少年患罕见先天性疾病 无法排汗缺乏痛感

　　小枫毅今年15岁，从他出生起，他就患上了一种极为罕见的先天性疾病，无痛无汗症。枫毅只能生活在24~26℃的环境里，医生预言活不到8岁，在父母的精心照顾下，他长到了15岁，然而现在他的病情又恶化了。

　　妈妈高丽娟回忆说，刚出生时就烧了好几天，也没发现小枫毅有什么不同，可是隔年小枫毅腹泻治疗时高烧至43度，抢救后小枫毅脱离生命危险，但是这次高烧，夺走了小枫毅大部分的先天智力。医护人员终于确认了小枫毅无法排汗。在很长时间里，医疗机构都是使用如“体内温度调控失常”这样的症状描述病情的。

　　等到小枫毅长大一点后，两夫妻发现尽管儿子身上不停的有伤口，可是从没听他喊过疼。很快医生确认他缺乏痛觉，小枫毅生命又多了很多危险。

　　只要有钱，夫妻俩就带着孩子各处寻医问诊。2008年，在国网萧山电力公司与本地媒体的帮助下，两夫妻带着小枫毅前往全国各知名医院求诊。

　　北京协和医院，胡志强夫妇被告知孩子患的是世界罕见的染色体隐形遗传病，先天性无汗无痛症。治疗的方案与成效，却始终没进展。因为这一病症，目前的案例极少，治疗、治愈的案例就更少了。

　　为了给儿子清洗伤口，单单是纱布一个月就花掉1500元，更别说是其他的费用。之后小枫毅的病情又恶化了，他被确认为患上了并发症：夏柯氏三联征和关节变形。由于并发症加剧，小枫毅的双腿已难以站立，两夫妻硬是在自己家，隔出了一间“无菌房”。10平米的小房间，干净异常，每天用消毒水与清水擦洗多次。

　　枫毅所处空间的温度，必须要在24-26度上下，国网萧山区供电公司职工，集体捐款为他购买了一台功率5千瓦的发电机。区供电公司还将他家所在供电线路列入重点保供电线路。

　　“医生曾说他活不到8岁，如今，他已经15岁了。”但他的并发症越来越严重，两夫妻清楚地感觉到，儿子的生命正在愈发快速地流逝。

　　“无论怎么样，不能放弃希望。”高丽娟总是不经意提到，某某医生如何帮忙，某某教授特别好，谁谁特意来帮忙，她总说，这么多年来，这么多热心人，给了他们一家坚持下去的希望。

　　“如果有人能知道，有医生或者教授，对无痛无汗症有专门研究的，告诉我们一声，就再好不过了。”高丽娟说，这么多年的寻医问诊，虽然医生都很热心帮忙，但他们的专业大多是针对脑神经、脊椎等方面的，并没有对这一罕见症状有专门研究。