小印说这话的时候,双手叉腰,在北京大学肿瘤医院康复科诊室里比划纤细的腰,脸上神韵光彩。
如果不知道她的故事,可能这个比喻会很突兀。毕竟现实生活中要像《我的前半生》里罗子君那样:「生活美满-遭逢巨变-自力更生」的生活状态,未免太戏剧化了。
尤其是,这个自诩像「罗子君」的姑娘,在仅仅几个月前,还附着祥林嫂的魂,每天见人就反复念叨:「他为什么会离开我?我应该怎么挽留他?」
人间皆苦
这两天有一篇流传很广的文章,在说「人间很苦」的一些事情,里面有句话是这么说的:
真正的困苦永远都和钱有关系,都和我们基本的生存,吃喝拉撒,温饱有关系。
我同意的,只是,贫穷这件事,似乎还是可以用努力来稍微改善的。但有些苦,连努力可能都改变不了什么。比方说,小印的遭遇。
在查出癌症之前,小印家庭尚算幸福美满,懵懂的她,根本不需要考虑「未来」,过好每一天似乎就是重要的任务。但一场突如其来的疾病击垮了心智,生活还未放过她——曾经的挚爱枕边人本应陪伴左右,却恶语相向,推翻一切,拂袖而去。
病痛加之变故让小印深陷抑郁、失眠的泥淖,「身边人会鼓励你打起精神,要乐观,想开些,但我听不进去,做不到。」
小印并非个例。在面对肿瘤时,不同年龄、不同社会地位会表现出不同的应对。有很大一部分患者会出现应对不良,甚至出现应激障碍和情绪休克,部分患者甚至会产生自杀行为。
浙江省肿瘤医院的胸部放疗科护士长谢淑萍对几年前的一例自杀未遂的患者仍旧记忆犹新。
老人患食道癌,平日治疗配合情绪稳定,见人都笑。某一天,他趁陪护女儿临时有事回家的半夜,拿水果刀割腕自杀,所幸被值班护士及时发现。经谢护士长开导后才知道,老人害怕治疗的痛苦,害怕要儿女照顾拖累他们,同时也害怕子女把他丢下不再管他,一下子他变成了孩子。
一项癌症患者抑郁症发生率的系统综述表明,门诊患者抑郁症发生率为5%~16%,住院患者为4%~14%,姑息治疗患者为7%~49%。
另一项包括94个研究的meta分析表明,住院癌症患者达到DSM和ICD诊断标准的焦虑障碍发生率为9.8%,谵妄的发生率范围为10%~30%,终末期癌症患者甚至高达85%。
大多数医生在面对癌症患者时,想到的都是如何改善预后,如何延长有质量的生理功能,但患者的精神状况呢?
医生天天忙里忙外,家属自顾不暇,病人懵懂无知……所有人所有注意力都在疾病本身上,尽管知道心理评估和干预是完善医疗、人文关怀中必不可少的一部分,但现实中依旧会被忽略。
一个很少人知道的专业
作为北京大学肿瘤医院康复科主任,唐丽丽的门诊尽管挂着睡眠、疼痛的字样,但她却是国内从事心理社会肿瘤学研究最早的带头人之一。
目前国内仅有少数省开设此类专科,其中北京大学肿瘤医院康复科是开设时间最早、规模最大的。
心理社会肿瘤学,心理-社会-肿瘤,关注癌症患者及家属在疾病发展各个阶段承受的压力和他们所出现的心理反应的学科。这样交叉垂直的学科,表明这个专业关注的人,注定是较少的。
没有一种疾病不会给患者带来心理折磨,尤其是癌症,《心理社会肿瘤学》一书展现了癌症患者不被众人知晓的痛苦经历。
尽管治疗手段各异,但每种治疗都有不良反应,手术会带来器官缺失,术后可能存在疼痛、活动受限和疲劳。而化疗会带来恶心、呕吐、疲劳、神经病变、认知改变和脱发。
此外,在治疗中或结束后,癌症患者还可能承受着心理痛苦:头颈癌患者可能会因面部畸形而感到焦虑、抑郁、乳腺癌患者则因身体缺陷害怕自己没有女人味、卵巢癌患者担心不能生育、绝经及性功能受损等。
「看病看病,医生眼里不能只有疾病,没有患病的人。」
从1995年建科以来,给唐丽丽留下印象深刻的患者无数,接受姑息治疗的癌症晚期患者算典型:「癌症患者最怕的是被放弃。医生很多时候是患者仅有的希望,犹如灯塔。或许在治疗上我们无力做更多改变,但至少可以让患者身体和心里不那么痛苦。」
一个社会的文明程度大部分在于它对待少数群体的态度。
现实生活中,真正的临终关怀寥寥无几,而肿瘤心理社会学更是被很少人所知,这其中杂糅着现实和理念的问题。
作为心理社会肿瘤学专业出身的胡洁,「根正苗红」的她按道理在医院应该得心应手,可事实上却是「如『狗皮膏药』般『流窜』在其他科室。」
「公立医院挂着公立牌子,却要和企业一样自产效益。与其他效益科室相比,心理治疗的话疗、药品与床位、门诊的利润消耗比对很多管理者而言是一笔划不来的账。」胡洁的理解也是医院其他医生不理解也不愿意理解这个学科的原因,「能带来效益收入的专业科室才是『香饽饽』,才有话语权。」
目前全国除了北京大学肿瘤医院外,新疆、湖南、山东、安徽等都在渐渐开展起来。所以,唐丽丽认为现实并非唯一因素,更多取决于理念的转变。
「只看病不看人」的理念普遍存在,医生认为看好病就行,痛苦并不属于自身的专业范畴,「但医学并非仅仅是装在瓶子里的药」。
这个学科,还没有得到它应有的重视。