9岁男孩患上罕见怪病皮肤 不断蜕皮结痂仿如“蛇”

　　登登（化名）今年9岁，家住在都江堰，本来和其他小朋友一般，每天快乐地上课和玩耍，但是突然而来的一场高烧，把这原本平静的生活打破了。

　　“那天带他去医院，进去的时候他还是跑着进去的，出来的时候就是被我们背着出来的。”登登的婆婆说，在一天的时间里，登登身上90％的皮肤开始脱落，只剩下脚尖的皮肤是完整的。后来到了华西医院就诊，去到当天登登就被送进了重症监护室，医生随即下来病危通知书。后被转到了儿科病房，进行了2个月的隔离治疗。登登的主治医生陶与洪说，“登登刚来的第一个月，眼睛看不见、嘴巴也不能东西，只能不穿衣服平躺在病床上，我们用烤灯烤着帮他取暖，他的父母进病房都需要穿着隔离服。并且登登双手十指的指甲盖也脱落了，一个9岁的小孩，真想象不到他是如何撑过来的。”

　　经过一个月的治疗后，登登病情有所好转，坏死的皮肤结痂，新皮肤开始慢慢的长出来了，但是即使有新皮肤长出来，但是还持续在结痂，在5个月的时间里，登登已经换了好几次皮肤了。

　　陶于洪说这是大疱性表皮坏死松解症，病人皮肤坏死后容易致使身体感染，有着60％－70％的致死率，"像登登这样皮肤坏死面积如此大的，情况就更危险了。"由于该病在国内都非常罕见，目前还未有系统的治疗办法，陶于洪便一边为登登治疗，一边翻阅各种书籍资料。登登刚进院的第一个月，情况非常严峻，大家都不报什么希望了，但是陶于洪每天都坚持查看医院资料到凌晨的两三点。对于陶与洪，登登的爸爸心怀感激,“"要是没有陶医生来治疗登登，登登一定撑不到今天的。”

　　而对此，陶于洪却说是登登的父母付出的更多：“登登的父母本都是有工作的人，但由于登登的病需要悉心照料，所以为了照顾登登，他们半年没有上班，一直守在登登的病床边。”并且，为了登登的病情，他们已经花去了40万元医疗费，“后续登登还需要治疗眼睛，又是一个漫长的治疗时间。”

　　3月25日，登登终于出院了，登登的皮肤已经没有在坏死的地方，头发和指甲都重新长了出来。登登在漫长的治疗时间里养了一条娃娃鱼，还收藏了妈妈用药盒、药品做成的“激光枪”、“火箭”、“宝剑”等玩具，这些他都要带着走。

　　但是陶与洪说，现在还不能确定登登病因，所以今后登登还要定期到医院来复查，“由于登登眼部的皮肤也有坏死，影响了登登的视力，所以目前他们回去后，主要是治疗登登的眼睛。”