“最先是经常拉肚子,以为是吃不洁东西造成没去理它。后来就出现了肛瘘,紧接着是肠道梗阻,转战三个科室才被确诊为克罗恩病,现在一年的药物费用要十万元出头。”5月18日,在浙江大学医院附属第二医院的“爱在延长”俱乐部内,身体消瘦的阿中向记者诉说了他多年被克罗恩病折磨的经历。
不知觉中查出克罗恩病十几年前,阿中发现自己身体不舒服,有些腹泻的现象,去医院检查后被确诊为肛瘘。“去了很多医院做检查,也动过手术,但病情一直反复,经常拉肚子。”阿中说,历经病情再三的折磨,1.75米高的他瘦到只有96斤,平时说话有气无力,走起路来更是轻飘飘的。
随后,阿中再次来到医院,医生怀疑他患上了克罗恩病。“那个时候已经肠道梗阻,吃不进也拉不出。”阿中说,得知自己患上了从未听说的疾病,不仅要吃糖皮质激素、还要服用免疫抑制剂等毒副作用很强的药物,心里非常抵触,精神状态非常差,心情一度跌至谷底。尤其是一年超过10万元的治疗费,让他承受着来自内心和家庭的双重压力。
克罗恩病,听起来很奇怪的疾病。早在1932年,美国病理科医生BurrilB.Crohn和他的同事一起发表了一篇有里程碑意义的论文,描述一种可以引起腹痛、腹泻、消化道出血、发热、乏力、消瘦等症状,并会累及从口到肛门的消化道任何部分特殊疾病,而这便是克罗恩病。克罗恩病和溃疡性结肠炎统称为炎症性肠病,英文简称为“IBD”。
目前,克罗恩病的主要症状表现在持续腹泻、腹部绞痛、发热、直肠出血等症状,同时,也可能会有食欲下降、体重减轻、身体乏力等毛病。儿童患者的生长及生殖系统发育缓慢。由于它是一种无法治愈的终身性疾病,被一些人称为“绿色癌症”。
15-35是高发人群少数人会遗传浙江大学医院附属第二医院医生王小英告诉《市场导报》(www.zjscdb.com)记者,克罗恩病的确切病因尚不清楚,但大多专家认为,克罗恩病是一个多因素作用的结果,主要包括遗传因素、机体不适当的免役反应、某些环境因素。在她接触的病人中确实少部分存在遗传现象。这些遗传背景的患者可能在某种细菌刺激下会引起肠道的过度免役,导至肠道溃疡、大出血、穿孔等。
“克罗恩病在欧美地区属于常见病,而在国内,20世纪90年代时病人还很少,但随着社会发展,患病人数急剧上升。其中,患者大多是15-35岁之间的年轻人。”王小英说。
为了让克罗恩病这些患者保持乐观的心态,正确面对克罗恩病给患者带来的影响,浙江大学医院附属第二医院在2013年成立了“爱在延长”俱乐部。俱乐部经常有消化科和营养科以及放射科的医生做专业讲解,如何保持营养,如何服用药物,以及克罗恩病患者如何生育一个健康的宝宝等。
“当时,医生告诉我说,克罗恩病只要控制好,就能过和正常人基本无差别的生活。”阿中说,经过一段时间的药物治疗,效果很明显,生活也慢慢进入正轨。平时,阿中也会跟患病时间比自己长的病友交流,发现他们的生活并没有受到多大的影响,而这也成了一颗“定心丸”。
维持治疗可以过上正常人的生活此前,很多人把克罗恩病称为“绿色癌症”。但是浙江大学医院附属第二医院的消化科医生陈焰认为,大部分病人只要配合医生维持治疗,积极预防疾病的复发,病情都能得到有效的控制,过上和正常人一样的生活。总体生存率也跟正常人差不多。
记者了解到,通过药物和手术等方法,可以缓解克罗恩病患者腹泻、便血和腹痛等症状,但不少患者会担忧药物的副作用。陈焰说,目前治疗的药物有很多种,其中免役仰制剂,毒副作用较大,可能会让患者生产恶心、白细胞和红细胞减少、胰腺炎或是肝炎。但是,免役仰制剂有着极为重要的维持缓解、预防复发的作用。
“疾病活动的害处绝对大于药物副作用。”陈焰说,患者大可不必过于担心药物的副作用,因为医生会持续监控,万一出现副作用可以采取停药或改药的措施。
陈焰强调,患者不可因自我感觉良好而擅自停药,否则会导致疾病复发,引起肠道梗阻、穿孔、出血等并发症,必须要积极服用各种维持药物来预防疾病的复发。克罗恩病常常症状很隐匿,很多患者觉得自己情况还可以就自行停药,结果导致疾病复发甚至出现不可挽回的后果。因此,要非常重视维持用药。
溃疡性结肠炎(炎症伴溃疡)的急性期治疗和预防复发的维持治疗,以及括动性克罗恩病的症状改善治疗。
健客价: ¥620用于溃疡性结肠炎及克罗恩病急性发作期的治疗。
健客价: ¥265溃疡性结肠炎的急性发作 ;防止复发。频繁发病的克罗恩病病人,预防急性发作。
健客价: ¥56溃疡性结肠炎、节段性回肠炎(克罗恩病)。
健客价: ¥37.5用于治疗溃疡性结肠炎。一些病例在医生建议下可合用美沙拉秦片剂。
健客价: ¥195溃疡性结肠炎、节段性回肠炎(克罗恩病)。
健客价: ¥481.用于溃疡性结肠炎的治疗:包括急性发作期的治疗和防止复发的维持治疗; 2.用于克罗恩病急性发作期的治疗。
健客价: ¥24溃疡性结肠炎、节段性回肠炎(克罗恩病)。
健客价: ¥49解表,祛湿,和中。用于暑湿感冒,症见发热头痛、腹痛腹泻、恶心呕吐、肠胃不适;亦可用于晕车晕船。
健客价: ¥15解表,去湿,和中。用于腹痛腹泻,噎食嗳酸,恶心呕吐,肠胃不适,消化不良,舟车晕浪,四时感冒发热头痛。
健客价: ¥8解表,祛湿,和中。用于暑湿感冒,症见发热头痛、腹痛腹泻、恶心呕吐、肠胃不适;亦可用于晕车晕船。
健客价: ¥9.5祛风解表,化湿和中。用于外感风寒、内伤食积证,症见恶寒发热、头痛身楚、胸脘满闷、恶心呕吐、腹痛腹泻。
健客价: ¥11.8祛暑化湿,解表和中。用于内蕴湿滞、受暑感寒引起的恶寒发热、头痛无汗、四肢酸懒、恶心呕吐、腹痛腹泻。
健客价: ¥19.8祛风解表,化湿和中。用于外感风寒、内伤食积证,症见恶寒发热、头痛身楚、胸脘满闷、恶心呕吐、腹痛腹泻。
健客价: ¥10祛风解表,化湿和中。用于外感风寒、内伤食积证,症见恶寒发热、头痛身楚、胸脘满闷、恶心呕吐、腹痛腹泻。
健客价: ¥8.13祛暑化湿,解表和中。用于内蕴湿滞,受暑感寒引起的恶寒发热,头痛无汗,四肢酸懒,恶心呕吐,腹痛腹泻。
健客价: ¥19祛暑化湿,解表和中。用于内蕴湿滞、受暑感寒引起的恶寒发热、头痛无汗、四肢酸懒、恶心呕吐、腹痛腹泻。
健客价: ¥39祛暑化湿,解表和中。用于内蕴湿滞、受暑感寒引起的恶寒发热、头痛无汗、四肢酸懒、恶心呕吐、腹痛腹泻。
健客价: ¥8.5溃疡性结肠炎、节段性回肠炎(克罗恩病)。
健客价: ¥370祛暑化湿,解表和中。用于内蕴湿滞、受暑感寒引起的恶寒发热、头痛无汗、四肢酸懒、恶心呕吐、腹痛腹泻。
健客价: ¥12美沙拉秦栓(天宏):用于溃疡性结肠炎。一些病例在医生建议下可合用美沙拉秦片剂。 美沙拉秦缓释颗粒(艾迪莎):溃疡性结肠炎的急性发作 ;防止复发。频繁发病的克罗恩病病人,预防急性发作。
健客价: ¥830美沙拉秦缓释颗粒:溃疡性结肠炎的急性发作 ;防止复发。频繁发病的克罗恩病病人,预防急性发作。 固肠止泻丸:调和肝脾,涩肠止痛。用于肝脾不和,泻痢腹痛,慢性非特异性溃疡性结肠炎见上述症候者。
健客价: ¥780美沙拉秦肠溶片: 1.用于溃疡性结肠炎的治疗:包括急性发作期的治疗和防止复发的维持治疗; 2.用于克罗恩病急性发作期的治疗。 美沙拉秦栓:用于溃疡性结肠炎。一些病例在医生建议下可合用美沙拉秦片剂。
健客价: ¥336约斯夫肤色弹性创可贴:用于小面积创伤、擦伤的贴敷。 保济丸:解表,去湿,和中。用于腹痛腹泻,噎食嗳酸,恶心呕吐,肠胃不适,消化不良,舟车晕浪,四时感冒发热头痛。 牛黄解毒片:清热解毒。用于火热内盛,咽喉肿痛,牙龈肿痛,口舌生疮,目赤肿痛。
健客价: ¥35