“渐冻人”大多吃不起药

　　罕见的病症，昂贵的药品，滞后的医疗条件，让许多“渐冻人”陷入困境。安医大二附院神经内科主任高宗良表示，只有极少数患者在坚持治疗。

　　我省暂无专科门诊

　　“我省目前还没有治疗渐冻人的专科门诊，只有极少数的患者在坚持治疗。”高宗良说，患者中几乎很少有年轻人，主要年龄集中在40岁至50岁。“目前该病的病因尚不清楚，我们做的只是医疗支持，至今都没有国家研制出治疗该病的特效药。”让高宗良深感无力的是，“渐冻人”病虽然有能力确诊了，但治疗却一直没有办法，只能控制病情。此外，该病的治疗效果也因病情而异，像霍金已经活了10多年了，还有了自己的孩子。在高宗良接诊的患者中，最长的已经活了10年。

　　罕见病药物不能报

　　记者了解到，因为罕见病患病人群少，市场小，大多数药企对此不感兴趣。再加上治疗罕见病的药物研发过程比较漫长，一般的药企不愿意拿出大量人力物力投资这类药品。即便研发出来，可能也会因为成本高，导致患者无力承担。“国外有药，而且很贵，一般一个月的剂量需要花好几千元，即便买得到，谁能吃得起呢？”高宗良说，如果药费加上营养支持等其他的治疗花费每月至少要五六千元。记者了解到，国内曾针对2400名ALS患者用药情况做过调查，仅有1/3的人有经济能力吃上该药。“医保的基本药物中没有专门治疗罕见病的药品，重大疾病的保障范畴中也缺少对罕见病的安排。”在高宗良看来，治疗费用高是摆在“渐冻人”这类罕见病患者面前最大难题，因为药品无法报销，常常导致患者倾家荡产。

　　筹集善款开发新药

　　“现在世界上好多名人都玩‘冰桶挑战’，为渐冻人筹集善款。”当杨洋把这个消息告诉妈妈韩永芳时，她盯着面前的“眼控电脑”，努力地用眼睛“写”出一行字：“我觉得有希望了，药能研究出来了。”

　　然后，韩永芳轻轻地闭上发红的眼睛，嘴角露出了笑容。

　　提到“冰桶挑战”，杨洋非常高兴，她觉着“渐冻人”群体得到了前所未有的关注。“感谢这个活动的组织者，希望这些爱心筹集来的善款能用于药品研发，让我们得到实实在在的帮助。”

　　“冰桶挑战”风靡到国内后，有人质疑这种方式太过娱乐化，有炒作的嫌疑。但是，医学界的人普遍对“冰桶挑战”持赞同态度。“‘冰桶挑战’让更多人了解到这个群体，真正为渐冻人做一些实事。”高宗良认为，在医疗保障体系尚不完善的情况下，社会救助是一个比较不错的补充。通过“冰桶挑战”的形式，特别是一些社会名流的参与，可以提升募款的效果。不过，他希望这个活动不要成为某些人博取眼球的方式。

　　提醒

　　不是谁都能来一桶

　　“冰桶挑战”正在社交网络“疯传”，微软的比尔·盖茨、亚马逊的贝索斯、苹果的库克全都不惜湿身入镜，娱乐界明星也加入到挑战中，将一桶冰水从头上浇下来。大伙浇个透心凉，是为了给“渐冻人”公益协会募捐。

　　是不是所有人都能接受这项挑战呢？据医生介绍，身体比较壮的年轻人，大热天一桶冰水从头而降，既刺激又凉爽，未尝不可。但是有心脑血管疾病、颈椎疾病及一些慢性病的患者就要特别慎重。

　　天气炎热时，人的全身血管都是扩张的，一桶温度0摄氏度左右的冰水从头上突然浇下来，头部及全身的血管就会立即收缩，个别人还会出现头部血管痉挛，导致头疼、头晕，引起血压突然升高，血压波动有可能造成脑血管损伤，导致脑出血等脑血管意外的发生，心血管疾病患者最好不要贸然迎接挑战。

　　心脏是人体最重要的器官，有基础心脏病的人被冰水一激，心脏的血管也会立即收缩，导致心率加快，突发心绞痛、心梗等，甚至会导致猝死。颈椎病患者最好也不要接受挑战，突然从天而降的一桶冰水对颈椎的冲击力很大。对于原本就有颈椎损伤或移位的人来说，很小的力量就能造成比较严重的后果，导致颈椎意外。如果一定要迎接挑战浇一桶冰水，最好是自己动手浇，这样可以自如地控制浇水的高度和时间；如果有条件，淋冰水前最好能做几分钟热身运动；浇水时不要低头，以减少对颈椎的直接冲击力。