假肥大型进行性肌营养不良症的其它问题
摘要:由于本病迄今无满意治疗方法,患儿常陷入自暴自弃的心理环境中,情绪极不稳定,因此康复部门的工作人员应发扬高度友爱精神,做好耐心的思想教育工作,使病人从悲观情绪中解脱出来,坚持康复治疗,提高对生活的信心。
(一)营养问题
由于本病患者运动困难、活动量小,过量饮含食可造成肥胖,从而进一步加重运动困难和促进畸形形成。因此应节制饮食,多吃蔬菜、水果、少食
脂肪和过量的糖类,保持消瘦型体型。
(二)心理康复
由于本病迄今无满意治疗方法,患儿常陷入自暴自弃的心理环境中,情绪极不稳定,因此康复部门的工作人员应发扬高度友爱
精神,做好耐心的思想教育工作,使病人从悲观情绪中解脱出来,坚持康复治疗,提高对生活的信心。
(三)教育康复
大部分患儿可完成小学四年级前阶段的学习,以后由于行动困难常辍学,创造合适的学习环境,帮助患儿继续学习是全社会的责任,不仅有助于树立病人的康复信心,也能加强其文化修养。在学校里安排在一层的教室学习,即使在行动困难不能上学的条件下,亦应鼓励病儿通过电视、广播学习知识。
(四)家庭护理
国内大部分病人在家庭接受各种治疗,因此家庭护理十分重要。疾病早期应帮助、监督患者进行一定的运动锻炼,早期进行关节的屈伸运动,防制关节畸形和肌腱挛缩,坚持进行热浴、
按摩,改善肌肉的血液循环。在患者丧失步行能力后,进行各种日常生活的护理,坚持对肌肉的被动运动和各种康复治疗。疾病晚期应帮助病人翻身、排
痰、改变体位,顺应病人心愿,获得最佳的效果。