安宁疗护在台湾已走过了25年的历程,并取得了2015年度死亡质量指数全球姑息治疗排名中世界第六、亚洲第一的骄人成绩。而在我国大陆,安宁疗护仍处于起步和探索阶段。近日,在我国多地举办的有关安宁疗护、临终关怀等主题的人文医学研讨会上,来自台湾地区的赖允亮和杨友华两位医生受邀介绍了安宁疗护的“台湾经验”,引发与会者关注。
“你的病我没有办法医好,但我可以让您舒服点”
一位80多岁的老先生已是胰腺癌晚期,腹部插着管子,伤口疼得厉害,整夜按铃呼叫护士。后来,来了位医生,帮他清理伤口,并把敷在伤口上被脓水浸得泛黄的纱布拿掉,换成了女士用的卫生巾做敷料,下面再垫上隔离层。这样处理之后,大概过了10分钟,老先生原先的一张“苦瓜脸”上有了笑容,他悄悄地对医生说:“我活了80多岁,第一次用这个东西。”医生笑着问他:“好用吗?还疼吗?”老先生高兴地回答:“好用!不怎么疼啦!”这个让老先生满意的卫生巾创意敷料,是杨友华医生进行安宁疗护的一次“杰作”。
杨友华是台北市立联合医院中兴院区放疗科医生,也是台湾最早一批投身到安宁疗护事业的医生。25年的安宁疗护经历,让杨友华对这个专业有着深刻的理解。“安宁疗护主要是针对病人的不舒适进行治疗,帮助他减轻痛苦等。在安宁疗护的过程中,病人得到心灵的平静,得到生活品质的提高。”
目前台湾安宁病房主要是接收癌症终末期病人、多重器官衰竭的慢性病病人。“你的病我没有办法医好,但我可以让您舒服点。”这是杨友华在接触癌症末期病人常说的一句话。他的确善于运用专业技能帮助癌症晚期病人缓解常出现的癌痛、呕吐等症状。“在处理疼痛方面,首先是要了解他疼痛的原因,再对症下药、对症治疗。现在,我们有非常好用的镇痛药物如吗啡等。安宁疗护中的护理也非常重要。只要处理得当,90%的癌症末期疼痛是可以在1~3天之内得到控制的。”
对于癌症患者可能出现的一些心理困扰和精神痛苦,杨友华的“话疗”往往也很管用。有的病人在接受一段时间的舒缓医疗,症状得到控制后会问:“我可以这样回家了吗?”杨友华会明确地告诉他:“可以啊,你就可以回家了,然后约你的好朋友快乐地喝酒,过完这最后的美好时光。至于这最后的时间有多长,我也不知道。”就是这么简单的一句话,病人的心结也打开了,也就豁然开朗了,甚至活得比预期得久,更有品质。有的病人在临终前会跟他说:“这是我人生最美好最有意义的时刻。”
杨友华解释说,癌症末期的病人,只要出现疼痛、呕吐等不适,就可以住进安宁病房。在症状控制后,就可以回到家里,享受居家照顾,度过最后的时光。一旦再有症状出现,可再住进安宁病房。也有的病人在安宁病房症状得到控制了,但同时生命也到此为止了,就在安宁病房安然离世。“做安宁疗护的医生,人文医学的味道要很浓厚。”杨友华深有感触地说。让他颇感欣慰的是,在台湾,有一批像他一样的专业人士致力于安宁疗护事业,而越来越多的癌症末期病人因此享受到人生最后一程的温暖。
“从心动开始,从需求着手,一步步走来,才有了今日的成就”
在《经济学人》杂志的智库报告《2015年度死亡质量指数全球姑息治疗排名》中,台湾在全世界80多个国家中排名第六、亚洲第一。作为台湾安宁疗护事业发展历程的亲历者和见证者,杨友华慨叹“这第一名得来不易”。
1990年,台湾第一家安宁疗护病房在台北淡水马偕纪念医院的病房诞生。回想起当年创办的经历,台湾安宁照顾基金会董事、马偕医学院教授赖允亮仍记忆犹新。“我们当时向卫生当局申请做癌症末期病人的照顾,我跟院长去了两次,都被骂了回来——‘你们还有很多事情要做啊,重要的事情不做,为什么要管‘死人’。”但赖允亮并未就此放弃,几经努力,他们终于在那个条件艰苦、医疗条件有限的地方建起了安宁疗护病房。
“人要善始,也要善终。但大多数人对于死都存在一种恐惧与避讳。在这种社会性的认知偏见下,安宁起始于个别医护人员,去关注、照料所谓‘等死’的患者,为的让他们最后一程走得更加坦然。”赖允亮坦言,“这个过程,我们要面对很多问题”。
首先需要的是进行专业人才的培养。1990年12月,台湾安宁照顾基金会成立。在基金会的支持下,赖允亮带领大家于1991年开始进行安宁照顾专才培训计划。培训的对象有医生、护士,以及社工和牧灵人员(又叫灵性关怀师)。作为此项计划的主要策划者和执行者,杨友华深知培训的重要性。他介绍说,癌症末期的病人绝对不只有疼痛,可能会有多重症状,比如疼痛合并恶心呕吐,疼痛合并很严重的谵妄或便秘等等,还有疼痛造成的生理和心理问题。安宁疗护的核心内容是对末期患者提供全人关怀,除了针对首当其冲的躯体症状如疼痛、呕吐进行治疗外,还要有“心理”和“灵性”的关照,目的是让患者得到身、心、灵的平安。此外,还要照顾到患者的家属(全家),要做到从接诊到临终到居丧的服务(全程),即提供全人、全家、全程、全队的“四全”服务,这个工作需要一个团队合作完成——不只是有医生的治疗,也需要护士的护理,还包括心理师、社会志愿者甚至宗教人士的参与。
随着知识的增加、理念的转变,安宁疗护在台湾越来越受到关注和重视。赖允亮欣喜地看到,现在有更多的医生愿意前往艰苦的区域去协助发展当地的安宁医疗。
与此同时,学会的成立、法规的出台、政府的参与,在一定程度上推动了安宁疗护的发展。杨友华介绍说,1995年,台湾安宁照顾协会成立,1999年台湾安宁缓和医学学会成立,2005年台湾安宁缓和护理学会成立,相继成立的学会对于安宁疗护这个学科的发展起到了积极的推动作用,让安宁疗护这个专业的发展开始提速。尤其是2000年5月23日通过的《安宁缓和医疗法》,更是为安宁疗护的发展提供了法律支持和保障。“现在台湾的各级医院都有了安宁病房,有专业的团队在做安宁疗护,而且已经把是否设立临终关怀病床纳入三甲医院的考核系统。”
让赖允亮更为自豪的是,“如今在台湾,安宁疗护已从病房走到居家、走到社区,散布到了各个角落。”他给出一组傲人的数据:整个台湾,住院安宁疗护共有724张床位,其中10家医学中心有251张床位,其他的分布在27家区域医院和8家地区医院里;还有居家安宁疗护团队84个;共同照护团队130个;社区安宁疗护团队81个。对于回到家中的终末期患者,安宁团队每周去他们的家中访视、处理,并对其家人进行护理指导;会诊制度则把安宁疗护扩大到整个社区里面。
历数成绩,赖允亮不由得感叹道:“从心动开始,从需求着手,台湾的安宁疗护一步步走到了现在,才有了今日的成就。”
“让安宁病房成为患者享受人生美好体验的最后一站”
相比台湾的成绩,我国大陆的安宁疗护可以说仍处于起步和探索的阶段。在《2015年度死亡质量指数全球姑息治疗排名》中,其中“死亡质量指数”这一项,我国的综合得分在80个国家中排到第71位,在亚太地区排名倒数第四。在杨友华看来,台湾地区和大陆同宗同源,有着相同的文化背景,在安宁疗护的发展上有许多相通之处,包括面临的问题也有类似性。
北京一家三甲医院的医生表示,他们设立了安宁疗护病房,却遇到病人不肯来的尴尬。对此,杨友华坦承,类似的问题台湾在安宁疗护事业的起步阶段也遭遇过。那时,一说到安宁病房,病人的反应是,“我才不要去住你们的病房,我看到的都是走着进去、躺着出来。”“我的家人不要我了,我的医生不要我了,所以才让我去住安宁病房。”同时,社会上也存在对安宁病房和临终关怀“污名化”的现象,有的患者家属会说:“去那个病房,不是都去送死的吗?”面对患者及其家属的不理解、不接受,他们开展了大量针对患者和普通大众的宣讲和教育工作。“安宁病房对患者而言,是他到天堂的前一站,也是享受人生美好体验的最后一站。”杨友华说,一开始他们就是这样“连哄带骗”地把病人哄进病房,病人住进去后,症状改善了,整个人的精神状态也好多了,等到要出院时,有的反而不愿意出院了。
据相关统计,2015年我国因恶性肿瘤而死亡的患者有280万人,但绝大多数患者在生命的最后阶段并未得到应有的照顾。杨友华表示,要想让众多的患者真正能享受到安宁疗护,还需要一系列的配套工作要做,包括医疗保险的承认,保证医生有合理的收入等,这样才能让患者免去经济上的顾虑,也能让医生能安心于这份工作。
另一个值得关注的现象是,在医院的ICU病房里,很多已无生还希望的病人身上插着管子,依靠呼吸机、强心针维持残余的生命。杨友华认为,这好比是给病人上的最后一次酷刑,很不人道。他解释说,死亡有两种,一种是预期性死亡,即早就预料到会发生的死亡。比如,一个晚期肺癌患者最后出现了转移,因所有器官都衰竭而死亡了,这时就不应该有抢救性动作。还有一种是非预期性死亡,比如因意外,如因触电、车祸等死亡,这个时候就需要尽一切可能地去抢救。“我们提倡安宁疗护,不是意味着不治疗了,而是反对无效医疗或过度医疗。”杨友华强调,“对于一个多器官衰竭的病人而言,他的死亡是必然的。那么,在病人走向死亡的最后阶段,让他过得尽量舒适点,这就是安宁疗护的作用。”
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