生死突围：记者眼中的那群人

　　和方小敏的接触源于偶然。那时我正着手做一个关于癌症患者自救的选题，一条朋友转发的求助信息让我突然注意到这个年轻的癌症患者。

　　“我不是怕死，只是不甘心。”听越来越多的患者及家属倾诉后，我才发现方小敏的这句话，似乎变成了一句通用语句。无论长幼，不管贫富。当巨大的痛苦扑面而来，突围，抗争，挽留生命，成了这个群体不顾一切的诉求。

　　而更好的求医用药环境，则是他们期望的核心。因为从拿到确诊报告那一刻开始，他们即被推上了一场艰难的计时赛。

　　生的可能

　　大概方小敏做梦也想不到，一流大学计算机专业科班出身的他，会在“寻找”这件事上寸步难行。而恰恰这个难题，事关生死。

　　站在30岁的门槛上，命运送给方小敏的第一份礼物，是一份沉甸甸的“审判书”。2016年春节，来自上海市肺科医院的确诊报告，验证了他之前种种的不安。左肺下叶腺癌IV期胸膜转移，来势汹汹的噩耗，比筹备中的婚礼，早一步到来。

　　“2014年年底，咳嗽的痰里发现有血丝，当时我就有点害怕，还特意预约了专家号，医生说没事，我也就放心了。后面因为工作忙，直到去年七八月才引起重视，那时已经出现胸水了。”和大部分肺癌患者一样，方小敏也成为肺癌早筛难局的“牺牲者”，待到确诊报告出炉，癌细胞已发生转移。

　　简短的网络交谈中，方小敏连说了几个“没办法”。化疗效果不佳，没办法，只能转而在靶向药处寻找希望；基因检测结果显示，自己的基因突变全国罕见，国内已上市药物没一款有效，没办法，只能以更高昂的代价境外寻药；工作没几年，刚刚还清助学贷款，家庭经济拮据，没办法，只能抱着为数不多的筹得款寻找救命稻草。

　　让方小敏难以释怀的是，希望与绝望混杂的焦灼。社会捐款和亲友关怀让他打消了放弃治疗的想法，而重燃的希望却在异常艰难的寻药过程中被一点点磨灭。

　　方小敏要用的靶向药，在2011年8月和2012年2月，分别被美国食品及药物管理局（FDA）和欧盟委员会批准用于治疗晚期转移性或不能切除的黑色素瘤。然而，由于尚未通过国家食品药品监督管理总局审批程序，该药在国内上市时间仍悬而未决。而因为基因突变的个体特殊性，方小敏的病在国内没有其他替代疗法。也就是说，找药，是他活下去的唯一希望。

　　有经济能力的患者，可以通过各种渠道，出国诊治或高价代购。而对于家徒四壁的方小敏而言，唯一能做的则是通过网络不断寻药。

　　为了找药，方小敏搬离工作所在地上海，在父母东莞小镇开的一家三轮车修理行暂时住下来，以便联络香港和台湾的药局购药。“上午刚刚谈好价钱，下午就来电说价格看错了，一盒又涨了五千。还有一个百度来的药贩子，号称是医生，一次必须买三盒，还坚决不支持退货退款。”暗箱里的交易，每一单都让方小敏倍感不安。

　　一方面，药品的价格被炒高了数倍，每月用药的开销近七万元。另一方面，因为不能当面交易，无法验证卖家的身份，药品的质量堪忧。

　　为了让有限的筹款支撑尽量长的“不可预期”，方小敏不得不减少药量，“多拖一天是一天”，药效自然打折，病情反反复复，“就听天由命吧。”

　　找钱尚有亲朋的援助，找药却成了处处陷阱的迷宫。明明生机就在那，却看得见摸不着，这个年轻患者的不甘，就这样一次次被放大。

　　直到我在广州东莞的小镇上见到方小敏，他还是没能找到合适的供药渠道，而逐渐出现并发症的他，似乎很难再等到药品在国内上市的那一天。

　　爱的能力

　　除了患者本人，极度无助的还有另外一个群体，患者亲属。

　　对于肺癌，从一无所知到信手拈来，姜作忱只花了不到半年时间。

　　如果不是2010年母亲患癌的那记“晴天霹雳”，姜作忱此时也许还在向着自己的富豪梦，马不停蹄。而在采访中侃侃而谈的姜作忱，也许不会像现在这般笃定。围绕母亲患病、治病、寻找奇迹的几年，让他深刻感受到，爱，不仅仅是表达，更需要能力。

　　肺腺癌、晚期、脑转、骨转、骨髓转，当时每一个字眼在姜作忱看来都陌生而绝望。“医生说能过三个月就是奇迹，而我满脑子只有一个念头，我不能失去妈妈，我一定要把她挽留住。”

　　在此之后，外表斯文的姜作忱开始了近乎疯狂的救母之旅，尝试有希望的一切途径。“我是工科男，完全不知道医学的门向哪边开。我把我能找到的所有文献都看了，花很多钱找信息，跑到印度、古巴买药，耐药了就又找半成品的原料药自己加工。”

　　为了自制原料药，他在三伏天里自己搭建半无菌环境，门窗紧闭，关掉空调电扇，戴上口罩、帽子和橡胶手套，用医用天平秤药粉、装胶囊。“大概装十颗胶囊，身上就已经跟蒸桑拿一样汗流浃背。”

　　因为医院不能用患者自行采购的药物，姜作忱自己在家给母亲做化疗。用土豆、山药甚至自己的胳膊练扎针，把家俨然变成一间小型医院。

　　正如姜作忱在2013年注册的公司名称，“我要奇迹”，母亲留住了。医生所说的“最多三个月”，如今已在他竭尽全力的挽留下，安然延长到六七年。

　　而这段经历也让他看到了一个群体的悲怆。姜作忱向我坦言，对于几近“无知”的患者而言，治疗过程中的弊病甚至可能成为信心崩塌的一枚催化剂。“起初什么都不了解，只能大量加患者QQ群，太多广告充斥，感觉真的无所适从，每个人说的都像是救命稻草，却又无从判别，甚至可能带来不必要的麻烦。”不仅如此，过度诊疗，缺乏情感支持，患者对医疗机构的不信任，医患信息的不对称……站在严重失衡的信息天平弱端，患者和家属需要迈过的坎，太多了。

　　正因如此，诊治过程中种种的不成熟，赋予了姜作忱一个新的梦想，“见过了7000多个病友和家属，我觉得这个群体太需要被关注了！我必须做点什么，改变点什么。”

　　如今，姜作忱致力于经营“抗癌卫士”患者社区，而其中有70%的用户即是癌症患者家属。姜作忱期待，后来者能更好地“武装”，不必再和他一样站在医学的门槛前无所适从，让防病和治病都有迹可循。

　　社会的温度

　　政、企、研全方位突围，终能让冷冰冰的医疗，更有温度。

　　身患白血病的张小雨在公开演讲中说，因为化疗，吃进去的东西马上会吐出来；眼前常常一片黑；耳朵突然失聪；骨头痛到要撞墙；因为药物副作用，心跳超过146下；半夜的抢救，浑身插满管子。“然而看着身体，每一个毛孔，每一寸肌肤，都告诉我，我要活着，心跳告诉我，不要放弃我。”

　　求生，不仅仅是生命的本能。不会放弃的，还当有整个社会。

　　事实上，这场与癌症的抗衡还有很长的路要走。根据国家癌症中心发布的《2015年中国癌症统计》报告，仅2015年一年，中国就出现近430万癌症新发病例，因癌症致死病例超过280万，同比增加约27%。

　　庞大的患者数量背后，却是极低的生存率。以北京为例，2015年《北京市卫生与人群健康状况报告》显示，北京市居民的恶性肿瘤死亡率已连续八年位居全市死亡率榜首。

　　而相较于发达国家，国内目前的医疗条件与制度环境还相对有限，放、化疗仍然占据主流地位，采用精准治疗的患者比例尚不及发达国家的一半，中国大陆仅有少量靶向药物获批上市，最新治疗药物的上市时间滞后三至七年，受制于此，本土医药创新能力严重不足。

　　所幸的是，压抑许久的救治环境，正在缓缓升温。

　　今年6月，国家癌症中心联合各省级癌症中心、肿瘤医院、GE医疗等机构和企业，共同发起“中国肺癌筛查与早诊早治行动”，以低剂量螺旋CT为切口，突破技术与财政双关，开启我国肺癌早诊筛查的标准化之路。少一些诸如方小敏这样不幸的诊断失误“牺牲者”，指日可待。

　　8月26日，中共国家食药监总局党组关于巡视整改情况的通报表示，新药创制存在“注册审批时间长、效率低，积压药品注册申请”等问题，并要求完善以临床疗效为导向的审评制度，选择药物研发最为活跃的“肿瘤”和“心血管”两大适应症开展为期一年的适应症团队试点工作，开展集中审评。创新药审批关口，释放出越来越明确的积极信号。

　　伴随着政策破冰，以及各省大病医保谈判问题的突进，制约创新药发展的瓶颈得到疏通，国内本土创新药的未来日渐明朗。

　　此外，跨国药企加紧布局，生物药正在从研发走向诊治的前台，而制药外围企业也集聚创新能力，助力推动创新药研发与上市。以GE医疗为例，通过模块化生物制药整体解决方案KUBio?，生物制药核心厂房的建设、装修和设备搭载被前移到工厂，这种类建筑产业化的做法，能节省近一半的建造成本，工期也从三年缩短至18个月，让创新药的生产与上市大大提前。

　　中国正成为全球生物药增速最快的市场之一，与此一同带来的，还有中国千万癌症患者大军的希望。卫生管理部门、医疗机构、行业专家以及相关企业的不遗余力，让赛道愈发通达。

　　我曾在许多患者的腕上看到过祈求转运的饰物，而抛开精神寄托不谈，我想他们更需要的，是一个戮力同心的时代。