孩子出生1个月患上糖尿病，医生让我放弃治疗，如今4岁健康活泼

我是新生儿糖宝宝东妈，今年37岁，天津人。

我家宝宝东东出生于2014年10月，出生的时候就不太顺利，医生说缺氧，然后放在医院观察了两天，才送到我们身边，这两天可把我急坏了，总是怕缺氧给孩子带来伤害，后来没事就出院回家了。

他们都说我产后抑郁了

第六天的时候出现黄疸，然后去医院医生给开的茵栀黄，还买了奶粉，一边母乳加奶粉，一面喝茵栀黄，奇怪的是孩子总是吐，不是普通的吐，我好揪心，出生才这么几天，尽管在月子里我还是亲自带着去医院，我总担心是缺氧的后遗症。

我总在百度上查，越查越像，然后在月子里我带上宝宝看儿童医院最好的脑科专家，被我妈不理解，被我老公不理解，她们通通指责我多疑、神经病，说真话，她们根本不懂得一个当妈的心。

他们责怪我：为什么儿童医院那么火，就是因为有你这样神经病的妈。因为生下来就遇到缺氧，然后茵栀黄、呕吐，也许放在别人身上不是问题，可是我不放心，一定要排除下是不是缺氧。

“为什么儿童医院那么火，就是因为有你这样神经病的妈”

挂了号，看了脑科专家，那个专家说我是不是产后抑郁，我自己知道我自己，我抑郁个毛线呀？生了东东开心得不行了，凭啥抑郁？只不过遇到缺氧啥的我不放心，谨慎一下有错吗？如果遇到什么问题都不当回事，那是父母吗？我呸，那是250。

然后医生给开了脑核磁，先预约，然后排队等候，这个期间我们回到家，我又感冒发烧的，东东还是吐，越吐越凶，月子里我就觉得他不对劲，月子里的小孩不爱喝水，他却喝好多水，喝奶粉按照他的量冲完，根本不够喝，然后疯狂吐。

东爸这个人也特别不省心，看孩子吐了又给冲一大瓶，与其说他怕孩子饿，不如说他是无知，一个新生儿任意给喝好多牛奶，喝完吐，你当它是大人吗？但凡违背科学原理的事，一定是有原因的。

我当时脑袋炸了，东爸直接瘫倒在地上

终于在反复呕吐的生活中，有一天东东突然呼吸急促，东爸根本不当回事，出生俩月的小孩，呼吸明显异常。

我马上发了一个视频给我弟弟，我弟弟学医的，看完视频之后，马上果断的让我打电话120。他坚定的告诉我：很危险，马上去医院。

当时我没往糖尿病上想，到了医院一番检查，说是糖尿病酮症酸中毒，医生说孩子昏迷了，随时可能抢救不过来。一听到这消息，我从生完东东那个大喜中完全没有丝毫准备，就遭遇到晴天一声霹雳。

我清楚的记得，那是夜里，东东在抢救，我在病床旁守护，此刻我给东东请的保姆，也是寸步不离的在守护，当时家里人都不知道啥情况，只有我和东爸和保姆在守护。

转天早晨专家主任会诊，然后有一个医生直接就走过来，郑重的认真的跟我说，他这一辈子只见过五例新生儿糖尿病，这五个孩子都死了，治也是白治。很坚定的说，完全没有一点点希望，是不可能治了，就是必死无疑。

我当时脑袋炸了，东爸直接瘫倒在地上，此刻的心情就是绝望。没有治，不能治，从头到尾一点希望都没给我留，那一刻我整个人是疯掉的，心是撕碎的，那是我一生中最痛苦的一天，我在想让我去死，让我马上去死，只要孩子没事就好。

没事，能治，控制好了，啥事都没有

一边在医院抢救，一边到网上查询，得知北京协和医院肖新华主任可以治这个病。然后在抢救期间，我俩就去北京找了肖新华主任，肖新华主任果断的说：没事，能治，控制好了，啥事没有。

我的天，我感觉肖主任瞬间把我从十八层地狱拉到了天堂，肖主任的话我深信不疑。在天津医院纠正酮症的每一天血糖都是惊心动魄的，一会20几，一会1.9。

在北京协和医院肖新华主任的帮助下，东东血糖稳定，出院，可是一个出生两个多月的小宝宝控糖真的很不容易，除了吃奶粉，就是喝水，每天测十几次血糖，那个时候什么也不懂，就靠监测血糖，去找规律。

认识很多糖友，幸福像花儿一样

然后我开始接触糖友，韩旭琴是这一路上第一个陪我的糖友，我们天天一块交流摸索，当时也没有微信群，就几个宝妈相互交流，后来朵朵妈妈把我拉到了咖啡姐的群里，终于找到组织，咖啡姐无论她工作多忙，都耐心解答帮助大家的各个问题。

还有葵姐是个老师，经常给我各种方法教导东东，真的是给我的生活瞬间打开了一扇窗，让我不再那么天天的苦闷。

在咖啡姐群里学习了半年左右，认识了尧尧妈妈，我的好姐妹，我生命中的贵人，又把我拉到天津，我们本土群里，然后好多好多天津糖友，还有附近住的，一下子我的心就不再孤单了，特别温暖。

我认识了我们天津的杨老大，控糖30多年了，身体倍棒，吃嘛嘛香，带我们全家上天津电视台做节目，然后组织我们去给糖友献爱心，还经常举办糖友聚会，手把手教了我们很多很多控糖方法，让我从一个控糖束手无策的糖妈，到现在基本上什么都给孩子满足、但是血糖也不至于太差的好妈妈。

我总算是踏实了，还有特别感谢嘟嘟姐一直以来和老大一起携手帮助大家，为大家付出了很多很多，在天津的群里认识了最帅最帅的小鱼弟，和雪精灵妹，每天都和你们在一起交流学习，真的让我进步成长很多很多，让我每一天都有安全感。

鱼弟是我见过最帅最帅的小男孩，因为他是那么的善良、那么的可爱，他虽然得了糖尿病，但是身边有个世界上最最可爱漂亮的雪精灵，也真是好幸福，现在我的生活真的跟正常人一样，想吃啥就吃，安排好时间段就好，没准还比正常人吃的还丰富，之前每天夜里都起来测好几次，这几年都没咋睡过好觉。

现在医学也进步了，耗材也发达了，用上了动态血糖仪，夜里起来扫几次就可以了，我从之前的每天测20次血糖，天天胡思乱想，到现在基本不测，然后学到的越来越多，控糖越来越好，现在我们真的不在迷茫，不再天天痛苦无奈，我们每天群里学习，还有探讨美食，还有学习健康，我们真的是越来越幸福，幸福像花儿一样。

我与孩子一起戴动态血糖仪，体验血糖的波动

给您说说我使用动态血糖仪的原因，我发现面条升糖快，降的快，喝奶很平稳。我就想试试，如果我戴上血糖仪，吃这些东西会是什么样。

还有东东刚带上老是抓手臂，我想体验一下，到底难受不，戴上第一天没有感觉，第二天皮肤痒，过几天就适应了，然后我故意吃了东东平时吃的升糖快的食品，果然是这样的，升的很快，然后半个小时内就降下去了。

然后我还试试胡吃海塞，结果半天血糖也是高，7.8左右，说明正常人也不能无所顾忌，还是规律生活，规律运动，这些才是真正的积累财富。

给糖宝父母的建议

1、多进群学习，遇到血糖不稳，跟群里糖友探讨、交流，三个臭皮匠顶个诸葛亮，遇到问题不能消极，及时解决；

2、不要天天把这个病想得多么多么可怕、吓人，其实没什么的，不要畏惧，1型糖尿病总比一些缺胳膊少腿、癌症等等强吧，阳光一些，坚强勇敢一些，中国有1亿人患糖尿病，难道得了糖就不活了吗？疾病不可怕，可怕的是无知，你越胆小，疾病越强大，相反你越强大，那小小疾病微不足道。

人一辈子很长的，不知道将来会是什么样子，得了这种病，不要怨天怨地，其实换一种思维，自己是幸运的，可以活着，可以有机会控制，可以过正常人的生活，感谢天，感谢地，让内心强大，带给孩子的也是阳光勇敢坚强，这小小糖没啥大不了。

3、东西不是随便吃的，但孩子们难免会想吃一些零食，这个要讲清楚，吃是可以，要么运动，大量运动，消耗热量，抵消吃的碳水，要么打针。

而且乱吃多吃，是要付出代价的，比如血糖已经八了，非要喝酸奶，那好,吃吧，跑步至少半个小时，等量的运动换来瞬间的解馋，究竟值不值得?

东东有时要吃要喝，如果他血糖高我就不给，他就发火，打滚、撞墙、躺地上耍赖。慢慢他长大了，我尊重他，如果你特别想吃，那就加一针，你要是愿意，非吃的话，就打针，慢慢的沟通，他同意，主动拿针，那就满足他，要是任由他哭闹，也是心疼。

有的时候就家里多准备些干果，海鲜，后高的，他在血糖不能加餐的时候非要吃，就给些后高的，毕竟小孩嘛，在不影响血糖的时候，能满足的尽量去满足他

4、孩子有时候会发脾气，首先就是哄哄讲道理，能不打尽量不打，他要是满地打滚，那他就要欠揍了。