肌无力患者状况调查：经济、就医及就业成三座大山

　　大力水手是1980年在美国播出的一部动画。主人公波派只要吃了菠菜，就能变得力大无穷。在现实世界，有一群特别的人，由于患了一种罕见免疫性疾病，四肢无力，变成大力水手成了他们心中的梦想。

　　重症肌无力（英文名MyastheniaGravis，简称MG）是由神经－肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病，表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。其平均发病率约为7.40/百万人(女性7.14，男性7.66)，患病率为1/5000，目前我国约有超过65万名患者。虽然病情严重时，患者可能无法吞咽一块柔软的馒头或者喝下一口水，甚至引发“重症肌无力危象”而危及生命。

　　现实生活中，对重症肌无力还存在很多误解，人们往往把重症肌无力与其它类似于渐冻症的疾病混淆，甚至将其当成绝症。重症肌无力有以下几个显著的特点：

　　“晨轻暮重”：患者往往下午或劳累后加重，晨起或休息后减轻；

　　它是一个不偏爱任何人群的疾病：无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位，无论贫穷与富有，谁都有可能后天获得；

　　不遗传，不传染，一般不影响寿命；

　　目前，它还不能被治愈，但可以通过及时地治疗和康复回归正常生活可以治疗。

　　我国重症肌无力社群现状调查发布

　　重症肌无力属于慢性病，家庭照护期长。“罕见”的他们缺乏完整的康复援助体系，缺乏社会医疗保障，他们依然难以融入社会主流。

　　在第二届中国重症肌无力大会上，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心服务部主管张晓慧女士发布了《2014—2016重症肌无力患者生存状况跟踪报告》，随机抽取其中115人进行调研分析。结果表明，经济、就医及就业仍然是重症肌无力群体面临的最大的三种问题。

　　在病友的身体治疗方面，治疗与健康管理意识提高，更多人进行了胸腺手术，危象发生率有所降低。

　　在就业方面，自动离职的病友人数上升，但被辞退的人数下降，工作中担心被人得知患病的病友少了，但感到难以融入工作环境的病友多了。

　　更多病友步入婚姻，更多病友感到经济紧张难以承受，更多病友处于无业状态。

　　各地对重症肌无力的医疗报销制度有明显进步，更多地区将其纳入大病、慢病和异地报销范畴。现在我们病友愿意办理残疾证的病友明显增多，接受过病友及病友组织救助的人数也明显增多。

　　这份调查报告的发布，为社会大众了解重症肌无力群体的生活变化，也为重症肌无力关爱组织今后的工作提供更多地指导和参考意义。

　　此外，针对重症肌无力群体缺乏康复指导医师，患者自我康复方法凌乱分散等等诸多问题，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心还发起了“康复营项目”，并在中国红十字总会的支持下启动了“爱力网项目”，旨在通过建立线上重症肌无力健康教育平台，为患者、疑似患者、偏远地区医生乃至疾病研究人员和公众提供疾病相关的中外医疗资讯、医生线上课堂、患者在线学习、患者线上社区、医患互动交流、疑似患者与公众线上咨询等功能性的健康教育服务。