血友病患者仅一成登记在册 专家：重视预防治疗

　　血友病属于罕见病中的“大病种”，危害大，我国诊断率低，反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，且往往伴随患者终身。按照血友病的发病率为5～10/10万估算，预计我国的血友病人数达10万左右，但当前登记在册的仅占一成左右；而且其中绝大部分人因病致残、因病致贫，生活捉襟见肘，其生存现状不容乐观。

　　但血友病并非无药可医，目前，替代治疗是预防和治疗血友病患者出血的主要治疗方法，即输注外源性凝血因子制剂。长期规范补充凝血因子，可避免或减缓患者发生肢体残疾。4月12日，在北京举办的题为“发出你的声音，疾病因你而改变”的世界血友病日纪念活动上，中国血友病协作组专家、中国工程院院士阮长耿在活动中指出：“对于血友病这种终身性疾病而言，持续、长期地阻止并发症的进展，较单纯止血治疗更为重要。积极治疗将极大的提高患者的生存质量，尤其对血友病儿童而言，及时有效的治疗对患者的日后康复状况将起到决定性作用，及早开始预防治疗，可以使他们像正常孩子一样健康成长。”

　　目前，我国的血友病群体关爱事业在政府有关部门、医疗机构、慈善组织及爱心企业的支持和帮助下，已经提到了一个崭新的高度。与此同时，很多公众人物也一直关注血友病群体，在血友病关爱事业的推动中发挥着巨大的影响力。会上，关注血友病群体已久的“零点乐队”正式宣布出任“寻找血友勇士项目公益大使”，并表示：“血友病群体属于社会中的弱势群体，需要全社会去关爱，我们将继续关注这一群体，未来也将参与一系列的血友病公益活动，以自身行动表达到对血友病患者的关爱，希望以此带动更多人关注关爱血友病患者，使他们能像健康人一样快乐的生活。”

　　据悉，本次活动由北京血友之家罕见病关爱中心主办，拜耳医药保健有限公司协办。活动正式启动了“寻找血友勇士”项目，将开展“我的未来不是梦”绘画大赛及“友爱益声”才艺大赛等一系列活动，为血友病患者提供一个展现自我，证明自我的平台，同时，希望借助此项目提高大众对血友病群体的关注及正确认知，并呼吁全社会给予血友病群体更多关爱，努力改善血友病群体的生存质量。卫计委领导、中华慈善总会项目部主任邵家严、中国血友病协作组专家阮长耿院士、北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛等嘉宾出席了本次活动。