队进行设计及管理。来自世界各地不同国家的银屑病患者协会也对调查的内容结构、数据相关性及其解释提供了持续支持。

基于经有效验证的方法论，PsoHappy（幸福倾听）研究团队每年针对银屑病的不同层面设计3-4项调查。每次调查完成后会相应生成一份报告，发送给受访者。该调查以在线形式呈现，患者可在AppStore和GooglePlay免费下载APPPsoHappy，或通过进入网页https://psohappy.org/survey进行参与。

PsoHappy（幸福倾听）调查提供了包括丹麦语、英语、法语、德语、希腊语、意大利语、日语、中文、挪威语、葡萄牙语、俄语和西班牙语在内的多语种版本。无论采取怎样的治疗方式或疾病严重程度如何，所有银屑病患者都可以参与到此项调查中，自愿参与、自主选择。调查进行及报告生成中不涉及其他调查平台参与。

数据收集及验证方法

首先在患者疾病诊断和严重程度方面，均为参与者的自述。另外，PsoHappy（幸福倾听）调查通过自填式问卷（SAQs）收集获得数据，以往采用过纸笔形式，但现在越来越多地采取在线调查。考虑到自填式问卷通过网络APP形式呈现，在进行结果分析时会将范围覆盖误差（由于样本单位的遗漏或重复产生的误差；如未能到达某些特定区域）和无反应偏差（由于受访者对特定调查方式的偏好导致的问卷未回收及虽回收但答案欠完整）两种因素纳入其中。

PsoHappy（幸福倾听）调查采用既定的方法论，如坎特里尔阶梯量表（用于联合国年度世界幸福指数报告以及盖洛普世界民意调查）、皮肤生活质量指数（DLQI）以及用于健康研究的其他方法论，包括：

l沃里克-爱丁堡积极心理健康量表（WEMWBS）

l科恩知觉压力量表（PSS）

l罗森伯格自尊量表（SES）

l疾病接受度量表

lUCLA孤独量表

l多维领悟社会支持量表（MSPSS）

调查人数与统计

PsoHappy（幸福倾听）调查的目标人群是银屑病患者，样本受访者为居民。根据受访者自我报告的疾病严重程度与银屑病体表皮损面积数据进行筛选与分类，这也被全球医疗专家用于银屑病的诊断。受访者年龄跨度从20岁以下至60岁以上，平均年龄为20-49岁。由于调查中男性数据明显不足，因此采用了事后分层权重以实现所有国家数据的平等性别分布。

2017年有来自19个国家的63,157名银屑病患者参与进行了调查，其中，中国有效问卷数为654。从受访者总数来看，已提供了足够大的样本数量来代表全球调查结果，每个国家达到统计学意义的最低响应者为385人。此次报告中包含的19个国家为澳大利亚、巴西、加拿大、中国、哥伦比亚、丹麦、法国、德国、希腊、爱尔兰、意大利、日本、墨西哥、挪威、葡萄牙、俄罗斯、西班牙、英国、美国。报告中的国家必须满足以下两项标准：1）足够的样本量；2）不受模式效应引起的严重代表性问题的影响。

二、2017中国银屑病患者“幸福倾听”调查主要发现

2017年世界银屑病患者幸福报告-全球国家排名（幸福指数由高至低）

2017年银屑病幸福指数：总数据排名

1.墨西哥2.哥伦比亚3.西班牙4.巴西5.加拿大6.美国7.俄罗斯

8.葡萄牙9.挪威10.爱尔兰11.希腊12.法国13.德国14.丹麦

15.澳大利亚16.意大利17.英国18.日本19.中国

中国2017年银屑病幸福指数平均得分为4.28，在报告中全球19个国家中位列第19位。幸福指数最高的前三位国家分别是墨西哥6.80、哥伦比亚6.68和西班牙6.43。

2017年银屑病幸福指数：轻度银屑病

中国2017年轻度银屑病幸福指数平均得分为5.33，在报告中的全球19个国家中居于第18位。

2017年银屑病幸福指数：中度银屑病

中国2017中度银屑病幸福指数得分为4.17，在全球19个国家中位列第19位。

2017年银屑病幸福指数：重度银屑病

中国2017重度银屑病幸福指数得分为3.32，在报告中的全球19个国家中排在第19位。排在前三位的国家是哥伦比亚、西班牙和墨西哥，三者的分数分别为5.85、5.82、5.58。

银屑病严重影响患者幸福感，研究表明某些国家严重银屑病患者人群幸福水平比该国其他公民下降了30%。

压力已成为最主要的银屑病患者幸福预警迹象，是导致患者不幸福感最为普遍、强烈的心理因子

在中国，银屑病患者的平均压力水平是20.96，比美国基准值15高出40%。女性患者的这一比例更高。据报告，与男性相比，女性的压力水平更高，自尊程度却更低。

从疾病严重程度来看，轻度银屑病患者的压力水平为19.45，中度银屑病患者的压力水平为21.30，重度银屑病患者的压力水平最高，为21.79。

另外，全球报告显示，通过降低极度的压力可使多达35.6%的患者摆脱痛苦。

中国患者受银屑病影响最大的生活领域

在受银屑病影响最大的领域（1：无影响，10：影响最大）中，针对涉及到的生理功能、情感生活、社会生活（朋友和活动）、性亲密、家庭生活、职业和教育七大主要领域，进行了调查。

从全球范围来看，银屑病对情感生活的影响最大，中国亦如此，其分值高达6.3（银屑病对全球银屑病患者情感生活的影响值为5.9）。但银屑病对中国患者生活的各个方面其影响均大于全球平均水平，其中对中国患者的职业、生理功能和社会生活影响分值为6.0、6.0、5.9，表明银屑病对中国患者生活的影响明显更大。

症状影响：银屑病的症状不同对幸福感的影响也不尽相同

从全球范围来看，上个月患有“睡眠困扰”和“行走困难”的调查对象同时也显示出了最高的幸福差距：分别为-18.2%和-21.1%。而“结痂”和“瘙痒”对幸福的影响较小，幸福差距分别为-11.6%和-12.2%。

报告发现，中国患者幸福差距通常更多的是负值，意味着银屑病相关症状更容易影响到中国患者的幸福感。其中，疾病所带来的“睡眠困扰”和“行走困难”成为最严重的症状影响。

孤独感与疏离感：孤独感是影响银屑病患者幸福水平的另一重要因子，不仅普遍存在于所有国家，对不同年龄段、不同患病严重程度和不同社会经济地位的患者人群都有显著作用

在孤独感方面，经常感觉无人陪伴和感觉被忽视的患者比例，中国平均值分别为29.41%和26.35%，均高于全球平均值26.69%和22.82%。而其中，女性人数基本和全球持平，且略低于全球女性平均水平，而孤独感强烈的男性人数则更多。此外，在疏离感方面，女性人数明显更少（中国女性14.27%，全球女性25.93%），中国男性人数相对较多（中国男性20.11%，全球男性21.18%）。

另外，全球报告显示，通过减轻极度的孤独感可使多达12.9%的银屑病患者摆脱痛苦。

保健医生

84.6%中国银屑病患者的主要医师是皮肤科医生，大大高于对应的全球数据39.9%。在中国，55.45%的银屑病患者认为，他们的保健医生了解银屑病对自身精神健康的影响，这一比例与全球平均值相似（51.43%）。与全球水平相比，更多在中国患者认为，医生认真治疗银屑病，并对专业能力很有信心。然而，很少有患者经常听从医生建议，仅9.12%的人认为提高自身健康程度是医疗保健系统的主要目标。

公众疾病认知

从全球来看，74.13%的调查对象认为公众对银屑病缺乏充分的认知，与此同时在中国，多达78.83%的患者不同意“公众对我所患的疾病有充分认识”这一论述。增加公众对银屑病如何影响患者幸福水平的认知，能够极大帮助患者缩小幸福感差距。