72人染艾滋死亡,英国学校用“尸血”治血友病儿童
英国一家过去以“奇迹疗法”而闻名,专门照顾血友病病童的寄宿学校,被曝使用“尸血”及有毒瘾者的血液来为病童输血,当初89名接受治疗的病童目前仅剩17人幸存,英国前卫生大臣上月便要求政府进行调查。
近日,英国一家过去以“奇迹疗法”而闻名,专门照顾血友病病童的寄宿学校,被曝使用“尸血”及有毒瘾者的血液来为病童输血,当初89名接受治疗的病童目前仅剩17人幸存,英国前卫生大臣上月便要求政府进行调查。
据台湾联合新闻网5月9日报道,“就像哈利波特中的霍格沃茨魔法与巫术学院一样,他们把拥有相同特质的儿童聚集在一起,”爱迪如此形容他对这所学院的第一印象,“不过我们不是巫师,而是血友病病童。”
爱迪表示,他童年时因为遭同学恶意用铁棒打断手臂,在送医进行手术后才辗转进入这所学院住宿,但怎样都没料到他将面临的是更加残酷的命运。
这所位于英国汉普郡的崔洛尔学院是血友病病童的寄宿学校,除了有花园、游泳池、射箭场,提供数学、地理等普通课程外,学童也会在医疗人员的指导下认识自己的病情,许多男童在此迅速地改善了自己的生活质量。已故的黛安娜王妃当时也常到学院慰问病童。然而,于80年代进入学院接受治疗的89位学童中,如今却只剩17人存活,另外72人不到18岁便撒手人寰。
“在学院里的血友病患甚至可以骑单车、玩滑板,”爱迪 古德伊尔说:“但过去即便只是轻微的小碰撞,也可能使血友病患得住院两个礼拜。”
爱迪表示,过去的血友病患为了解决医疗需求,而不得不错过许多在学校受教育的机会,也变得更难以加入同学的玩乐活动,逐渐被人们疏离,甚至成为被霸凌的对象。
报道称,刚到崔洛尔学院时,爱迪便觉得彷佛进入一个完全不同的世界,除了拥有更自由、快乐的生活外,他也接受一种在当时被视为奇迹的特殊疗法。但不到几年时间,情况急转直下,他学院里的朋友开始一个接一个地死亡,而爱迪当时也被告知自己染上了艾滋病,只剩两到三年可活。
爱迪回忆:“我当时常常看着窗外的风景,计算自己还能看到几次日出。”
报道称,原来这所学院使用的“奇迹疗法”是萃取出普通人血液中的凝血因子后,再注入血友病病童的体内,使血友病病童在受伤后伤口较易凝结,让病童可以无忧无虑地玩耍,不用担心受了点伤便大量出血而死。
问题就出在血液中,那些用于治疗的血液竟是有业者抽取尸体中的血液,在重新包装后直接出售,连过期或有毒瘾者的血液也照卖不误。
英国《每日邮报》指出,业者的行为已导致加拿大、法国、日本和美国数千名血友病患者染上肝炎或艾滋病而死亡,当地业者和官员也纷纷遭到起诉。
但这起事件在英国一直未受到应有的重视,直到幸存的病患向媒体揭露内幕。
英国前首相卡梅伦也在2015年为这起事件公开道歉,并表示会进行赔偿,前卫生大臣博罕姆上月也表示这起事件明显是业界互相包庇造成,并要求政府展开调查。
血友病为一组遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍,凝血时间延长,终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。
由于先天缺乏凝血因子,仅靠自身机能出血难以控制,严重情形下甚至有性命之忧。当面临关节出血时,患者通常会伴随一种出血预感,早期产生灼热感或针刺感,随后出现关节僵硬、疼痛、血肿;而这种血肿可能会引发组织坏死、外周神经病变、关节畸形等,造成关节严重负累不能负重,最终导致正常活动极度受限。
甲型血友病是最常见的血友病类型,是由于凝血第八因子缺失或活性降低导致的。血友病是一种终身疾病,目前输注凝血八因子是唯一有效的治疗手段。经过治疗,病人就可以和正常人一样,创造财富,反哺社会。相反,血友病人一旦致残,将终身成为社会的负担。因此,血友病人不应孤独求生,社会应该给予他们更多的关怀,照亮他们光彩的人生。
我国大多数血友病人,特别是农村贫困地区的病人很难得到及时救治,90%以上会出现肢体残疾。药品短缺、高药价和经济困难是造成这种现状的主要原因。九成多的病人因为残疾和病重等原因,主要依靠父母生活。由于要常年支付高昂的治疗费用,因病致贫的家庭不在少数。
挡在血友病人求生之路上的壁垒还远不止这些,由于成本高,中国九成多患者接受的是冷血沉淀和单纯输血浆的治疗方式。但新鲜血浆不能采用病毒灭活,因为一旦采用,血液中的各种有效成分将失去效用。
所以,保证这种方式不给血友病人传播疾病,关键在于对血浆提供者进行严格检查。因此,血友病人感染艾滋病及丙肝等传染性疾病的风险极大。中国血友之家曾呼吁全国血友病人进行一次艾滋病、丙肝、乙肝等疾病的普查,但很多血友病人因为恐惧不敢或不愿去检查。
注射基因重组第八因子可以在最大程度上降低病毒感染的风险,但它价格较高,加之全国大部分地区尚未将之正式纳入医保,病人经济负担较大,因此远未普及使用
供下肢残疾或行走不便者使用。
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