DanaLewis患有1型糖尿病,这意味着她的胰腺不能正常工作:不能分泌她生存所需的胰岛素。于是,她给自己造了一个新“胰腺”。此“胰腺”非彼“胰腺”,它不是生物器官,而是人工胰腺。
Lewis的人工胰腺系统(artificialpancreassystem,APS)是一个开源计算机系统,可以监控她的血糖水平,并根据需要给其身体输注胰岛素,该系统建立在她已使用多年的胰岛素泵和动态血糖监测系统的基础上。
DanaLewis,OpenAPS的创始人,和她的APS
现在,Lewis被称为OpenAPS*(开放式人工胰腺系统)的创始人,并领导着一个DIY(自己动手制作)糖尿病患者社区,他们不断地革新优化技术来更好地帮助管理病情。
*OpenAPS是一个能帮助人们DIY人工胰腺的免费在线项目,由DanaLewis与ScottLeibrand在2014年12月研制出,其提供了“一个注重安全的参考设计、工具集,还有一个开源的参考实例”,它的一切都可以供任何人使用,包括医疗设备生产商。
起初,Lewis完全没有打算建立一个计算机系统。
和其他成千上万的1型糖尿病患者一样,Lewis用着一个动态血糖监测仪以24小时跟踪她的血糖水平。当她的血糖过高或过低时,动态会发出警报,提醒她采取对应措施。
然而Lewis是一个睡眠很深的人,就算她的动态发出最大声的警报,也未能将她叫醒。这意味着她可能因为高/低血糖未及时纠正,而在半夜陷入昏迷甚至死亡。
“我不得不靠我妈妈早上的来信或来电,来确定我是否一切还好,”Lewis说,“我不想让我妈成天担心,在每天早上担心我是否还活着。”
现在Lewis全天都佩戴着这个系统。它会自动监测她的血糖并输注胰岛素,使其保持在正常范围内。
Lewis知道如何用C++和Fortran90(计算机程序设计语言)编写代码,这要归功于她在大学里参加的一个荣誉项目,于是她开始给她的动态编写程序,使其发出更响亮的警报。
但当她投身于这个项目时,她发现她可以做更多的事情来让她的糖尿病管理变得更容易。
未患1型糖尿病的人很难想象我们管理病情需要做多少工作。对于Lewis,她需要一直检查血糖监测仪上的数据,在头脑中做数学运算,思考当下需做何改变,然后将泵重新设置,以给出她所需要的胰岛素量。
“一天当中,我们1型糖尿病人可能要做出300次影响血糖的决定,其中包括多次看设备上的数据、做数学计算、按泵上的按键,或一天多针注射,”Lewis说。
“糖尿病管理不是一项精确的工作,”Lewis说。“今天我的胰岛素敏感性可能是这么一回事,但当我在欧洲有两天时差并有两天没有锻炼,它可能就变另外一回事了。所以我们需要不断应对每一天的改变,以及它对我们身体的影响。”
Lewis不能做到全天持续跟踪她的血糖水平,比如在她锻炼或大餐后,若她没有及时注意到,她的血糖就会持续走低或飙升。这时只有当她的动态响起警报,她才会意识到。
所以Lewis开始想:为什么不给计算机编个程序来跟踪这些血糖数据呢?于是她与她的男朋友合作开发了一种算法,可以自动计算她每天所做的数学计算,并能主动干预防止血糖飙升。
现在,Lewis的APS全天候监测她的血糖,不需要她怎么操作就能自动干预。
“以前我害怕晚上睡觉,每天早上都要给妈妈发短信来通知我的安全,现在我再也不用那样做了,”她说。“虽然这不是一种治疗方法,但它有很大的帮助,它极大地减少我高血糖和低血糖次数,这种安全感是无价的。”
Lewis对她的APS感到非常兴奋,她决定与其他人分享。她将所有源代码都公开,并成为搭建OpenAPS的世界专家。
2016年10月,美国食品药品管理局(FDA)批准了首个商业人工胰腺美敦力670G。该产品刚投放市场,估计价格约为8000美元。而APS为已有胰岛素泵和动态的患者提供了一种更便宜的选择。它的额外的硬件只需要150美元。
OpenAPS比起商业的人工胰腺系统具有明显的优势,患者可以根据自己的需要对系统进行个性化设置,或将血糖数据传送在智能手机或手表上。也许有一天,会有一个商业系统像OpenAPS一样适用于Lewis和其他糖尿病患者。但与此同时,该系统也将不断地建立和完善,这都在Lewis的计划之中。
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