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12岁女孩患红斑狼疮后续治疗每月需1.6万

2014-12-18 来源:健客网社区  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:在父亲眼里,莫茜琪是生性活泼好动、体力充沛的女孩子。然而,9月的第三天,莫元兵到学校接她放学,从教室到校门口平时只需要走3分钟的路,小茜琪却走了10多分钟。

  今年9月,12岁广西女孩莫茜琪入读惠州市第四中学,成为一名初中生。活泼好动的她因为学校有一个宽敞的篮球场感到兴奋。然而开学仅3天,她却突然因病倒下,经检查确诊为系统性红斑狼疮,一度有生命危险。治病3个多月已经花费14万多元,家里债台高筑,后续治疗每月仍需约1.6万元,其父母已经不堪重负。“希望社会爱心人士能够帮忙!”父亲莫元兵无奈地求助道。

  突患罕见病被下发病危通知书

  在父亲眼里,莫茜琪是生性活泼好动、体力充沛的女孩子。然而,9月的第三天,莫元兵到学校接她放学,从教室到校门口平时只需要走3分钟的路,小茜琪却走了10多分钟。她告诉父亲:“好累啊!”起初父亲没有太在意,以为是在学校玩得太累。第二天,茜琪又觉得脚痛并且发肿,莫元兵带女儿到医院诊治。经检查,医生开始怀疑莫茜琪患的并非普通常见病。经过市中心医院腰椎穿刺术检查,茜琪被确诊为系统性红斑狼疮。

  系统性红斑狼疮为较罕见的自身免疫性疾病,通常会导致多器官病变。在市中心医院住院20多天后,莫茜琪被确诊并发狼疮性肾炎、凝血功能障碍和肝功能损害等12种严重并发症。10月13日,医院下发病危通知书。为了安全起见,医院建议转移茜琪到大医院治疗。在转诊广州珠江医院的途中,莫茜琪的心跳一度几近停止,经过几天抢救才脱离危险。

  父母为省钱睡医院走廊45天

  女儿在死亡线上被救了回来,让莫元兵夫妇感到庆幸。然而高额的治疗费用却让他们无法松一口气。莫元兵告诉记者,在市中心医院住院28天已经花费了3万多元,在广州珠江医院共住院45天,光交给医院的费用就约7万元,另外每天需要花1100元到药房购买球蛋白给女儿注射以提高免疫能力。患病3个多月来总共花医疗费14万多元。

  莫元兵2000年就从广西老家来到惠州工作,目前在建筑工地做散工,每月工资三四千元。妻子则在医院做护工,每月工资1800元。“这笔治疗费对我们来说简直是天文数字。”莫元兵说,为了给女儿治病,家里仅有的3万多元已经全部花光,另外亲朋好友资助和借助了11万多元,目前已经债台高筑。虽然女儿已经暂时脱离生命危险,但仍需继续治疗。“医生让我们每半个月回一趟医院,每次需要住院治疗4天,大概需要费用8000元,这样一个月还需要1.6万元。”

  为了节省开支,女儿在广州医院住院的45天里,莫元兵夫妻一直睡在医院走廊的地板上,回家后全家更是搬到上排一栋民宅天台的铁皮房里,每月租金从800元减到450元。

  懂事女孩不畏惧死亡

  在父亲的眼里,莫茜琪从小就是懂事的孩子。他告诉记者,学习方面女儿一直很自觉,每天回家后会自觉做作业。在市第七小学读书期间,大部分考试成绩都排在全年级前十来位,经常受到老师的表扬和夸奖。在家里她也经常帮爸爸妈妈做家务。平时与人相处也很友善,很多同学都喜欢跟她玩,邻居叔叔阿姨也经常夸她懂事。

  系统性红斑狼疮目前医学界仍无根治的办法,小茜琪随时有可能再次面临生命危险。对于死亡,年少的女孩却不惧怕,她告诉父亲,“能活多久就多久,死了之后到天堂,上帝同样会保佑我们,没什么好怕的。”听到女儿这番话,莫元兵眼眶里一直打滚的泪珠终于忍不住流了下来。

  商会老乡已募集4万元善款

  面对持续治疗高额的费用,莫元兵夫妇已经无能为力,只好向社会求助。他告诉记者,在得知女儿病情后,不少邻居和同事主动伸出援手,共捐助了5000多元。日前,惠州市广西商会获悉这一信息之后发动商会企业家捐款。16日下午,该商会秘书处工作人员冯小姐告诉记者,目前已经在商会内部募集了约4万元善款。“后续还将有企业家、老乡陆续捐款,希望社会各界爱心人士也能踊跃伸出援手,共同帮助小茜琪渡过难关。”

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