做疾病的知情者 还是做活动的钱包

银屑病非常复杂。每一个人发病诱因、身体素质、用药史、遗传特性各有不同,这往往给求医问药带来盲目性,因此治疗时,也必定给就医带来一定的盲目性,无法做到有的放矢。比如：你是寻常型的银屑病,属于春季还是冬季发病？或者是无明显发病期？皮损厚薄,有无痒感？发病部位,何种食物能加重你的病情？以及你的生活习惯？你的生活环境,工作条件(因为生活环境对此病有中度影响)。如此种种,复杂性如一门高级学科,你有观察考虑的耐心吗？这是必须的,因为你一旦不幸与银屑病结缘,那你就只好做好“持久战”的准备,甚至是一生的准备。即使你很轻微，但是掌握它、不使之更趋于泛滥于皮肤之上，是你需要警惕的。

有的病友,始终在找寻一种治病的“绝方”,这种心情是对疾病抱有“根治”的幻想,另一种原因是心理压力的一种释放,在找寻的过程中麻醉自己的感知，用“希望”来掩饰真实的内心焦虑……这当然可以理解,我也经过这种心历过程，但是这种心理影响真正确切的治疗。不去认真考虑自己疾病的过程与特点,却“以身相许”频繁做药物的试验鼠。如此反复,会使病况更为复杂。知晓自己病情的规律后,小心的尝试药物,用药的规则是：从小到大,从弱到强,从外到里,从慢到快。否则违背这种用药规律,很可能身体的原有平衡被打乱,耐药性增加,越治越重,越治越急,越治越乱,越治越绝望……

有些病友并不承认银屑病医疗的现实，在内心总是耿耿于怀自己没有找到“最最最适合自己”疗法，银屑病没有广效的疗法，假使有，穷尽你一生的时间，你能确定找到这个坐标吗？幸运有多大的机缘落在你的头上呢？在没有找到这个“恰好”的方法之前，我们是否还多少能享受点历过人生的快乐呢？内心隐约的盼望和广泛的所谓疗法、药物之间的时间过长、距离过远。

银屑病的新药大家都很关注，我也关注，但是所看到的却是愈来愈大的副作用、愈来愈高昂的价格，连普通的黑豆馏油软膏，2003年是五角RMB一管，现在是几十元RMB。近十年，银屑病治疗进步了吗？我说没有进步，价格有些自觉地进步了。治疗却丝毫都没有，进步的只是在操作方式上的改进。面儿改膏、膏改水、水改喷剂、喷剂改擦剂、如此杂技般变幻着折腾，名称改的美轮美奂，像假做衣锦还乡的阔少，价格却上了几层楼。

很多老药是安全的、治疗效果是相对完美的，只不过出身贫寒、身价平平、比如煤焦油类，本是银屑病患者的基本维持药物，副作用小，假如使用得当、是极其有效的，这个观点可以在风靡银屑病患者群的松馏油封包疗法所证明，治疗处是咸宁铁疗、195医院。它的确是很多患者的首选。

在一些初发病患者中，恰当的使用及时，能使很多人摆脱这一生的麻烦。在紫外线疗法、GOECKERMAN疗法中，维持期能达到一年以上，甚至更长。但是你在药店，这煤焦油类药物根本就是奇缺，有的营业员跟本就不知道是干什么用的，直着眼睛问你是治疗什么病的。很多病友，想买到黑豆馏油软膏难上加难。因为它成本太过便宜、价格定位实在难以超脱于生产商、药商的良心之上。

银屑病是一种常见病，常见病需要“常规武器”来维持，那么就必须在价格上有个性价比的权衡，还要方便耐用，副作用相对小的疗法。但是可悲的是，连乙肝都有个养护性药物使用，我们却没有，面对迷茫的医疗和医药强势，留给我们银屑病患者的路好像只有一条：要么嫁给我，要么去跳崖。电视和媒体广告如同精神科大夫，向我们滥用行为疗法，不断用谎言影响着我们的思维结构和认知。成了媒体的人质。被绑架，被羞辱，被欺骗。

现时的药店，完全像是专卖精品的超级市场，不是你需要什么卖什么，而是什么挣钱卖什么。医疗体制下，医院、医药市场带着银屑病患者东奔西突、仿佛银屑病患者是他们有生命的、活动的钱包，一次次的失言、一次次的玩儿弄，这是医疗体制的悲剧，这是患者浮躁的陷阱。

所以,有时说：病是治重的。有多少病情很轻的患者,本可以针对自己的发病规律,如有炎症的消炎便好；吃了过敏物的忌掉便好；有的吃点维生素就好了；或者是发病期注意一些,度过去就好,但是他们偏执的急于求成、追求治疗的完美，在药商的热情指导下、使病情复杂化了。

掌握自己的发病规律并不难,书上都写着呢，我不再赘言。只要你细心些：吃过食物后的反应；天气变化时的感觉；用药后皮损的颜色厚薄；痊愈的时间；复发的时间等。有无家族史,有家族史的其亲属的发病规律也可参照,另外,吃过某些食物过敏有引发病,不是当时一撸袖子，就会看到，一周后才能在皮肤上反应出来。有些是当时在皮损上就有反应,或痒、或红很不一致。比如我个人的发病规律是，初冬时，就有发病的感觉，会出现新发点，那么，我就会用消炎药物一周左右，补充大量VC，用点VB12,然后注意保暖、温水浴或温泉水、中药浴。有时，我还要吃些中药，假使我上呼吸道不舒服，我就凭以往发病规律，知道可能银屑病会借上呼吸道“排毒”过程起事，就吃“防风通圣丸”几天。很多上感发病的银屑病患者，吃“防风通圣丸”可以痊愈，这是有史料记载的。此时并不需要刺激性的去治疗它，因为它处于进行期当中，不需要与之相搏。这是银屑病的死结明知道发病，你却不能去主动干预，因为银屑病进行期是不适合强度治疗的，等待平稳期，才能顺势用药。你说，那不是说银屑病还是不能治疗吗？确实，银屑病根本不存在根本意义上的治疗，所有的治疗皆为“姑且”的疗法，这一点，你万万承认。我们一面控制着疾病的蔓延，一面等待着科学的发展，这是我们必须面对的无选择余地的选择。

银屑病确实复杂于其他疾病,因此了解自己的疾病才更显重要,因为它疑难,所以我们要当自己疾病的知情者。你才能不因为疾病而失去过多。