3岁女孩被澳洲医生诊断“发育迟缓”，回国一看竟是这个病！

　　今年4月，杨先生从社区幼儿园的澳洲老师Carina那里得到一个让他兴奋不已的消息：“安琪（化名）会关心人了，还为小朋友擦鼻涕。”

　　而此前，澳洲医生给他女儿的诊断只是“发育迟缓”。

　　如果后来没有遇到中山大学孙逸仙纪念医院的罗向阳教授，他可能根本不知道，自己的女儿患上的是孤独症；也不敢相信，在短短的2个月时间内，这位中国专家的治疗方案就已经初见成效。

　　是的，和那些“来自星星的孩子”一样，安琪的表现完全符合孤独症的特点：

　　有视力却不愿和你对视；

　　有语言却很难和你交流；

　　有听力却总是充耳不闻；

　　有行为却总与你的安排违背……

　　孤独症不是一个人的孤独

　　安琪爸杨先生是80后，广州人。大学毕业后独自到澳洲墨尔本打拼，从基层职员一步步做到知名金融公司的财务高管，后与同乡吴女士结婚，成为了朋友圈里众人羡慕的移民、华侨。

　　2014年女儿安琪出生，给夫妻俩孤寂的海外生活增添了不少乐趣。

　　安琪一岁多的时候，有一天，细心的安琪妈突然发现女儿有点不对劲：她乱蹬的小腿不是很有力、也不协调。夫妻俩一边观察，一边上网搜寻却找不到答案。带她去社区医院检查，医生也说“没有什么问题。

　　”难道是我们敏感多虑了？杨先生心想。

　　回家后，夫妻俩更加密切地观察女儿，发现安琪随着年龄的增长，各种异样不断出现：

　　同龄小朋友都喜欢和父母闹腾，安琪却对父母特别疏远，喜欢一个人在沙发角落里玩布偶娃娃，一个动作可以重复玩一整天；

　　教她说爸爸、妈妈或什么新词汇，她只是不停地重复模仿，干涩而没有一点感情色彩，也从不跟人眼神交流。

　　安琪爸妈有不祥的预感，带她去墨尔本的一家大医院，辗转脑科和神经科，最后医生给出了诊断结果：“发育迟缓”。

　　安琪爸说，“我们两人身体健康，都是高材生，没有身体智力缺陷，女儿怎么会发育迟缓？”

　　半年过去了，安琪也到了上幼儿园的年龄，可她仍然不能和人交流沟通，一想到安琪不能和小朋友一起上学，将来还可能无法融入社会，他们不得不将安琪和孤独症、自闭症联系起来。

　　电影《雨人》、《海洋天空》中的那些情节不断闪现，安琪爸妈感觉到从未有过的空洞和无助。

　　“来自星星的孩子”不分国籍

　　安琪爸妈的这种无助感，让人不由想起了国内一些类似的案例报道：

　　王伟是被贴上孤独症标签的第一个中国孩子，2005年，这个“星星的孩子”35岁了，但他一直没有走出孤独，每天的生活就是呆在家里帮妈妈在牛皮纸信封上盖章。这是王伟35岁生命中的仅有的一份‘工作’。”

　　“2012年，化名李孟的深圳自闭症儿童被19名家长联名赶出学校，多年来，李孟和母亲郝楠一直行走在艰难的求学之路上……

　　自闭症在18个月到3岁之间就能确诊，最佳干预时间是2~4岁，4~7岁次之，超过7岁再干预效果就非常差了。

　　但在我国，75%以上的自闭症儿童在6岁以前都未能被及时确诊，90%以上的自闭症儿童无法接受正常教育。造成如此困境的根本原因是：目前社会对自闭症的认知度仍处较低水平，专业诊疗机构极度缺乏。

　　据公开资料，1985年，中国才出现第一批以自闭症命名的患者；一批医学工作者留学归来后，国内才有了自闭症的诊断标准。而之前这些患者大都被归于“精神病、智障”类别，直到今天还有很多人误解。

　　2006年，我国首次将自闭症列为精神残疾，纳入相关的保障体系，但由于各种原因，许多自闭症患者及家庭的处境仍非常艰难。

　　也许在墨尔本，安琪不会遭这些罪。

　　“如果她终身必须在父母的看护下、在众人怜悯的目光中度过一生，这样的人生让人无法接受！”

　　无处倾诉的悲伤，让安琪妈实在忍受不了，她鼓足勇气告诉了广州的家人。就在一刹那，穿越时空的痛苦，将电话两头的亲人深深罩住。

　　末了，安琪的外婆说，“先回来吧，回来大家一起商量。”

　　安琪的外婆经过四处打探得知：中山大学孙逸仙纪念医院的儿童神经专科治疗过和安琪类似的孩子。她建议带安琪去挂一个专家门诊。

　　安琪爸妈心想，澳洲医学那么发达，对自闭症尚且没有明确可行的治疗方法，这里行吗？更何况安琪也没有被确诊。

　　但抱着那么一丝希望，他们还是去了。

　　接诊的是儿童神经科主任罗向阳教授。

　　进门刚坐下来，安琪就四处张望，想挣脱爸爸的手，罗教授顺手从桌上拿个小黄鸭递给她，安琪接过去把玩，终于安静下来。

　　从安琪爸妈重复多次的安琪的成长过程故事，加上量表的诊断，罗教授判断，安琪并非澳洲医生所说的“发育迟缓”，而是“广泛性发育障碍PDD”中的一种，属于儿童自闭症。

　　中国专家的自信来自临床实践

　　自闭症(autism)，又称孤独症，主要表现为社会交往障碍、言语交流障碍、狭窄重复的刻板行为。

　　“自闭症表现不一，有的说话缓慢，理解能力差，有的步态怪异，动作笨拙，个别患儿还会用头撞击桌面，咬手指等。这些特征与早期婴幼儿的行为表现极为相似，不注意很难觉察。”

　　罗教授说，这些症状早期不明显，到有社交需求时才完全体现出来。这就是安琪2岁多才表现出与其他小孩的不同的原因。

　　自闭症的病因尚不清晰，可能与遗传有关。如今电子产品的广泛使用、人们的交流活动相应减少，也可能是诱发原因之一。儿童自闭症患病率保守估计在人群总数的1%，近年来有逐渐升高的趋势，应当引起重视。

　　他表示，自闭症的个体差异很大，药物治疗一直得不到普及，一般都是采用保守的行为干预训练方法，如应用行为分析疗法（ABA）,孤独症以及相关障碍儿童治疗教育课程（TEACCH）训练，人际关系训练法（RDI）。

　　但针对安琪的情况，罗教授想使用的是至今仍有争议的药物治疗，准确的说是“医教结合”方法。

　　罗向阳教授看出了安琪爸妈的犹豫，于是告诉他们一个病案：他治疗的一个孩子，情况比安琪还严重，有自残表现，但他对数字特别敏感，医学上叫做高功能自闭症。

　　“我和家长商量后，也采取了当时国内还鲜有人尝试的药物干预治疗法，并引导孩子往他感兴趣的数学领域发展，这个孩子后来考取了山东理工大学。”

　　罗教授说，药物治疗要建立系统的思想。按照中医说法，治病是治人，不能只关注疾病本身，更要关注整体的人，有针对性地进行。其中最重要的是家长的信任与配合；其次，治疗方案的不断调整、父母的及时反馈也很重要。

　　经过临床观察，罗教授发现安琪的主要问题是注意力不集中，情绪波动大。于是制定了小剂量的抗精神药物，搭配促进脑部发育药物的施治方案。

　　安琪随父母回到墨尔本后，按医嘱给安琪服药，同时在社区医生帮助下进行康复训练。

　　安琪爸爸说：“澳洲没有自闭症药物治疗的先例，安琪吃药的事，他并没有告诉社区医生。”没想到一个月后，社区医生很惊奇地告诉安琪爸爸，“安琪一个月的康复训练，达到了其他小朋友一年的训练效果。”

　　安琪的早教老师也告诉他们，安琪能认真听课了，语言能力提高很快；有一次和普通幼儿园的小朋友一起学习，也能很好互动。

　　安琪爸妈立即安排了再次回国治疗的行程，并且准备待较长时间。

　　“安琪再回澳洲的时候就带她去上幼儿园，这是我们一直以来的愿望。”安琪爸爸眼里充满了期待。

　　“明显感到孩子进步非常大，能和大人很好的互动。”罗教授说，这次他想略微调整一下治疗方案，指导家长对安琪进行系统的行为干预训练。