医保之外 弱势群体用药还有这个辅助保障

近年来，我国十分重视仿制药产业，提出要按照鼓励新药创制和仿制药研发并重的原则，平衡药品专利权人与社会公众的利益。在《中国医疗保险》杂志社举办的第十五期青年药政论坛上，北京新阳光慈善基金会刘正琛秘书长认为，慈善组织的正规化、平台化、社会化，使其承担了越来越大的社会责任，对于弱势人群用药，除了政策扶持、家庭缴费，慈善组织也在发挥着辅助作用。

我国的基本医疗保险制度秉承公平、公正的原则，每位参保人履行了缴费义务后，所享受到的福利、待遇是一样的，保证达到最低医疗保障。但对于弱势群体来说，仅做到最低保障是远远不够的，经济、治疗、心理等多方面，仍需要救助。慈善组织就是在多层次的医疗保障工作中发挥补充的作用，对保障不到位的地方做弥补。

经济扶持

弱势群体即便有了基本医疗保险，但遇到大病、重病时，个人自付的部分依旧压力沉重。国内很多二三线城市的医疗服务水平比较低，患者要离开家乡出去治疗，成本是很高的，在经济上给予支持，让他们无后顾之忧的去配合治疗，获得有质量的医疗卫生服务。

据最新数据统计，具有公开募捐资格的慈善组织有1100多家。随着2016年慈善法的出台，公益组织逐渐向正规化迈进，捐献流程逐步完善，所筹善款可以帮助到更多的患者。以北京新阳光慈善基金会为例，目前已累计资助4000名患者，总资助金额达1.4亿元人民币。

慈善互联网平台的飞速发展，力量也不容小视。比如，白血病女孩鲁若晴得病之后放弃治疗，而网友通过新浪微公益平台三天就为她捐助了100万元用于治疗。之后又募集了300多万元，这笔款项不光资助了鲁若晴，还资助了更多需要帮助的患者。腾讯公益自2014年开始启动，每年也帮助到很多患者。还有一些其他的商业平台，如轻松筹、水滴筹等，这些机构大概一年能帮患者筹集救助资金100亿元左右。此外，很多明星也加入到公益募捐中，社会各界都在为慈善贡献着自己的力量。

项目扶持

基本医疗保险政策保障的是基本医疗，对重大疾病的重点项目，有针对性的政策并不多，这时，慈善组织会做专项的项目扶持，精准救助。如北京新阳光慈善基金建立了国内第一家，也是唯一一家民间的骨髓库——阳光骨髓库，该骨髓库不仅救助扶持对象，同时面向大众开放，为全社会提供骨髓捐献资源。

此外，重大疾病的灾难性支出，是我国最广泛和最严重的社会问题之一，为解决这个问题，如果政府想推动一些制度创新，很可能要面对很多行政伦理的冲突。比如政府想对慢性粒细胞白血病做一些政策实验，则慢性粒细胞白血病患者有机会得到帮助，而其他重大疾病的患者是不是也应该得到帮助？这时，社会组织就可以发挥其灵活性，能够帮助政府做一些政策实验和社会创新。

举个例子，2013-2016年，在青海的白血病儿童的家庭中，有62%的家庭因贫、因恐惧贫穷放弃治疗。为了帮助这些家庭解决因病致贫问题，政府及社会各界慈善组织联合起来，共同发力，成立社会创新联爱工程，设立“慈善-医保补充基金”。目前此创新正在河源市和青海省做试点，希望后续可以完善并推向全社会。

联爱工程有三个中心，循序渐进，形成阶梯式工作。第一是健康技术评估中心：其一是对所有儿童白血病患者医保目录内的药提高报销比例（找刘秘书长明确一下，是在慈善组织内部给提高报销比例，还是干脆和当地政府沟通，在当地的医保报销过程中就提高报销比例）。其二是对现在还不在医保目录内的儿童白血病的新药，聘请复旦大学、北京大学做卫生技术评估，评估完以后（由什么地方）做评审，经过评审的药品会被纳入到慈善补充的医保目录，慈善组织为患者报销这些药品的费用。这样在河源市和青海省就可以给儿童白血病患者做兜底式的治疗，来探索可复制的模式，将经验提供给国家相关部门。第二是优医中心，对医生专业技能培训，支持多中心协作组、专科医生进修，建立科室，建立省级儿童血液肿瘤救治中心、专科联盟，培训基层和家庭医生。第三是社工中心，在政府的帮助下，支持补充报销、信息服务、心理与社会服务，帮助实施基层公共卫生服务。

心理扶持

医疗保险的保障只是基本医疗需求，只能保证治好病，但无法顾及到深层次的心理伤害。很多患者和家属虽然表面看起来与常人无异，实际上患病后的心理创伤可能要持续10年以上，因此他们都需要心理和社会服务。

目前，慈善组织往往会定期举办患者之间的聚会，在活动时心理医生会对患者进行心理访谈，从效果来看非常有益。

比如，很多患病的儿童因不能到学校读书而产生心理问题，病房学校的陪伴式教育就很好的解决了这一问题。病房就是学校，学校也是病房，一边治疗一边读书，还有小伙伴的陪伴，身心和病痛都能得到治愈，一举两得。或者是对患者的临终心理关怀，很多时候医生无法开出吗啡等止痛药，心理医生会教患者进行疼痛管理，正确看待死亡，平复心理。

国家对患者经济资助的重视与政策倾斜，加上十年来我国经济高速发展，使得慈善组织迅速成长，不断扩大、增加，社会福利层出不穷，打破地区差异、贫富差距。科技的进步，有了互联网募捐，社会救助变得更加方便。从2011年-2012年开始，患者放弃治疗比率明显下降，加上新型农村合作医疗保险启动，报销比例提高，加之国家对于某些疾病的免费治疗，大大提高了弱势群体战胜病魔的信心。

存在的问题

第一，是经济评估困难。现在贫困户越来越难获得建档立卡，越是有资源的人越能开出各种证明，弱势群体获得不到资源，无法申请贫困补助。

第二，家访时间非常紧。慈善组织很难做到像助学那样对每个患者都家访，而疾病无情，时间紧迫，对患者来说有时可能一天都等不了，并且医疗救助也不是发两次基金就能解决问题的。如何提高访问效率，早日对患者进行救助，是需要解决的难题。

第三，控费困难，救助费用不断上涨。随着经济的发展，医疗费用的涨幅也十分迅速。比如，骨髓移植在十几年前只需要30万，而现在150万的医疗费用都很常见，不仅医保基金紧张，慈善基金费用也紧张，控费任务十分艰巨。

第四，国产药的质量与疗效能否与原研药一致。国产仿制药价格低，原研药费用昂贵，但是二者药效是否一致的研究比较缺乏，因此很多人认为原研药的效果一定好于国内仿制药，对国内仿制药缺乏信心。应该选择价格低的，还是费用高的，是所有患者都会问到的问题。

第五，慈善组织之间资助数据不能共享，甚至有的慈善组织存在欺骗行为。比如某些慈善组织会建议患者筹30万元，而实际上患者只需要10万元，剩下的钱由慈善机构私吞，不仅是假借患者名义行骗，更是对捐款者爱心行为的欺诈，在社会上造成不良影响。

对未来的展望

慈善组织希望可以帮助到更多人，但一个机构的力量是有限的，还需要全社会的协同合作。

一是，公开、公示求助者的真实信息（在求助者同意的情况下），让公众来进行经济评估，或与当地民政、税务部门帮助、协作，来核实求助者的经济情况。

二是，建立全国志愿者网络，联系各地的志愿者组织，争取在每个地区都有家访志愿者，能在三天内完成家访。

三是，希望“慈善-医保补充基金”的成功在政府部门的推动下能够在全国实行，在救助费用不断上涨的背景下，被救助人依旧不用担心治疗费用，安心治病。

四是，希望尽可能多的药物通过“仿制药一致性评价”。在“一致性评价”这个金标准之下，医保、慈善组织等购买方直接锁定低价且质量一致的仿制药，医生不再给患者推荐动辄几倍的原研药，这样才能实实在在的降低医保和患者的经济负担。

五是，希望医保局的医疗救助部门能够牵头，协调好医保、商业保险、慈善组织在发票方面的需求。例如，制定统一的中国医疗保障结算单，医疗保障相关的各个部门共享治疗和救助的数据，以防出现骗取医保金、慈善基金的现象，方便被救助人获得更多的帮助。