年前接近放假的时候,群里一位糖爸跟我聊起,说他想写一篇简短的关于女儿患1型糖尿病的心得体会。我连声大赞好。其实尽管现在1型糖尿病越来越平常化,受到重视也越来越多。但是在一些比较偏远地区,观念比较守旧点的家庭:家人不能理解糖尿病,不能感同身受,仍然让患者常常觉得焦虑苦闷。比如常常在群里看到有些糖友吐槽:低血糖时吃糖,被家人看到,给扔了,因为在很多家长看来,糖尿病是不能吃糖的,其实这个错误的观念,相信不止一两个家庭有,很多家庭都存在。
糖糖圈所做的,希望能真正帮助到那些对糖尿病一无所知的人到慢慢了解,战胜它,克服它,解救整个家庭。家人陪患儿一起控糖,正视糖尿病,同心协力相信任何困难都能被攻破!以下这位来自糖糖圈微信群的糖爸,他们家庭对待1型糖尿病的态度就非常正确,值得糖友们学习,我们一起来看看!
一、患病初期心理
自从六岁的女儿初次发现一型糖尿病住院后,我们就很严肃认真地对待控糖这一长久的“事业”。与正常人相比来说,我们当然是不幸的,但是面对人类中众多残忍疾病,比如癌症类既无法治疗也无法控制病情的相比,我们又是不幸中的万幸,因为班廷,因为有了胰岛素,我们还有办法来控制我们来自身体的问题,与那些花光了积蓄而又无力回天的人相比,就像上帝给我们关上了门,又留开了一扇窗户,让我们还能见到一丝丝的阳光。所以,我们很快就摆正了心态,家人之间也不互相责怪,不怨天尤人,听从医生的建议,认真、严肃、专业的控糖。
二、接受正确治疗
医生一开始给我们制定了三速一中的方案,由于刚开始强化治疗,血糖还很不稳定,高的时候餐后接近20mmol/l,低的时候,凌晨甚至出现过1.8mmol/l的低血糖。对于高低血糖,我们也曾恐慌过,也一样手足无措。去咨询医生,却只能得到多监测血糖多掌握规律,严格控制饮食,适当运动这样大而广的答案,幸运的是,我们在这个时候,认识并加入了几个一型糖尿病患儿家长组建的QQ群,以及后来的微信群,在这里,我还得再次感谢山东的腾飞老哥和仁者无敌宋哥,他们用他们摸索出来的经验,掌握的控糖知识,无私的,不厌其烦的帮助我们,分析血糖变化的原因,并给出解决的建议,让我们在刚得病不久就了解了很多控糖知识,在自己不断的摸索和两位前辈不停的教导下,我们也慢慢的掌握了一些血糖的规律,了解了高低血糖变化的原因,遇到高低血糖时,已经首先不慌张,而是分析原因,并根据血糖变化的原因来及时调整,真的做到外松内紧来控糖。
三、漫长控糖路自个摸索经验规律
在这里,我分享一下我们家的控糖情况。当然血糖都是因人而异,个体不同,不能把某一个的情况当作公式对待。我们孩子初发时是六岁半,身高115cm,体重16kg,到出院时用量是,早-中-晚分别在3-3-4单位的诺和锐速效,有时会因血糖的高低而有所调整,晚上睡前用量是2单位的诺和灵N中效,用中效一年后因睡前持续高血糖换成了长效。在饮食上,基本是早餐一瓶200-250毫升的纯牛奶,30到35克的粗粮挂面,一个煮鸡蛋,中午150g的米饭,60g的肉,(基本不吃肥肉,而且鸡鸭肉都不吃皮),如果是鱼肉,会多10-20g,再加上100g的青菜。晚餐与中午搭配差不多,餐后两小时打长效,如果晚餐血糖后在5mmol/l以下的情况下,会稍加一点吃的东西,有时半只橘子或四分之个苹果,或一两片无糖饼干,5~10mmol/l之间都是直接打长效,如果超过12mmol/l,我们通常都先补打一个单位诺和锐速效,等一个小时后测血糖降到正常了再打长效。
如果小孩看到有很想吃的零食,比如饼干,蛋糕,水果,又或者过节家里做多了菜,我们也不很严格的限制,越限制越容易逼得孩子去偷吃零食,那样效果适得其反。我们一般会在吃饭前调整剂量,多打一单位或少吃一些主食。有一次小朋友过生日,我们把平时打五个单位的晚餐剂量分成两次打,餐前打四个单位,吃完饭15分钟后打三个单位速效接着吃蛋糕,到吃完蛋糕两小时后测的血糖为5.7mmol/l每升,看到这个餐后血糖,我们一直悬着的心才放下来。至于这些剂量的调整,就真的要靠小朋友父母来平时细心掌握规律了,比如多吃十克的米饭会高出多少血糖来,补针时,一个速效的胰岛素能降多少个糖?这些都要在平时记住,当你掌握这些规律后,给小糖宝调整剂量,吃零食或者餐后高血糖的补针时,你就能应对自如了。
随着孩子得糖的时间变长,以及不断地长身体,我们的药量也慢慢增加到了早中晚分别是3~5~6单位的速效剂量,长效也加到每晚5单位,孩子的用药量也不能是每天都固定的,一定是根据餐前血糖,大概食量适时的调整,随着血糖的波动,用药时间、剂量、食量和运动量要不停的变化。
四、结语
我也希望借助各个正能量的平台,学习到更多的控糖知识。掌握自己的血糖,做自己血糖的主人,尽量避免或延迟并发症的到来,为以后有机会治愈一型糖尿病,打好身体的基础,我们期待我们糖人都有美好的明天。