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一生只能活在泡泡中的罕见病男孩

2017-06-13 来源:医学信使  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:大卫出生前就被推断有50%的几率患上重症联合免疫缺陷(SCID),因此1971年他出生后,便立即被美国德州医学中心暂时放入一个无菌的塑料罩子中,一面做检查,一面等待骨髓移植配对。

  世界上有很多怪异的疾病,所以人只要能健康的活着就是一种幸福。美国休士顿男孩大卫维特就是全球知名的“泡泡男孩”,他因患先天免疫系统的缺陷,必须一直住在特制的无菌隔绝罩里,到了死前才离开这保护他却也束缚他的“泡泡”,第一次真正触碰了自己的父母。

  大卫出生前就被推断有50%的几率患上重症联合免疫缺陷(SCID),因此1971年他出生后,便立即被美国德州医学中心暂时放入一个无菌的塑料罩子中,一面做检查,一面等待骨髓移植配对。

  没想到,医生检查过他和妹妹的血液后,发现预料中应该能相合的两者竟无法配对成功,只好让大卫继续生活在NASA特制的“泡泡”里。

  大卫在泡泡中玩玩具、看书、上课,当然,所有的东西都得先经过无菌处理,甚至他的父母也不能直接碰触他。

  他母亲曾表示,大卫不曾过问为什么自己只能住在泡泡里,但当他看到其他孩子能自由地骑脚踏车、玩摔角时,“我能从他眼里看出他的失落和悲伤。”

  后来NASA也为大卫特制了一件“太空衣”,不过他仍期盼着有一天自己能脱离“泡泡”,过上一般人的生活。

  1984年,终于传来了好消息,一组波士顿的科学家说研究出了新方法,可以让不完全配对的骨髓成功移植,因此当时12岁的大卫便接受了妹妹的骨髓移植。

  不料,几天后,他开始发烧呕吐,接着昏迷不醒。。在最后的日子大卫昏迷,医生说父母可以亲手摸摸大卫,这也是大卫长这么大,父母第一次抚摸他。

  大卫去世后,医生尸检发现大卫是因为移植骨髓中的一种罕见病毒而罹癌的。这是医学上第1次发现病毒与癌症相关。大卫短暂的一生有许多遗憾,但对大卫重症联合免疫缺陷的研究,目前已有10多名罹患的婴儿成功康复,没有人与大卫一样一生只能住在泡泡中...

  大卫的故事令人难过,如果当时医学能更进步,移植骨髓中无病毒,或许他现在还能享受人生...

 

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