2014年4月26日,我国首例外籍人士器官捐献在北京武警总医院顺利完成,捐献者是一名仅有7个月大的美国女孩Tiana。Tiana捐献了肝脏、双肾和角膜,成功救治了两名患者,使一名患儿重见光明。Tiana离开后,她的父母把这份牵挂寄托在了接受Tiana器官和角膜的患者身上,于是他们产生了与器官和角膜受者见面的想法。经与受捐家庭沟通,在基于捐受双方自愿同意的前提下,2015年4月11日,中国人体器官捐献管理中心在天津成功举办了第一次捐受家庭见面活动,这次活动的主题为“跨越太平洋的爱——首例外籍人士器官捐献者Tiana捐受家庭见面会”。
4月10日,记者来到广东省广州市的中山大学附属第一医院(以下简称中山一院),与患者家属、器官捐献协调员、临床医生相处了整整24小时。在这24小时里,记者被美丽的爱与哀愁浸泡着。这24小时里发生的故事令记者深信,公民自愿捐献一定会为我国的器官移植事业打下厚实的根基。
“希望孩子的生命以另一种方式延续”
在中山一院黄埔院区行政楼的二层小会议室里,坐在木质沙发上的广东省阳春市春城更古坑村的莫奕兵,目光有些呆滞,厚厚的无框眼镜,深蓝色的牛仔裤,浅绿色的中山夹克,一双已经磨旧的黑色旅游鞋,双手紧紧握在一起。“我愿意把孩子的器官捐献,我和家人都想好了,希望孩子的生命以另一种方式延续。”语毕,42岁的莫奕兵强忍泪水。
虽然记者没有多问,但4月10日下午记者与老莫见面时,他仍然忍不住回忆起孩子出事时的情景,终于泪光闪烁。
4月7日凌晨,莫奕兵14岁还在上初三的儿子莫嘉润不慎从家里的阳台坠落。直到7日清早才被邻居发现。
“我当时整个人都懵了。”老莫告诉记者,他和妻子赶紧拨打“120”把孩子送到深圳市宝安区沙井人民医院神经外科救治。可医生告诉他们,孩子已经进入深度昏迷、没有自主呼吸、脑干反射消失,疑似脑死亡。经过2天慎重考虑,老莫夫妇主动向沙井人民医院神经外科主任魏建功表示,愿意把他的儿子莫嘉润身后的有用器官捐献给有需要的人。4月9日下午4时左右,深圳市红十字会人体器官捐献协调员植瑞能接到魏建功的电话后赶到医院,正式开始协调工作。
“没有人劝我们捐(器官),但其实在医院里我们经常看见这样的宣传,我当时就想我(去世后)也捐,但没想到……”老莫努力控制自己的情绪告诉记者,自己有位朋友是医生的,他也从那位朋友的口中听到过脑死亡,清楚是怎么回事,他和家人愿意作出这样的决定。
在植瑞能递过来的由老莫填写的《中国人体器官捐献登记表》上,记者看到这位14岁的孩子在确认脑死亡后,将捐献肾脏、肝脏、心脏3个器官,而在相应的位置,都有老莫按下清晰的红色指印。
植瑞能告诉记者,由于沙井人民医院不能完全确定患者是否脑死亡,因此,作为潜在捐献者,莫嘉润于4月9日深夜被转运到中山一院黄埔院区继续接受治疗。“老莫没有提出任何条件,按照惯例,也是出于人道主义救助,中山一院帮助老莫一家,付清了莫嘉润在沙井人民医院暂欠的1万多元医疗费,之后的花费将按比例由未来的供者支付。”
见到记者对于一些提问欲言又止,中山一院器官捐献管理工作办公室副主任陈岗告诉记者,“关于器官捐献,都没有什么不能谈的,在这里,器官捐献已经不是稀罕事”。
中山一院移植外科三区主任焦兴元告诉记者,2011年3月,中山一院正式成为中国器官捐献首批试点之一。就在成为试点当年,中山一院就主导完成了11例公民逝世后的器官自愿捐献。到2012年,这个数字上升到46例,在该院的记录中,公民器官捐献首次成为年度器官来源的第一位。2013年,器官捐献数量达到54例。此后,2014年全国器官捐献数目为1699例,其中,中山大学第一附属医院器官捐献数量为70例。
“从不劝捐,只是培养一个向善的土壤”
就在记者与老莫交流时,陈岗和植瑞能又准备出发了。陈岗举起手机,给记者看了看当天12时38分收到的来自深圳市红十字会人体器官捐献协调员的信息:“男,46岁,高血压患者,脑干出血,今天凌晨1时送院抢救治疗,心跳骤停,主治医师说已经临床脑死亡……”
陈岗告诉记者,当辖区内的医院出现了临床疑似的脑死亡患者,且家属表示有捐献意愿,当地医院的医生就会联系相关的红十字会人体器官捐献协调员,协调员再通知有移植资质医院的器官获取组织(OPO)。陈岗作为器官移植评估小组成员就会尽快赶到医院,为患者进行医学评估,确定患者病情,判断是否符合器官捐献标准等。正因如此,从2011年中山一院黄埔院区建立移植三病区起,3年多的时间里,陈岗和同事已经跑了20余万公里。
此次潜在的器官捐献患者住在深圳市宝安区第六人民医院,距离中山一院黄埔院区大约130公里,14时30分,记者随陈岗等人出发。按照规定,每次出“外勤”必须由器官移植评估小组的2人参加,因此除了陈岗和植瑞能,中山一院神经外科的丁之明教授也一同前往。“医院的评估小组一共有5位成员,按照规定,移植科不能参与评估小组,因此我们的成员包括神经外科、神经内科、重症医学科、心血管科、呼吸科的专家。”
在近2个小时的路途上记者了解到,目前广东省共有21个省辖市,原来共有16家具有器官移植资质的单位,广东省卫生计生委综合考虑,兼顾地域的覆盖和平均分配的原则,建立了6家OPO,其中每家OPO还包括之前的具有器官移植资质的单位。中山一院的器官获取组织包括暨南大学附属第一医院、深圳市心血管病医院等,中山一院负责区域有东莞市、茂名市、清远市、深圳宝安区和光明新区等。
“过去的工作流程远没有现在这么顺畅。”陈岗说,中山一院在2005年完成了中国首例公民器官捐献的肝移植手术,2008年开始探索公民逝世后器官捐献工作。当时大家对器官捐献还没有概念,医生们就利用手术之余的时间去基层医院做工作,告诉他们器官捐献的重大意义,教他们如何给脑死亡患者的家属做思想工作。虽然没有具体统计,但至少跑了广东省大大小小200多家医院。
不仅如此,在很长时间里,陈岗和他的同事四处讲课,培训对象覆盖了民政、社会保障及公安、交通、劳动人事等相关部门人员。
“器官捐献是个系统工程,不仅需要基层医院的支持,还需要社会公众的认同。我们从不劝捐,只是培养一个向善的土壤。”陈岗说。
“不放弃生命是根本观念”
“我现在做瞳孔对光反射、角膜反射、前庭眼反射、咳嗽反射,没有反应;强压患者两侧眶上切迹,没有面部肌肉运动……”4月10日16时35分到达深圳市宝安区第六人民医院后,陈岗带领评估小组与患者家属稍做沟通,便在医院行政志愿者的指引下,换上隔离服,戴上口罩和帽子,穿上鞋套,进入ICU对患者进行评估。丁之明是神经外科方面的专家,负责对患者做一系列的脑死亡临床评估操作。而陈岗开启手机摄像模式,记录整个临床评估过程。
“因为基层医院没有相关设备,我们不能做自主呼吸激发试验,所以无法完全确定是自主呼吸消失,但通过经验判断应该已经达到临床脑死亡的标准。”丁之明一边向记者解释,一边为潜在的器官捐献者盖好被子。
已经在ICU医生办公室与主管医生沟通的陈岗,接过患者的CT片,并从电脑里查阅患者入院后的一系列生化指标。在与丁之明沟通后,评估小组认为患者病情清晰,临床可以初步诊断为脑死亡,下一步可以和家属进一步沟通。
走出ICU,陈岗很自然地坐到了家属中间,打开手机,对照一系列临床检查,和患者家属坦陈患者情况。陈岗谈话有自己的一套逻辑:先谈病情,再谈意愿,最后告知家属关于器官移植的相关政策。
“这样能够避免器官买卖、家属恶意放弃抢救患者等问题出现。”在此后的采访中,陈岗告诉记者,患者家属在器官捐献的过程中,常常有这样的顾虑:如果签署了器官捐献协议书,医院会不会因此就不积极抢救。“事实上,对生命负责,不放弃生命这是我们的根本观念。如果还有救治的希望,就算是家属放弃了,我们都不会放弃。”陈岗告诉记者,曾经有一位河南的患者,被认定为临床脑死亡,家属已经放弃治疗了。但患者被接到中山一院后接受脑电图和脑血流图检查时,发现还有救治的希望。此后经过3个月的救治,患者如今已经恢复了自主呼吸。
“只有当患者疾病出现医学手段已无法挽救的情况时,医疗团队才会评估患者生命体征是否符合准入条件,器官功能是否符合捐献功能要求。经过脑死亡临床诊断后,我们还会进一步通过脑血流图、脑电图等手段进行确认。首次判定脑死亡后12小时后再次复查,结果仍符合脑死亡判定标准,才能最终确认为脑死亡。”丁之明告诉记者,这些内容在2013年国家卫生计生委脑损伤质控评价中心发布的《脑死亡判定标准与技术规范(成人质控版)》中都有明确要求。
在采访中,陈岗向记者坦言,在与患者家属的交流中最感到力不从心的就是人道救助的内容和力度。目前按照广东省的规定,能够为器官捐献者提供包括火化、丧葬费用以及免除医疗费用的补偿。如果患者家属愿意,器官捐献患者死亡后可以将遗体存放在广东省红十字遗体(器官)捐献者纪念园——增城市正果万安园。每年4月,那里都会举行遗体(器官)捐献者大型公祭活动。
“但实际上,很多家庭对于帮扶政策的需求是不同的,例如有的患者家属没有医保,他们就希望医院帮助解决相应的医保问题,捐献患者子女的就学、老人的赡养等问题也特别突出。我们希望尽全力解决患者家属存在的实际困难,但这牵涉整个保障体系的建设,就不是我们医疗部门能够独立解决的了。”
“时间是真正意义上的生命”
从深圳市宝安区第六人民医院回到中山一院已经是20时,器官移植评估小组的司机吴国强又赶往机场。这时,记者才知道,当天5时30分,医院移植科的韩明医生一行3人就乘飞机赶往安徽阜阳“取器官”。计划21时30分回到广州,手术室已经做好准备,即将通宵做一例复杂的肝移植手术。
然而,当记者在广州白云机场B区12号门见到韩明时,已经是4月11日凌晨0时13分,因为广州的大雨飞机比预计时间晚了2个多小时。他和吴佩焰护士快步走出,手上拎着的保温箱里存放着来自安徽供者的肝脏。
“昨天(4月9日)下午3时30分左右,我们接到了安徽阜阳太和人民医院的消息,他们收治了一位41岁的男性患者,因为车祸造成特重性颅脑损伤,已经达到临床脑死亡标准。医院派我们去安徽准备进行供体器官采集。”韩明是吉林人,略带东北口音,语速飞快。
韩明告诉记者,当天15时2分,器官摘取手术开始,15时45分待移植肝脏被完整取出。“器官取出后至移植入受体患者的体内不能超过12个小时,否则会影响手术的效果。”一边说着韩明一边瞄着车子前方的时间显示屏,此时距离肝脏从供体完整取出已超过了8小时。
当记者与韩明等人到达中山一院黄埔院区时,已是凌晨1时多,为了抢时间,受体的手术已经开始了近5个小时。主刀医生是中山一院副院长何晓顺。凌晨3时17分,肝脏成功移植到受者体内,而此时距肝脏“过期”还有28分钟。此时的韩明终于舒了一口气。“在我们这里,时间更是真正意义上的生命。我们曾经有一次72小时内做了3台移植手术,术后大家连吃饭的力气都没有了,直接倒头就睡。”韩明说。事实上,当天的手术整整持续了11个小时,4月11日7时8分,患者才被推出手术间,而此时的韩明已经连续工作了26个小时。
何晓顺告诉记者,这样紧锣密鼓的24小时在他们的日常工作中,并不少见。“现在,我们每周都有一两例成功捐献的供体,一般情况下,一例捐献会产生三四个器官。”
就在记者离开广州准备回京前,特意去ICU看望了14岁的莫嘉润,浑身插满管子的他躺在中山一院黄埔院区ICU的病床上。主管医生告诉记者,在最近做的一次脑血流图检查中,孩子的左脑还显示有血流存在,不能确认为脑死亡,医院还将竭力抢救。而此时,潜在捐献者赵先生已经在从深圳市宝安区第六人民医院来中山一院的救护车上……
器官捐献还面临不少“路障”
自今年起,我国全面停止使用死囚器官作为供体器官来源,公民自愿捐献成为器官移植供体的唯一来源。据了解,我国公民自愿捐献器官的人数近年来持续增长,但实现捐献的几率并不高,这又是为什么呢。
捐献率仍很低
近一段时间以来,公民自主器官捐献案例频频见诸报端。4月12日,43岁的湖北籍刘连菊女士在浙江省绍兴市完成多器官捐献;同一天,安徽省一位13岁脑死亡女孩在江苏省南京市捐献多个器官。
中山大学附属第一医院副院长何晓顺说,相关民调显示,愿意捐献器官人数已经越来越多,中国在校大学生群体愿意捐献器官的比例大概为70%,公民愿意捐献器官的约占20%。中国人体器官捐献管理中心最新统计显示,截至今年4月12日,我国实现公民逝世后捐献案例3722个,获得器官移植医疗救治的病例10063个;我国器官捐献率从2010年的0.02例/100万人口上升到2014年的1.24例/100万人口,翻了60倍,移植患者的1年生存率和5年生存率等指标均居国际领先水平。但同时也要看到,我国仍是世界上器官捐献率较低的国家之一。
中国人体器官捐献中心业务部副部长高新谱介绍,来源短缺仍是长期困扰我国人体器官移植工作发展的瓶颈。据估算,我国每年因终末期器官衰竭等待器官移植的患者约有30万人,而每年器官移植数量仅约1万例。主要原因是我国捐献行为认知度还较低,此外,相关法律和制度体系需要逐步建立完善。
立法进程缓慢
自2007年国务院颁布《人体器官移植条例》以来,国家卫生计生委、中国红十字总会等陆续出台了多项器官捐献和移植方面的规章制度。2010年,《中国人体器官分配与共享基本原则和肝脏与肾脏移植核心政策》出台;2011年,《人体器官捐献登记管理办法(试行)》出台;2012年,《关于进一步推进人体器官捐献工作的意见》出台,对于人体器官的获取组织、工作流程等进行了明确;2013年国家卫生计生委推出了脑死亡判定标准和技术规范等。
“如果相关法律不出台,仅靠法规、标准和规范对器官捐献起到的作用非常有限。”采访中有很多医生谈到,器官捐献的立法进程十分缓慢。高新谱说,截至目前,全国只有福建、江西、天津、湖北有针对器官捐献的地方立法,重庆、贵州、云南、广东、浙江等正在研究地方性法规,接近成型。
《人体器官捐献条例》的修订同样十分紧迫。高新谱解释说,《条例》在总则第四条提出,国务院卫生主管部门负责全国人体器官移植的监督管理工作。县级以上卫生主管部门负责本行政区域人体器官移植的监督管理工作。各级红十字会依法参与人体器官捐献的宣传等工作。“《条例》对政府及红会的职责规定不够清晰。2012年成立的人体器官捐献管理中心,《条例》中也没有相关的职责内容描述,还需要明确规定。”
此外,高新谱还提出,目前《条例》对捐献者权责利的规定还是空白。“有的患者生前表达了捐献意愿,但逝世后该怎么捐献没有规定。”
器官捐献立法,还有一个绕不开的问题就是如何认定患者死亡。根据2011年原卫生部发布的《关于启动心脏死亡捐献器官移植试点工作的通知》,死亡器官捐献分脑死亡、心脏死亡、脑心双死亡3类。
有从事器官移植的专家指出,临床死亡判断是心死亡、脑死亡和心脑双死亡三者并存,但在实际操作过程中,由于三者之间界限比较模糊,很容易产生纠纷,因此建议最好配套有相关法律。
机制保障欠缺多
何晓顺说,移植和捐献是“孪生兄弟”,没有了捐献,就谈不上移植。这对“孪生兄弟”在成长的道路上还需要多方借力。采访中,多位专家为记者盘点了器官捐献和移植在机制保障上面临的困境。
器官“供养”费用该由谁买单移植费用非常昂贵,一般家庭承受不起,需要医疗保险的配合,这几乎是专家共识。高新谱表示,个别地方的医保已经承担了部分器官移植的费用,但捐献费用仍是空白,捐献者从进入捐献状态到移植之前,需要在重症监护室持续供养器官,这笔生命维护的费用没人买单。
高新谱建议,我国应充分借鉴国际成熟经验,从潜在捐献者到待捐状态所产生的医疗费用都应由医疗保障体系承担。他介绍,从今年开始,中国人体器官捐献管理中心已委托有关机构对捐献和移植过程产生的费用进行测算,首批选择5家~6家医疗机构做试点,预计今年年底会有结果。这其中也包括80%的不成功案例的费用,这也是成本。
财政救助资金捉襟见肘中国器官移植发展基金会副秘书长庄一强说,公民逝世后的器官捐献是无偿捐献,没有讨价还价的余地。但确实有些家境贫困的捐献者,临终前已经产生很多医疗费用,需要人道救助。高新谱介绍,2010年启动器官捐献工作时,国家财政曾给予一定支持,“十二五”期间,从中央专项彩票公益基金中,拨付设立器官捐献项目经费用于支持此项工作,但经过5年,工作量已上升60倍,这些经费已显得捉襟见肘。
以去年为例,1699名器官捐献者中有接近1200人需要人道救助,而中央彩票基金专门用于人道救助的资金是每年100万元,基本是杯水车薪。同时,协调员的工作繁重,但其待遇尚无可靠的经费保障。高新谱建议,捐献者的殡葬和缅怀纪念应该有政策保障。目前,山东、广西、湖南、辽宁等地的民政部门与器官捐献管理中心通力合作,提供免费的墓地安葬捐献者,每年清明节开展纪念缅怀活动等。
协调员的职业前途需要探寻据了解,截至目前,全国有1151名器官捐献协调员,去年有49名协调员转岗。“器官捐献协调员是新兴职业,还没有相应的待遇保障和发展空间,他们做了大量工作却不为人知。器官移植的成功率是20%左右,这意味着目前已有3722名器官捐献者,但协调员实际接触的要多达1.8万人。苦口婆心地劝说、舟车劳顿的辛苦……他们的人身安全、待遇等谁来管?”高新谱说。
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