儿童糖尿病近几年来的患病因素和趋势
儿童糖尿病是指儿童的胰岛功能受到严重损伤,以至于几乎不能分泌胰岛素,所以需要进行胰岛素注射治疗。儿童糖尿病的患病因素主要有:1、
遗传因素:2、环境因素3、病毒感染:(如肠道病毒和EB病毒)4、肥胖和缺乏必要的锻炼(一般二型居多)。
可是我们的一个qq群里(全国这样的群大概有几百个),一百多位儿童,其中有90%不是遗传因素。大部分说是病毒感染,每个人的病因医生都无法解释清楚,说病因很复杂。
儿童患有糖尿病的人数占全部糖尿病人数的5%,且每年都以10%的幅度上升。
据了解,1型糖尿病患者在全球大约有2000万,中国至少有300-500万。因为1型糖尿病的治疗必须是持续且长期的,如果患者能够接受足够的培训,增强疾病的防治意识,以及合理的照顾及胰岛素补充,然而,我国目前对1型糖尿病的治疗关护还存在很多不足,不合理的胰岛素补充所导致的高血糖或低血糖现象严重,以致各种并发症接踵而至,患者寿命普遍缩短。
据中华医学会糖尿病学分会主任委员纪立农介绍,去年中华医学会糖尿病学分会、国际糖尿病联盟启动了中国1型糖尿病3C研究项目,调查显示,中国1型糖尿病患者的死亡率远远高于其他疾病,许多1型糖尿病患者带病生存不超过30年。
我们看到上面专家的的调查,简直不敢去想,我们的孩子才三岁,难道这种疾病就这么可怕,要她生下了就承受痛苦,直到......,我们真的不敢在想下去,我们真的就这样与死亡相伴30年,就这样被折磨一生,还有我的孩子以及几百万个年幼无知的孩子们。
一型糖尿病可怕的并发症:
★一型糖尿病会低血糖,有的一型糖尿病患者可能会出现低血糖反应,这个也是一型糖尿病并发症的一种,轻度低血时可有心慌、手抖、饥饿、出冷汗等表现,严重时可昏迷、甚至脑死亡。
★酮症酸中毒是一型糖尿病比较严重是危害,严重者昏迷,抢救治疗不及时可危及生命。
★糖尿病的分型之一型糖尿病还会有一些慢性的并发症,包括糖尿病肾病、糖尿病眼病、糖尿病神经病变、糖尿病足、糖尿病心、脑大血管病变等。
专家说糖尿病就算控制的在好,也会有并发症的出现,只是时间长短罢了,因为,人体的胰岛素,除了有降血糖的作用,还有其他的功能,而我们注射的胰岛素,只有降血糖的功能,没有其他的功能,所以时间长了,就会发生严重的器官受损,从而导致并发症的发生。
所以我们希望国家能够重视儿童糖尿病,能够重视得了一型糖尿病的儿童!
第四部分儿童糖尿病治疗现状
一、我们做为糖尿病人家属,目睹了孩子们治疗的全过程,小儿糖尿病就是胰岛素控制,这种方法只能说是维持生命,谈不上治疗,因为它只是药量的培养增减与血糖的高低,其他就是饮食、运动、教育,也就是五驾马车。这样的治疗对孩子们没有任何意义,起不到康复的作用。
二、
干细胞移植(自体细胞移植)、胰岛细胞移植、胰岛移植、胰腺移植、胰腺修复疗法、细胞渗透疗法等,由于其安全性、有效性无法确定,国家限制其临床,但还有的医院在做。
口服降糖药物五花八门,常用的就那几种,一些新药的疗效也不确定,适用于
2型糖尿病,其作用是好的,但不能取得较好的效果,也是以控制为主,治疗为辅,不能逆转糖尿病。
四、手术治疗:
外科手术只适用于部分2型成年人糖尿病,只代表一个侧面,再说也不是一个很成熟的手术,其有效性也不能完全确定。
五、看病难,难于上青天
我们这些孩子本来已经患上了这种让家长和孩子饱受痛苦折磨的疾病,但到医院看病,特别是专家,要预约、排队,还不知道能不能看上,因为专家一周就出一个半天或两个半天,而孩子们的等待,就象一只只待哺的羔羊。
按每个专家每天后接诊20名患者计算,如:北京儿童医院,5名专家,每天100-150名患儿,每月接诊3000名患儿;以此推算,省级儿童医院按30个计算,每天约有10000名,每月300000名患儿,省级以下医院接诊按每月300000名计算,合计全国每月接诊约600000万名糖尿病患儿,全年约6000000万名。这个数字是相当惊人的。当然这里边也有复诊的,这个数字只是一个推算数字。
六新疗法的误区
干细胞移植(自体细胞移植)、胰岛细胞移植、胰岛移植、胰腺移植、胰腺修复疗法、细胞渗透疗法是不成熟的,现在有些医院还在做细胞移植,这并不是什么坏事,但国家相关部门应加强这方面的引导和规范,明确研究部门完成这些课题,一棒子打死,那也是不对的,总得有人去研究、去探索,不然,什么时候才能出成果,就让这些可怜的孩子们和其他糖尿病人们这样走完自己的悲惨的一生吗?
如:309医院的血液科,疗法虽不成熟,但至少他的成功率是有的,怎样改进,提高成功率才是政府部门和科研机构人员努力的方向,最终达到攻克糖尿病难题的目标。我们患者也会大力支持的。
上海瑞金医院的孙首悦也有成功的病例,应该支持他们继续研究,造福于小儿糖尿病患者。
中南大学湘雅三院的王维教授,苦苦研究胰岛细胞移植多年,积累了大量的经验,也做了一些病例,虽未完全摆脱胰岛素,终也取得了一定的疗效。
南京军区福州总医院谭建明教授的干细胞移植,也为全国开创了先例。
根据了解湘雅二院正在准备做细胞移植。
中药治疗也取得了一定的成果。
这些成果的取得虽然说安全性、有效性没有得到证实,但有一定的疗效是肯定的,在这基础上,国家、政府给予大力支持,我们中国突破这一世界难题是指日可待的。我们国家有过这样的历史和经历,血吸虫病、非典不是都被有效控制并成功治疗了吗?那时候的科研水平比现在相差甚远,说到底还是一个人的问题、精神问题、敬业问题、全心全意为患者的问题。
糖尿病目前是一个无法治愈的疾病,而这个病的危害大大超过了现有的疾病,通过上述数据可以表明,全国11万个家庭正在饱受其痛苦的折磨,国家、相关部门应该引起重视,想想自己应承担的责任和义务。我们呼吁国家要加大和重视这方面的研究,希望能够让孩子们摆脱痛苦和可怕的并发症。
第五部分医疗保险的报销情况及商业保险无望
针对国家医疗保险
关于糖尿病医保保险报销情况,各个地区应该是不相同,我举例我家孩子的医保销情况:
我们生活在北京,由于不是北京户口,没法上北京儿童的一老一小保险,只能在孩子的户口所在地天津上异地保险,而且天津在办理门诊特殊病(如糖尿病)还需要两年进行一次复查,(每次还要喝葡萄糖水,然后抽血化验,对于糖尿病患者来说每一次的检查无疑又是一次莫大的折磨和痛苦)以确定是糖尿病,三甲医院报销50%,二甲医院55%,一级医院60%。但是由于孩子小,二甲医院和一级医院紧急情况下看不了孩子的病,而且有的药在一级和二级医院也是没有的,所以只能在三甲医院北京儿童医院看病。而且必须是选定的三甲医保医院。
而且糖尿病的费用加起来非常大,按照我们家孩子的花费列举如下:
孩子发病住院20天,住院费:13800元
按我们家血糖仪及试纸计算:(单位:月)每天监测血糖七次,罗氏卓越血糖仪:630元(一次性投入费用),(血糖试纸:50片185元,每片试纸3.7元,每天的费用:3.7*7=25.9元,一个月的费用777元。
胰岛素注射器(BD):一支注射器2.4元,每天两支,一个月注射器费用144元(还有的病友用胰岛素笔和胰岛素泵,费用更高,一个泵的费用在五---七万左右,耗材每月大约300-500元左右)
诺和诺德胰岛素短效和中效。一支63元,2支126.5元(由于孩子刚发病胰岛素用量相对比较少,以后会越来越多)
每个月复查一次,检查费用是200-300元左右。
棉签、酒精、打针用酒精棉、大约每个月50元左右。
一个月的费用总计是1397.5元(不含血糖仪、胰岛素笔、泵的费用)
我们10月12日入院到现在1月10日,3个月的时间,一共花费了:住院13800血糖仪2个776元(一个进口一个国产,以备校准)试纸2340元酒精棉球150元注射器(不含废弃的)432元检查费3次(1000元)胰岛素380元)总计:18878元整。
以上所有的费用,住院期间的费用,在医保范围内的可以报销50%,大约也就是3000元左右。门诊能报销的只有诺和诺德胰岛素,和检查费用(而且是在办了门诊特殊病报销后才可以),且报销比例是50%。也就是690元,而且每年还有门槛费。所以每年能报销的几乎寥寥无几。所以个人承受的费用非常重,一般的家庭真的是难以承受。而且还有很多地方没办法办慢性门诊,除了住院报销一点之外其余都是自费的。
面对这样的家庭,很多家长其中有一方必须放弃工作来照顾孩子,无形中又增重了整个家庭的负担。希望国家能够针对一型糖尿病的儿童放宽政策,减轻糖尿病患者家庭的负担。
针对商业保险
商业保险针对糖尿病是一律拒保,根本就不可能上商业保险。我们在孩子没发病前给孩子上了重大疾病保险,但是得了病后最后的一线希望也被打破,保险条款特别苛刻,要有3条严重的并发症(双目失明、掉了脚趾、大血管病变)才给一定的报销,否则也一点用也没有。可是我们要交20年的费用,却帮不上一点忙。目前国内的知名商业保险公司没有愿意给糖尿病人上保险的,不管是何种险。
第六部分治疗误区和鱼龙混杂的广告
近年来,网络、媒体、电视广告(包括央视及以下电视台),对糖尿病的治疗、降糖药物进行了大量的宣传,这是好的,能够给患者提供大量的信息。但又存在着欺骗、误导患者就医,有的甚至上当受骗、危害患者的身体健康,这些宣传的背后有着巨大的利益驱动,有些媒体只着重经济利益而忘记了自己应恪守的职业道德和规范。医疗单位,在网络上大肆宣传新疗法,自称已治愈糖尿病几千例、几万例,而实际呢,其疗法国家相关部门并没有批准其临床;还有的医疗单位,在文字上下功夫,在文字上做游戏,夸大治疗效果,且不承担任何责任。一、目前对小儿糖尿病治疗的误区我们做为小儿糖尿病患者家属,对当前小儿糖尿病的治疗有我们自己的看法:
1、各医院对小儿糖尿病患者,一经确诊为糖尿病,就立即给予胰岛素注射(包括使用胰岛素泵)治疗,前期诊断是否准确,无从考证,对发病原因没有进行认真、科学的分析、归类,不能做到科学诊治,有的甚至把本不严重的可以通过其他方法治疗逆转的糖尿病最终转化为终生依赖药物的糖尿病人;我们病友之间做过一个比较,每个患儿的检验结果指标是不一样的,有的差别很大,但医院给出的治疗方案却是千篇一律,胰岛素加降糖药,我们认为这不是对症施治,可以说连实验都说不上,只是一种无知而导致无效的医疗失误,我们不是说医生的医德有问题,这是由目前的医生医疗水平所决定的,是由医疗单位对患者的责任心所决定的。
另外就是很多私营医院也利用这一机会进行宣传,其实是在治疗中采取投机取巧的办法,而这些私营医院份的相关负责人是不是也应该得到应有的处罚和相关部门的处理。
2、医疗单位、科研单位满足于现状,对小儿糖尿病的治疗方法安于现状,不思进取,一味的保守治疗,虽有的在搞这项研究,但没有紧迫感、压力感,在思想上没有把解除患儿的病痛放在重要位置。没有大量的科学研究、没有积极向上的责任心、没有全国一盘棋统一协调、没有来自内心的压力、没有对小儿糖尿病弱势群体的爱心,就不会很快的研究出好的方法。我们并不是指责哪一个部门或哪一个人,这是一个社会问题,60年代我国就成功合成了动物了胰岛素、血吸虫病被有效控制并成功治疗。我们国家不缺乏人才和技术,缺乏的是当年全心全意为人民、脚踏实地干实事、自我加压明确目标的精神。
沈阳奉天医院院长冯虹曾说:国外很多研究细胞移植的牵头人是我们中国人;所以我们全体病友认为,在我们国内也有很多医疗机构、科研单位在致力于攻克糖尿病的研究,但缺乏的是信息的沟通、技术的整合、管理的规范、统一的领导、周密的计划、阶段的总结、有效的评估等。
我们始终相信,我们中华民族是伟大的,以我们的聪明才智,科学家、医疗工作者攻克糖尿病这一世界难题为期不远,据我们了解,权威医院“湘雅二院”在周智广教授的带领下,正在着手准备推出糖尿病新疗法,我们可怜的孩子们快要有救了。1型糖尿病,最长存活30年(这个观点有误,我们所熟悉的咖啡姐姐已经患1型糖尿病37年多,还没有任何并发症——编者注),我们做为患儿家属,心情沉重、饱受折磨,我们期盼着新疗法早日问世,给我们的孩子们一个美好、正常的生活。
二、亟待规范的糖尿病治疗广告目前,一些商家、医疗机构,抓住患者焦急、无助、有病乱投医的心理,纷纷打出诱人的广告,夸大治疗效果,愚弄患者,给本来已经生活困苦、悲痛欲绝、生存无望、面临崩溃的患者及家庭雪上加霜,其道德何在、良心何在、人味何在。只追求金钱,忘记了自己同胞的疾苦,大肆的在电视和收音机上播放,大肆的在报纸上刊登(如北京京华时报、天津中老年时报等),这样的广告为什么就没有管理的部门的监管,应该加强管理,予以惩罚,这是一种赤裸裸的诈骗,构成犯罪的就要追究刑事责任。我们希望,国家新闻管理部门、网络管理部门、卫生部、药监局、公安部门加大管理力度,明确监管责任,凡是涉及疾病治疗的广告,必须由有权部门发布,从而保证广告的质量和可信度,一切应以患者的康复为目标,给糖尿病患者营造一个安全、稳定、健康的治疗环境。
第七部分我们的建议和期望
一、提高治疗管理标准,同时加大对干细胞及胰岛细胞移植治疗糖尿病的研究力度
国家成立一专门组织,政府有权部门或机关负责组织管理,以文件形式明确科研单位及人员组成,明确治疗目标、完成时限、预期效果、资金投入或资金来源(如:从儿慈会、青少年基金会调拨、国家财政拨付、群众捐款等形式,满足科研经费),明确临床实验、研究医院,必须是三级甲等医院,可在每个省设立一个或多个,防止其他医院欺世盗名,杜绝患儿上当受骗。
二、制定适合1型患者的门诊医保政策,降低患者经济负担。
建立糖尿病档案,所需资料应以县级以上医院诊断证明为依据,所发生的费用(包括门诊取药、治疗费用、治疗设备、日常必须的医疗用品),除与治疗无关的费用外,全部予以报销。针对商业保险要立法,只要诊断出一型糖尿病就给予赔付,而不是等出现严重并发症才给赔。我们真诚恳请国家出台针对1型糖尿病的门诊特殊政策,降低患者及家庭经济负担。
三.提高公众认知,减少社会歧视,关爱糖尿病孩子。
各幼儿园、学校(包括高等院校)取消对糖尿病学生入学的限制,并为糖尿病学生提供生活和治疗的方便,照顾好糖尿病学生的生活,任何人不得岐视糖尿病学生。教育部门应在文件中明确,各类学校在招生简章中,取消对代谢病的限制,对糖尿病患者择校及考试给予特殊的优惠政策,确保完成学业,保证一个糖尿病人的求学的权利。
国家机关、事业单位、中央企业、中直企业,在人员录用时,不得岐视糖尿病人,糖尿病人报考上述单位,不受糖尿病疾病限制。工作中,只要糖尿病人不侵犯法律、法规,不得无故辞退。
不得以任何不正当理由扣减或降低糖尿病人工资、福利待遇。各省市民政部门负责安排糖尿病人的就业管理,劳动和人事保障部门应全力配合完成糖尿病人的就业问题。
糖尿病人及家属应及时到当地医保部门登记,国家需要糖尿病人参与科研实验或研究时,糖尿病人及家属不得拒绝,在不伤害糖尿病人健康的前提下,糖尿病人及家属应服从相关部门的安排。
我们不希望看到的答复是:胰岛素治疗是最佳方案;我们期望的是新疗法及科研方案的具体落实,让孩子们摆脱顽疾的折磨。
我们呼吁中央领导、共青团中央、科研单位、人力资源与社会保障部管理、儿慈会、青少年活动基金会、人事劳动保障部门、民政部门等相关部门,要切实关心小儿糖尿病儿童的疾苦,关心这一弱势群体,给他们创造良好的生存环境,加强领导,加大资金投入,加快科研进度,明确目标,责任清晰,救救这些可怜而又不幸的孩子吧!
我们代表孩子们向你们深深的鞠躬!