3月20日,据英国报道,印度有一名查那·拉尔的男子,患上先天性多发性神经纤维瘤,由于小时候没钱治疗,到现在脸上长了肿瘤重9磅(约4千克)。查那几乎不敢照镜子,一个人住着,靠两个侄女照料。侄女希望他能娶妻生子,过上正常生活。
印度北方邦勒克瑙一座偏僻的小山村里住着一名叫做查那·拉尔(ChanaLal)的34岁男子,他患有严重的先天性多发性神经纤维瘤,长在脸上的肿瘤刚开始只是不起眼的小疙瘩,但是慢慢地长到了9磅(约4千克),延伸出来的肉球特别像大象的鼻子。
查那出生时脸上就长着一个小疙瘩,但是家里很穷,周围也没有医院,直到8岁时才去看了医生。查那说,“当其他孩子躲避我时,我就知道我的脸有些奇怪。我记得我哭着跑向妈妈,妈妈径直告诉我说我长了一张吓人的脸。从那之后我再也没有和别人一起玩过。”那一年,父母带查那去看了医生,但是由于医疗费昂贵,家庭无法负担,所以并没能接受治疗。查那的父母甚至主动提出给马戏团钱,让查那参与演出,但是遭到了拒绝。
等到查那25岁,终于攒够了钱可以去看医生了。手术过程中,医生切到了主血管,查那出现大出血,危及生命。医生告诉他如果想继续活下去就不要尝试手术去除肿瘤了。
由于肿瘤长在脸上,一直延伸到胸膛,查那的左眼失明,左耳失聪,下巴与牙齿脱落,无法咀嚼。查那在一处建筑工地当劳工,但是干起体力活还是很艰难,一搬重物就头疼,但是为了保住工作,查那不敢发出任何的呻吟声。查那还有7个兄弟姐妹,但是他独自隐居,无法正常进食,也不能正常与人交流,日常生活都要靠两位侄女照料。
查那说道,“我的脸很丑,我自己都不想照镜子,所以我并不期待其他人能接受我的长相。我之前做过手术,但是失去了所有希望,还差点死掉,所以我觉得我的脸今后也就这样了。”他的侄女苏曼(Suman)觉得他人很好,从不发脾气,希望他过上正常人一样的生活,娶妻生子。
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多发性神经纤维瘤(Neurofibromatosis)又称冯雷克林霍增氏病,为常染色体显性遗传疾病,系外胚层和中胚层组织发生障碍所致。主要原因为:
一、多发性神经纤维瘤特点是多系统、多器官受累而以中枢神经系统最为明显。该瘤分两型:NFI型的特点是皮肤的牛奶咖啡斑和出现神经纤维瘤样的皮肤肿瘤。
二、多发性神经纤维瘤还常伴有多种畸形和其他一些疾病,譬如脊柱侧凸、胫骨假关节、智力障碍、脑膜瘤、神经纤维瘤和眼的虹膜结节等,而且与神经纤维瘤病的恶性变倾向有关。
三、NFII型神经纤维瘤病是中枢型神经纤维瘤病,明显的特点是双侧听神经的神经鞘瘤、脑膜瘤和脊神经背根的神经鞘瘤;很少有皮肤改变。
纤维瘤病的饮食需要注意以下事项:
(1)避免过量饮酒:研究证明,大量饮酒者,其患口腔癌、喉癌、食道癌和肺癌的危险成倍增长,预防纤维瘤病同样也要注意避免过量饮酒。
(2)避免高脂肪饮食:纤维瘤病要注意哪些饮食?纤维瘤病的饮食还要注意避免高脂肪饮食。专家表示,高脂肪饮食可增加结肠癌、乳腺癌、前列腺癌的发病率,也会使纤维瘤病的发病率上升。
(3)避免低胆固醇:预防纤维瘤病还要注意避免低胆固醇。有资料表明,降低胆固醇可使癌症的发病率与死亡率上升3%。胆固醇过低是死亡的一个重要危险因素,需要引起注意。
(4)避免蛋白质过多:纤维瘤病要注意哪些饮食?纤维瘤的饮食还要注意避免蛋白质过多。专家指出,长期过量摄入蛋白质也会增加患癌的风险。因此,日常生活中蛋白质的摄取要注意适量,不可过多。
(5)避免维生素、矿物质摄入不足:专家指出,预防纤维瘤病还要注意足量的维生素和矿物质。维生素C、E及胡萝卜素具有抗氧化作用,对防癌十分有益。而锌、钙、硒、钼、碘等摄入不足易患癌症。
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