一个优秀的1型糖宝是怎么炼成的？

糖糖圈让1型糖尿病更有乐趣，欢迎收听糖糖圈广播电台，我是电台主播晴朗，平时也会在糖糖圈和大家一起交流控糖心得。今天，我要跟大家分享的是《陈恺婧妈妈谈：一个优秀的1型糖宝是怎么炼成的》。

我女儿陈恺婧10岁时酮症酸中毒晕倒，送院抢救时发现患有1型糖尿病，刚开始我们也很难接受，我教了这么多年书，没见过小孩子有糖尿病的。我们以为只有中国医学发展相对滞后才没办法医治，所以我爱人还亲自跑到了加拿大、美国、德国、日本去寻医问药……我们自己真正接受也经历了大半年时间。

当时广州青年委员会里有个朋友得知我们的情况，专门来请我们吃饭、开导我们，原来他也是1型糖尿病患者。他当着我们的面注射胰岛素吃饭，告诉我们这并没有什么。这位委员9岁就得了1糖尿病，现在45岁了，有了属于自己的不错的事业，和美好的生活。

这种让我看得见摸得着的实例，说服力更强，开始打开了我们的心结。记得第一次住院时，医生也有告诉我们，即使得了1型糖尿病也会有很好的未来，一样可以拿奥运冠军。但当时听起来总是很抗拒，我会想：不是你的孩子你当然这样说，是你的孩子你就不会这样说了。

后来有一个朋友，带我去医院看了另外一种疾病的孩子，她每天都要做肾透析，突然让我觉得确实1型糖尿病真的算不了什么。

有时候，孩子远比大人想象中要坚强的多

我从小就晕血，在恺婧得病住院时，看见她测血糖我自己就更晕了，所以恺婧不得不一切自己来，自己学着打针、测血糖，这两个事情上我实在帮不了她。最早的时候，女儿的护理知识都是从医生、护士哪里学的，我很感恩一路下来我们所遇到的每一个好人。

一开始我很多东西也不知道，我是从各种1型病友会QQ群上学习知识的。病友会的家长、兄弟姐妹们很团结、很热情，是我最初知识的来源。

引导孩子从内心接纳“1型糖尿病”

让孩子从一开始就接纳与疾病一起生活，确实是相当重要的。因为患病之初的接纳度会对日后的自我管理好坏有很大的影响。在这方面，我觉得父母的表达技巧相当重要，通常我们夫妇俩都不会直接对孩子说：打针、打胰岛素、测血糖，而是换一种表达方式。每个小朋友都会有她自己一个偶像，我女儿的偶像是超人。所以，我们打胰岛素的时候会说：该加能量了！

小孩的思维方式是相对“短视”的，她们会更在意今天好不好玩，开不开心，吃的好不好，假期要做什么……小孩子并不会想的太多。大人强行地把自己对未来的恐惧加在了孩子身上，是很不公平的，也让孩子和正常的孩子产生了心理上的隔阂。

对于参与课外学习，我觉得和血糖控制并不矛盾，主要是你是否能从心理上和生活上接受疾病。在参与课外学习时，主要是训练孩子对低血糖的感知，及时处理很重要。春游、秋游或参加训练营，她都是照常去。我告诉女儿：记住不要低血糖，宁高勿低，在发现高时合理纠正，及时采取措施。

并没有刻意向学校隐瞒病情

她很乐观、阳光，并不介意别人知道她有1型糖尿病。她住院回到学校后，她就主动和老师说要告诉同学们“她有1型糖尿病”。因为她住院的时候很多同学都很关心她、去医院看她，也会问起她得了什么病，包括我的同事也会这样问起。与其让大家留下各种猜忌，倒不如大大方方地和小朋友们解释。

很多小朋友得了1型糖尿病后，变得沉默寡言、甚至抑郁，我想很多原因是来自父母。因为家长往往会想得很复杂。在住院时，有些家长会找我聊天，然后抱住我哭。

很多家长是在内心无法接受“1型糖尿病”的，和我们当初一样，他们会想：现在这么小就这样，又不是一天两天的事，而是一辈子的事，那将来结婚怎么办？就业怎么办？生孩子怎么办？

每次我都会和家长说：你所担心的都是未来好多年之后的事，可能再过七、八年这些都不是问题，那你现在不是白担心了吗？倒不如活在当下，现在要做的是控制好血糖，保护好身体，用最好状态去迎接新的医疗技术。万一未来有新的疗法而你的身体已经不行了，那不是很不值得？

所以最重要的是家长，孩子真的不会想太多，你家长如何引导，家长觉得孩子是怎么样子的，孩子未来就是怎么样子的。