1型糖尿病患者怎么能活得更好更久

　　1月7日，在由《健康报》社主办的1型糖尿病防治知识新闻传播研讨会上，中华医学会糖尿病分会前任主任委员、中山大学附属第三医院翁建平教授对刚刚在《英国医学杂志》网站上发表的中国全人群1型糖尿病研究成果论文进行了介绍。该研究首次绘就了中国全人群1型糖尿病发病图谱，并填补国际空白。这一具有开拓性意义的研究缘何而起？价值何在？

　　痛点

　　中国1型糖尿病基数不清

　　作为全球首个国家层面的全年龄段1型糖尿病发病特点和规律的研究，翁建平教授领衔开展的“2010年~2013年覆盖全年龄段的中国1型糖尿病研究”成果论文近日发表后，引起了国内外广泛关注。

　　根据1997年世界卫生组织开展的DIAMOND调查结果，我国14岁以下儿童1型糖尿病发病率仅约0.59/10万人年，是全球发病率最低的国家之一。但考虑我国巨大的人口基数，我国1型糖尿病患者绝对数可能并不少。

　　遗憾的是，由于我国1型糖尿病领域的流行病学和临床研究起步较晚，也缺乏卫生经济学方面研究，导致我国医学界对1型糖尿病的基本信息，如好发人群、危险因素、血糖控制、并发症现况和治疗管理情况等均不清楚，尤其缺乏成人1型糖尿病发病率的流行病学资料。这不仅给临床诊疗、疾病防控带来极大困难，也不利于卫生行政部门制定相应的卫生保健政策。

　　当前国际学术界的主流观点认为，1型糖尿病多在青少年儿童时期发病，因此对成人1型糖尿病研究不多。在翁建平教授看来，这个被忽略的领域应该得到更多关注，尤其在中国更具重要意义。“我们在临床中较少见到病程超过20年以上的1型糖尿病患者，与国外长病程患者比比皆是形成了鲜明对比，其原因何在尚不明了。非洲和亚洲有多国研究提示，当地1型糖尿病发病年龄高峰分别在22岁~29岁和20岁~29岁。我国也是1型糖尿病低发病率的发展中国家，其好发年龄谱如何，是否也存在发病年龄较晚的情况，目前也不清楚。”

　　拓荒

　　绘就中国1型糖尿病图谱

　　2013年~2017年，时任中华医学会糖尿病学分会主任委员翁建平教授领衔，与国内内分泌糖尿病领域和儿科领域专家共同开展中国全人群1型糖尿病研究项目。全国13个地区505家医院参与其中，通过多中心观察性研究最终摸清了我国1型糖尿病全人群发病率。

　　摸清发病率，是奠基性的基础工作。专家指出，研究更深远的意义在于，可以藉此初步估算出我国1型糖尿病患者人数，统计其年龄和性别分布，并使用该信息结合卫生经济学研究结果评估1型糖尿病患者的医疗覆盖情况和差距。

　　中华医学会内分泌学分会主任委员、解放军总医院内分泌科主任母义明教授表示，1型糖尿病发病早、病情重、进展快，得不到有效及时的治疗危害大。此病多见于儿童和青少年，近期成年人患病也有所增多。国内首次大规模的1型糖尿病发病率调查，为国家卫生计生委以及相关医疗机构提供了详实的科学依据。“全社会均应大力重视1型糖尿病患者，尤其是儿童青少年患者的身心健康和长期并发症控制，积极倡导和支持1型糖尿病治疗新技术的研发，为他们提供更加积极和良好的治疗条件。”

　　“这项研究在我国糖尿病防治研究中具有里程碑意义，对今后1型糖尿病防治工作的开展有重要启示作用。”中华医学会糖尿病学分会候任主任委员、南京大学附属鼓楼医院内分泌科朱大龙教授说，该研究首次摸清了我国全人群1型糖尿病发病情况，以及15岁以下发病率最高、30岁以上发病率逐渐下降、东南西北中等不同地区发病率与地理纬度有关等发病特征。

　　从诊疗上看，儿童1型糖尿病患者成年后其诊疗如何与成人医院衔接；我国1型糖尿病患者生存超过30年的还为数不多，如何加强患者规范管理，提高长期生存率，需要学界更多着力。从卫生经济学上看，如果预防或减缓1型糖尿病并发症发生，将少花费6倍~10倍医疗费用。

　　中华医学会儿科学分会副主任委员、武汉同济医院儿科罗小平教授说，我国1型糖尿病全人群发病率获得了明确数据，有利于了解疾病负担，为更合理利用卫生资源，如1型糖尿病相关的儿科、成人专业医护人员配备，以及医保政策等卫生政策制定提供了科学依据。从卫生经济学角度看，首先要了解疾病负荷、控制状况、并发症产生情况，据此估算医疗费用，从而估算报销覆盖人群、覆盖药物、报销比例等。

　　关注

　　帮患者活得更好更久

　　根据此次发布的最新研究结果，中国全年龄段1型糖尿病发病率为1.01/10万人。据此估算，我国现有1型糖尿病患者约50万。与患者群体庞大的2型糖尿病相比，1型糖尿病显得很“小众”。翁建平认为：“1型糖尿病好发于儿童青少年，影响的是国民健康的未来，但如果及时适当治疗控制病情，患者完全可以享有和正常人一样的生活质量和寿命。帮助1型糖尿病患者活得更好、活得更久，这是医务界必须要做的事。”

　　“1型糖尿病患者同样可以活出精彩人生。”翁建平说，美国自行车赛车运动员菲尔·萨瑟兰8个月时患1型糖尿病，医生认为他难以活过25岁，现在他已过而立之年，并4次获得穿越美国自行车赛冠军。前奥运会游泳冠军加里·霍尔24岁时被诊断为1型糖尿病，随后5年内，他两度获得奥运会50米自由泳冠军。现任英国首相特蕾莎·梅也是1型糖尿病患者。

　　专家指出，我国1型糖尿病的治疗水平在不断提高，但患者诊疗状况不容乐观，突出表现为：对疾病缺乏认知，血糖控制差、并发症多；长期存活者少；接受糖尿病教育机会少；经济负担重，在升学、就业中遭遇阻力等。

　　广东省1型糖尿病患者登记注册研究显示，患者对疾病普遍缺乏认知，半数患者以酮症酸中毒才来医院就诊。血糖控制差，尤其是胰岛素治疗不规范。成人1型糖尿病患者仅有46.8%采用强化胰岛素治疗的标准治疗方案。超过一半的患者使用预混胰岛素治疗等不规范的治疗方式，患者平均糖化血红蛋白高达9%。患者自我管理现况堪忧，成人1型糖尿病患者的自我血糖监测频率平均仅0.9次/日，21.5%的患者几乎从来不测血糖。

　　翁建平介绍，此次1型糖尿病发病率调查也是始于2014年的中国1型糖尿病登记管理项目第一阶段工作重点。在摸清全国1型糖尿病发病情况基础上，项目接下来将在中国医师协会和中华医学会的共同支持下，在全国建立1型糖尿病随访队列，实施规范化管理，包括建立地区性的1型糖尿病诊疗中心、建立1型糖尿病远程教育管理体系等，以期全面提高1型糖尿病患者规范化治疗管理水平。

　　未来

　　更多科研突破更好政策支撑

　　在首次摸清全人群发病率基础上，未来更多的研究课题也浮出水面。翁建平说，研究结果提示我国儿童1型糖尿病发病率20年增加近4倍，饮食、环境的改变是否导致疾病易感性增加？另一方面，虽然增速明显，但我国依然是全球发病率最低的国家之一，中国人群是否具有疾病保护的遗传背景？一系列针对中国1型糖尿病发病特殊性的研究有待继续。在1型糖尿病治疗上，动态血糖技术、人工胰腺（结合动态血糖、人工智能等）、人工智能结合App的临床决策支持系统、干细胞等均是值得期待且非常有前景的新技术方向。

　　“目前国内1型糖尿病患者的主要困难可能并不在技术，而更多是在医保等医疗政策层面及教育、就业等方面的阻力。”翁建平特别提到，我国1型糖尿病患者的血糖监测频率极低，院外血糖试纸仍需自费是重要原因。过去7年中，他曾在很多场合呼吁，将1型糖尿病患者和使用胰岛素的2型糖尿病患者所使用的血糖试纸纳入医保支付范围，以提高这类患者血糖监测频率，从而更好地实现血糖控制及预防相关并发症的发生。

　　“从专家的角度，我希望积累更多的数据为国家医保及相关部门决策提供依据；作为医生，我期待惠及广大1型糖尿病患者的政策能尽早出台。”翁建平说。