山东女子患先天性脊柱裂 无法直立行走

　　卧病三十载未治

　　9日下午，在济南的一家医院内，记者看到了因患有“脊柱裂”卧病三十载的小史。

　　“妈妈，我难受。”每隔几分钟，躺在病床上的小史都要重复这句话，史妈妈习惯性地握住女儿的双手，安慰她。

　　三十年来，小史都只能在床上生活，因为先天畸形，肌肉萎缩，她几乎没有出过门。

　　57岁的史妈妈告诉记者，三十而立的小史从未跨入过学校的大门。“但是，她求知欲很强，喜欢看电视，跟着电视认字。”

　　小史的父母是农民，全家的收入都指望家里的仅有的一亩地。而这对收入微薄的农民夫妇，从来没有过要放弃女儿的念头。

　　“家庭条件不好，就尽量照顾她。”小史的婶婶告诉记者，因农村条件所限，卧病期间，小史从来没有进过医院治疗。

　　举债数万送医

　　然而，从去年开始，小史的病情加重了，疼痛难忍的她天天哭闹、撞墙。“别的正常孩子都结婚了，我们也不忍心看她这样下去……她的病越来越严重，万一孩子没了，就是我们的终生遗憾。”史妈妈说。

　　就这样，小史一家人举债数万，来到了济南。

　　债台高筑的父母拿不出大约9万元的治疗费，医院了解到小史的家庭情况后，减免了2万元的费用；4月6日，小史顺利进行了脊柱裂手术，在小史被推出手术室的瞬间，全家人喜极而泣。

　　“这些年过来再苦再累都习惯了。”史妈妈说着，红了眼眶。她说，“不怕辛苦，只怕有一天我和他爸爸走了，没有人再照顾孩子。”

　　“希望我能站起来，可以找工作、赚钱，像正常人一样养活我的爸爸和妈妈。”小史说。

　　十天后，小史将进行康复治疗，第一次下地行走。

　　山东是脊柱裂高发区

　　医院张院长告诉记者，小史的脓包是脑脊液外漏导致的脑脊膜膨出，“脊柱裂是一种先天性多基因遗传病，并非一出生就有，在我收治的患者中有65岁患病，69岁手术成功的。”

　　“脊柱裂是先天性畸形，可导致不同程度的下肢瘫痪及大小便失禁。患有脊柱裂的儿童，下肢一般都会有一定变形，80-90%的脊柱裂患者还同时合并脑积水。”谈起脊柱裂病症，张院长向记者作了简单的介绍。

　　据悉，山东是脊柱裂的高发区，这种疾病是继中国消灭儿麻之后，令儿童和成人致残的最大因素，会造成不同程度的下肢功能障碍、感觉功能丧失等问题，甚至导致严重的肢体残疾或婴儿死亡。

　　目前，我国约有400万名先天性脊柱裂患者未获得有效救治。