中国儿童哮喘诊疗指南第六部分

 【实践探索】

哮喘儿童综合管理模式的实践及效果评价[2]

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构建与实施综合管理模式的必要性

2009-2010年《第三次中国城市儿童哮喘流行病学调查》资料显示，中国城市儿童哮喘患病率为3.02％，与2001年相比增加了52.8％，呈明显上升趋势[3]，儿童哮喘的防治形式依然严峻。而哮喘防治工作中面临着诸多问题，无论是更为安全有效药物的研发、过敏原的避免和环境的改善，还是指南的修订和推广等，其中最关键的问题就是哮喘的管理。哮喘的易感人群中约有半数以上在12岁以前发病，而儿童处于由学龄前期向学龄期转变的阶段，其自我认知和管理能力尚不完善，仅依靠患儿自己不能有效控制哮喘，家长及主要照顾者就成为了依从行为的主要驱动者，所以此阶段须特别重视哮喘儿童家庭自我管理教育[4]。而医疗机构对于哮喘儿童主动的、系统化和规范化管理，将有助于提高哮喘儿童家庭自我管理水平以及使用吸入性药物的依从性。

此外，由哮喘所带来无论是医疗费用还是患儿功能受限方面（包括缺课）的负担，甚至包括对医疗资源的不合理利用导致的社会负担都相当大。据调查，在学生因病缺课各类病因中哮喘为最主要原因；而每年因哮喘导致的医疗资源耗费和生产力成本损失约140亿美元[5]。因此，为解决以往的医疗服务模式所带来的患儿功能受限和卫生资源未合理利用问题，就需要变被动地等候患儿就医为主动地为患儿及其家庭提供医疗服务，并形成长期、可持续的互动关系，更好地提高治疗效果，减少功能受限，促进医疗资源的合理利用。

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综合管理模式的成效

2.1综合管理模式能提高患儿的肺功能水平和用药依从性

研究结果显示[2]，干预6个月后，患儿的FEV1％、PEF％以及C-ACT、MMAS-8评分均优于干预前，而FeNO少于干预后，差异有统计学意义（P<0.01）；并且无1例哮喘发作或因哮喘至急诊就诊及缺课。这与Krishna等[6-7]的研究结果一致。峰流速仪的使用是监测肺功能、哮喘发作和控制情况的重要依据，GINA也提倡使用峰流速仪作为日常监测的工具，而在本研究的前期调查中发现峰流速仪的知晓率和使用率非常低，70.8％的患儿家庭缺乏评估患儿病情的工具，无法定期进行肺功能检查，不了解峰流速值、哮喘控制测试问卷等可以评估病情的工具。有资料显示：在5岁以上能够使用峰流速仪的患儿中，峰流速仪的使用率为14.3％[11]，这和哮喘患儿及家长对哮喘知识认识不足有关[7]。此外，患儿及家长对病情的评估往往与医护人员存在一定差异，患儿自我感觉与家长对其病情的评估也存在很大差异。Greenblatt等[8]的研究显示，超过半数患者认为自己“尚未控制”，而仅33％的医生认为患者“尚未控制”；29％的患者不同意医生将自己评定为“控制”，同时7％的患者不同意医生将自己评定为“未控制”。

因此，帮助患儿正确地评估病情，对于提高患儿及家长控制疾病的信心和治疗依从性具有积极意义。在本研究的综合管理模式中，哮喘患儿及其家庭可以通过定期进行肺功能检查、坚持每天监测峰流速值、应用哮喘控制测试问卷来评估哮喘的状况。此外，前期调查还发现，一些家长在患儿尚处于自我认知和自我管理水平还很低的年龄，就过早要求其按时吸药，并且未注意观察其吸药是否用力、嘴唇是否包紧、是否憋气等。而在综合管理模式中，知识宣教和电话随访均可以帮助哮喘患儿家长掌握药物吸入技术并可形成按时监督患儿吸药的习惯，然后带动患儿形成良好习惯。

由此可以看出，规范化治疗，个性化的、以峰流速值为基础的家庭自我管理计划以及护理人员的电话随访督导可以提高患儿及家长的治疗依从性，提高患儿肺功能和疾病控制水平，减少发作次数和功能受限，为患儿家庭和社会减轻了负担；并且可以帮助家长更客观地评估患儿的病情，提高患儿对哮喘的认知，不再盲目或随意中断治疗。在随访的过程中，研究者发现许多患儿对自己的峰流速变化曲线感到非常骄傲并表示愿意坚持吸药和使用峰流速仪，这样既可以增强患儿治疗的积极性，又可以帮助其建立恢复健康的信心。许多研究显示，有效的家庭管理、正确的治疗选择和良好的用药依从性是患儿哮喘控制的基础[11]，而综合管理模式正是通过正确评估患儿的病情、提高患儿的用药依从性和及时解决家庭自我管理中存在的问题，使更多的患儿病情得到控制。

2.2综合管理模式能促进良好的医患关系，提高护理服务质量

有研究发现[9]，健康教育不仅仅只是知识和技能的传输，而是整个医疗团队与患儿和其家庭建立起合作关系，同时根据GINA要求，良好的患者教育和医患关系是规范化哮喘治疗的基础，因此理想的哮喘管理模式应是以提供患者教育为基础，能够贯彻始终并能积极互动的管理模式。随访是自我管理干预的一种常见形式，对哮喘儿童而言，定期随访更加重要。国外对2185例哮喘患儿进行的一项研究表明，70%～87%的患儿在随访3次后哮喘得到控制，89%～98%的患儿在随访6次后哮喘得到控制[10]。因此，个性化随访可通过促进患儿家长对哮喘的理解，及时解决患儿家庭自我管理中出现的问题和疑惑，对患儿家庭形成良好的心理社会支持，从而提高哮喘患儿治疗依从性。有学者在提高哮喘自我管理行为的研究中指出，定期复查可以确保患儿和家长更好地认识疾病、便于医生及时改变治疗方案和指导行动计划的记录；强调即使哮喘控制较好也应按时去复诊；每次复诊过程中，医务人员应给予药物吸入技术的指导；并且评估患儿的依从性[4]。同时，应积极进行哮喘控制状况的评估和相关肺功能检查，与医务人员讨论哮喘的控制状况。

在综合管理模式中，医生为患儿制定阶梯式的治疗方案，负责复查工作。而护理人员在电话随访中，负责为患儿及其家庭提供督导和支持并及时解决患儿出现的问题，包括用药、药物吸入技术、日常生活、过敏原的预防、运动、心理等。综合管理模式为患儿及其家长提供了一个良好平台，使医护人员与患儿及其家庭形成良性互动，增强了患儿及其家长对医护人员的信任感，并且有助于改善医患关系，对帮助患儿控制疾病起到非常重要的作用，是适合我国现阶段哮喘患儿及其家庭情况的管理模式。

此外，开展哮喘儿童综合管理模式有利于增强护士的职业认同感和价值感。在哮喘专科培训小组与护理部共同审核下，内科门诊及病房相关科室的护士积极报名参加培训，通过理论和操作考核进入哮喘宣教中心，不仅提高了其自身的护理指导技能，使其专业自主性增强，更在此过程中实现了自我价值，增强了职业认同感，促进了护理服务质量的提高

小结

综上所述，综合管理模式将专科门诊规范化治疗、以峰流速仪为基础的个性化管理计划和随访结合起来，主动对患儿的疾病、日常生活和心理进行全方面的支持，是适合我国现阶段情况的选择。然而，在推广哮喘儿童综合管理模式的过程中，宣教中心护理人员数量有限，而患儿数量逐渐增加，如何保证管理质量有待进一步研究。建议对于治疗1年以上的患儿，将随访工作转移至社区，由社区经专业培训的人员进行后续随访工作，最终实现双向转诊，在充分发挥三级甲等医院作用的同时，将服务延伸至社区和家庭，充分利用社区卫生服务中心费用较低、服务方便的优势，使医疗资源得到合理运用，进一步提高护理服务质量和管理水平。

以上即是哮喘指南解读的第六部分，下期我们将继续解读第七部分——儿童哮喘常用药物及吸入装置选