莆田8周岁半的男孩童童(化名),从出生后就一直比普通孩子小。“五一”期间,他的父母在拖了几年后带他到医院检查,却发现他生长停止。进一步检查医生发现童童脑垂体偏小,且医生怀疑这是一种名叫“神经纤维瘤”疾病在作祟。
童童的家长很纳闷孩子怎么突然得了这个病。医生却表示,其实童童的身体已经给出了疾病信号:他全身有多处牛奶咖啡斑,这就是该病的一个表征。很可惜这个斑虽然童童一出生就有了,但他的爸妈一直以为是胎记而忽略了。
童童今年身高为121厘米,他比同年龄的孩子身高最低标准要少了足足10厘米。童童发育得比其他小朋友矮小的问题,其实童童妈妈早有察觉。
从几个月开始,童童就比其他的同龄孩子小个。起初,童童妈觉得孩子大一点,情况会好转,就没在意。前两年,她带着童童上医院,医生建议抽血检查,但由于她担心抽血检查对孩子有损伤,所以她就放弃了。
就这样一拖几年,童童妈一直没有带孩子上医院,去排查下童童生长发育异常的原因。最近,趁着“五一”放假期间,童童的父母带他来到福建省福州儿童医院生长发育科检查。
医生检查后,发现童童已经停止生长,同时身上长了很多牛奶咖啡斑。根据丰富的经验,医生怀疑童童可能患有神经纤维瘤。进一步检查了脑部核磁共振显示,脑垂体偏小,但暂时未有其他神经系统方面的病变等。医生建议童童转专科做进一步的确诊。
孩子身上的胎记是否和疾病有关,家长们要如何排查?对此,陈燕惠说,对于孩子身上的胎记,家长们不要过于紧张但要学会观察。皮肤疾病样的改变,与良性的痣和斑点还是有差别的。如果斑点大,长的部位多,随着年龄的增长越来越多,颜色越来越深等,特别是家长自己身上也有类似的斑点,那就要警惕并及时上医院检查。
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神经纤维瘤又称神经膜瘤、神经瘤、神经周围纤维瘤、雪旺细胞瘤、神经周围纤维母细胞瘤。本病名目繁多,反映了对其来源有不同看法,归纳起来不外以下几类:第一类:神经膜瘤或雪旺细胞瘤;第二类:神经纤维瘤或神经周围纤维母细胞瘤,是指瘤细胞由神经内中胚叶深化而来的结缔组织。神经纤维瘤可以起源于周围神经、颅神经及交感神经。
神经纤维瘤常染色体显性疾病,其子女50%可能发病,故应考虑绝育。同时应注意进行自我监测。如发现肿物短期迅速增大,可能有恶变。当出现严重合并症如颅内肿瘤、胃肠受累引起出血和肠梗阻或腹膜后巨大神经纤维瘤引起内脏受重压时需要手术治疗。
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