1型糖尿病也挡不住孩子青春的脚步！

大家好，非常感谢糖糖圈的邀请，今天能够站在这里和大家交流。我先自我介绍一下，我的网名丰同时也是一位父亲，我家孩子得病二年多几乎用过所有的打针方案，现在在使用胰岛素泵带动态。和大家一样刚得病是有过迷茫，但得益于上海医院良好的治疗条件和较完善的一型教育与文化，使我走上了正确的控糖之路。大城市的一型教育的确有一定成就，至少明确告知一型要算碳水。

一、关于基础知识的学习

这里推荐几本读物——《甜蜜一生由自己》、《胰岛素泵治疗糖尿病》（马学毅著）、《给儿童糖尿病孩子的父母》（湖北科技技术出版社）。入门级的是《甜蜜一生由自己》。另外，有很多人问我不买泵为什么要看《泵》书，这本书中有大量食物，运动，人体规律的内容与《甜蜜一生由自己》可以互补（虽然泵书里有些内容并不全面，但作为基础知识是很有用的）。这些书和您在市场上找到的其他书有些不同，其他书多是二型糖尿病资料，与一型治疗可能相差非常大。中国因为一型糖尿病人数较少，管理经验非常少。向专业医生，书籍，向有经验的老病友学习，从网络中一些好的互助组织中学习显的非常关键。这是，我的感受第一点。

二、关注糖孩和家长的心理

一型糖尿病患者是打胰岛素的平常人。他们在管理好血糖的同时就能参与正常人的所有社会、家庭、学习活动。虽然一型患者在国内生存、学习、工作环境并不宽松，这与社会进步，医疗技术发展，一型糖尿病管理知识落后有关，但或多或少与家长不让孩子参加，或者孩子自己认为自己是病人，不能参加各种活动，甚至连正常学校学习生活，最基本的交际活动都不参与。结果孩子身上主动或者被动贴上的异类标签，一辈子就贴上了。我们控糖的目的是让孩子现在与将来拥有正常的工作、学习和生活的能力。控糖的过程，不是控制住孩子，而是帮助孩子现在与将来能拥有自由选择权，能自如的生活。

我们一定记住的是，孩子的一生是从现在起步而不是终止。读万卷书，行万里路。我们要高瞻远嘱，谋划孩子的将来，我们的孩子要尽量抓住人生将来的选择权，控糖、学业、情商同样重要。为了控制好血糖，有些家长的做法是让孩子宅在家中，在学校中不参与正常学校生活，学习态度马马虎虎。只关心利用胰岛素和食物互相匹配，血糖控制到正常范围。但糖尿病管理绝不等同于简单的血糖正常。糖尿病管理基石永远是五架马车——第一是教育与心理治疗，其次才是饮食、运动和药物治疗，最后是血糖监测。摆在第一的是教育和心理治疗。

因为人是社会化动物，没有正常社会活动这孩子将来只会越活越没劲，更不会珍爱健康。所以要正常参与学校任何活动，正常参与社会的任何活动。

我家因为好友众多，活动较多，经常连续各种活动交叉，为了在正常的活动时，尽量控制好血糖。之前要做足工作，一定要对药性和活动要进行一定的分析。

我举个例子说明下。有一次我们原本说好要打真人CS，当时我孩子同学们的家长组的群里在说，只有1小时，我估算运动量不大，只要临时加餐。但去了因为有家长认识老板，老板非常客气，让我们不限时，不限量的玩。

这是我们当地最大的公园，可想这运动量的大，我立刻用泵设了临基60%5小时。在开打15分后，当时血糖在正常范围，因为减基础晚，血糖估计开始下降的非常快，喝了100毫升饮料，再30分钟后吃了2块巧克力。

在草地、湖边、树林中做了各战术穿插和攻守4个小时，中间观察动态几次，一直保持良好。但一般在运动后会有一个持续的低。当时分析马上回家要吃饭了，可以饭少打点。但上车后，有家长提出有新开了个牛排馆，因为各个牛排馆食物差别非常大，新馆等时间会非常不确定。这时血糖又应该在下降中，大量蛋白质和脂肪消化慢，而且会延长碳水的消化时间。以上因素在1分钟内分析完成，就让孩子吃了2个小桔子。

10几位孩子与家长乘车来到牛排馆，整个饮食过程是另几个家长主导，点餐时观察到牛排馆畅享食品非常多，甜品最多，估计牛排吃不下太多，上菜时间间隔较长。分析摄入碳水大于脂肪和蛋白质，我们决定分多次根据食物情况少量注入胰岛素，先不开临基，方波。

在孩子们谈笑风声中，各种美食上来了，食物中奶制品较多，运动后孩子纷纷表示饿，看来牛排一块不成问题。马上开了临基，考虑到运动后夜里有反补肝糖，所以只开了3小时。嘻嘻哈哈！一群孩子谈天说地，一个个话唠，孩子们在研究附近的画展，是要走路去的。但估算运动量不大，没有在意，走过一小区时有同学在这小区买了套房子，新小区运动设备完备，能不玩吗？马上关闭临基。玩吧，反正蛋白质代谢的葡萄糖开始升了。这种活动原来打针时分2针到3针。

所以我们更要做许多细致的工作，一定要学习药性，对运动，自身规律的一个认识。活动中第一想到的是低的时间点，并与活动各环节时间，可控环境，运动量有个估算。

三、关于隐瞒与不隐瞒

如隐瞒一定要记住古龙书中的名言“只能死人能保守秘密。”2永远传4，4永远传8，传到后来很可能神神秘秘，真真假假，半死半活，不死不活。所以隐瞒就自己承担各类事务和风险。如何向学校和周边人告知患病情况。我们要有策略有时间点的把这事告知应该知道的人，说透、说明白，但别说成重症残疾人。让学校提供测血糖，打针，吃糖的方便而已，当然家长和孩子要尽量承担绝大部分工作。

四、关于青春期的前后

我孩子已进入青春期前期，激素变化引起血糖变化非常大，加强监测更加重要，一般使用泵或长效加多针方案。应对黄昏与黎明，要明白几个升糖时间，持续时间，幅度，有的放矢调整方案或剂量。见高要先想到低，测指血的要多测趋势。有些孩子小时候得病，一直还听话，血糖也相对好控制。但进入青春期后逆反，反而从心理上对人生和前途失去信心，对控糖表现无所谓，高就高，反正一时半会死不了，或者自己放弃，总说死了算了。特别是听话的女孩子，还有那些孩子一直宅在家中，在学校中不参与正常学校生活，只利用胰岛素和食物互相匹配修正血糖值的，一定特别要注意。这个时候，更是要让他们参与社会和糖友活动，我们糖人中一型名人还很多的。

五、学会系统逻辑分析

有一次打速长的家长给我看一张动态图，说：“丰爸，我家这几天黄昏非常厉害，餐2后立即直升。”详细了解情况，认真观察那张动态图后，发现一个细节餐2最低到5然后立即直上，餐1后直下餐2后直上。一般食物消化慢和激素升糖不会如此准时和迅急。这孩子又是新发，触发低返的阈值较敏感。

动态点的连线为了能连成线，是用算法修饰过的。点在这种直下情况可能瞬间的血糖更低。于是让他先减量，宁可稍高排除一些干扰看趋势。所以特别测指血的一定要加测关键点，明白趋势而不是点。细心观察、认真分析、谨慎解决。每个孩子都是一个独特的个体，所以听取别人意见永远要关心方法。观察、分析、解决的方法，要有所分辨有所取舍。前面，我举的我家打cs的例子其实也是系统全面分析的例子。

六、饮食问题的分析

如何利用胰岛素合理搭配早餐是许多人非常难控制的一个问题，早餐因为胰岛素抵抗强，活性差，饮食结构单一，食物复杂，人体节律等原因。许多人餐1波动大，餐2难控制，餐3后速降。从多方面考虑，绝不能单一从药方面入手，因为大波动隐藏着许多问题。

如全天明显抵抗非常强，用量非常大，那要多运动.短效改速效，速多等一会，有时间可以先吃点等，但千万注意餐中低。

饮食结构一定要做调整，早上从营养、控糖角度有一碟绿叶菜。可以增减蛋白质。先吃点菜再吃蛋再吃碳水的食物，尽量吃慢点。液体不与主食吃。

泵可以多次注入.当然看每个人消化能力。还有方法故意量大点，餐1后加餐，但这一般不主张，因为影响血糖的其他隐形因素很多，对加餐点，时间，量花一定的时间关注。之后要花一定的时间关注血糖趋势。这对孩子正常学习，交际，活动是个非常大的限制，孩子在学校其实一上午没好好听课，思考，大量做作业，大活动也受限制。长期使用会对孩子学业，运动能力，交际能力有大影响，特别容易心理异化。是有悖糖尿病管理原则，有悖尽量让孩子越来越正常化的控糖方向。

七、影响血糖的其他隐形因素

血糖并不是光算吃的这样简单，任何体内外的变化都会引起血糖变化，比如情绪，天气，压力，运动，特别生长激素等等因素的稍有变化血糖立即变化，所以让孩子学会应急处理。但如果在学校经常要被动加餐，应该对量、方案做出调整。

一型糖尿病患儿家庭有几个极端：

1）第一种极端是异常娇纵，认为孩子可怜，物质上有求必应，让孩子认为自己是倒霉蛋，人人要迁就他。

2）第二种极端只关心血糖值，认为好血糖就是好生活。

3）第三种极端家长因为有了监管血糖的方便，宅在家中，总不断给孩子正餐以外的食物，不断修正血糖，用食物和血糖值来得到心理上的补偿和安慰，这样大量挤占了正常娱乐，工作，学习，活动的时间和精力。记住食物是用来满足生存和一点点欲望的。

这些家长有明显的焦虑、抑郁、强迫症等心理问题。希望他们能多与大医院内分泌专业医生交流，明白糖尿病管理目标。有些家长应该去找一些专业心理医生帮助解决自己和孩子的心理问题。家长如对糖尿病网络社交媒体有极大依赖性，只在糖尿病网络社交媒体找到心理上的补偿和安慰，那么自己和孩子应该做出调整了。要观察自己和孩子行为、心理有无异于常人，比如特别好胜暴力，特别内向，特别在意别人看法，特别不在意别人看法，特别好吃，用食物和血糖值来得到心理上的补偿和安慰等等。

孩子应有自由成长的空间，孩子将来要在社会中自由竞争，没有必要的学习压力和学习环境，只会让孩子从生理、心理认可自己是重症残废人。空闲时带孩子去吃一些不规律的食物，事前认真计算，事中认真监测，事后认真分析总结。多吃几遍弄明白注射胰岛素的量，次数，峰值的匹配。有点神农尝百草的味道了吧。但一定要告诉孩子健康饮食，规律作息，合理运动是每个人生活标准。尝百草为了美食，更为了以后正常人情交际。

控好糖要运用好糖尿病管理的五架马车。对于正常人而言，都提倡应健康饮食，规律作息，合理运动，糖尿病患者更是如此。特别一型现在病因不明，诱发相关姐妹病因素不明，有各类大小并发症风险，免疾系统，内分泌系统，代谢系统问题高危情况下，都要求我们健康饮食，规律作息，合理运动。糖尿病管理这条路上，父母的高度决定孩子的高度，与孩子一起走向阳光吧。

随着医疗生物技术、社会制度和电子信息技术的发展，特别是家长的糖尿病管理知识的丰富，对孩子学业，情商的重视，这些孩子长大后会成为社会的姣姣者，会有一大批一型糖尿病人活跃在各行业的，更会有中国的一型奥运会冠军、政商学精英，让社会与国家明白给于一型合理权益和福利，收益是远大于风险。一型的权益才会越来越多有保证。

千头万绪，点到而已，有许多不严谨的地方。向专业医生，书籍，向有经验的老病友学习，在网络中互助组织学习显的非常关键。如有问题可联系我，也可以加我们青春群，是个QQ群。每个孩子都是一个独特的个体，经验互相交流，不断实践，总结，要有所分辨有所取舍。