克瑞斯斯通(ChristianStokes),16岁,15个月大即确诊为1型糖尿病患者,带糖生活时间14年。至今已经跳级就读美国的Trinity大学,所学专业是双专业本科学位,分别是分子生物学和生物化学,以及经济学。这个成绩斐然的少年就是本期的封面人物,也是我们1型糖尿病健康咨询希望介绍给广大糖友及糖友家长的一个真实案例,他的经历可以是你的明天,你可以更精采。
在面对各种糖友家长的咨询有关控糖问题的过程中,我们发现糖友及家长们普遍存在着紧张和焦虑的心情,诚然孩子得了1型糖尿病,每天需要打针控糖,考虑安排每天的活动和饮食,还有的担心孩子的中考,高考,甚至以后的结婚,生子,都让我们的家长忧心忡忡。
现在,再让我们回过头来看一看克瑞斯的经历,在美国青少年糖尿病基金会2013年的年会上,他很诚恳的和我们的团队医生做了如下的沟通。
“我在想,为什么我不能通过科学来帮助自己尝试着治愈这种疾病呢?我一直都很喜欢科学,这也许是因为我很小的时候就被诊断出1型糖尿病的缘故,”克瑞斯笑着说:“当你很小的时候,这种疾病确实会变得有点难控制,所以你需要很早就开始学习如何自我调节,关注血糖变化。当别的孩子在看卡通片的时候,我通常是在看科学频道以及科普病理的电视讲座。”
克瑞斯的计划是成为一名有助于1型糖尿病治疗研发的研究员。他很认真的告诉我们:“在美国华盛顿议会山里,至少有一百个像我这样的1型糖尿病患者来给政府要员讲解我们的经历,希望得到政府的支持。这让我开始认真的考虑为什么我不能通过科学来学习如何治愈这种疾病呢?而且我是最清楚这个疾病的了,所以我很擅长这部分,这是我可以做的。”
显而易见的,他的道路选择是再正确不过的了。自从2010年开始,每一年的夏天,他都会在斯坦福大学一个研究室里实习,专门搜索研究近年来1型糖尿病的发病中β细胞损失的新途径。他和他的同事们发现了一个令人兴奋的新的生物荧光标记,帮助1型糖尿病的治愈中发挥作用。而克瑞斯对未来的关注则是希望可以更好的理解1型糖尿病并且了解身体在疾病状态下的反应。当然,他会一直致力于研究1型糖尿病的根治方法,直到完全治愈方法出现的那一天。
之所以详细的介绍这位少年给大家,就是希望每一位家长都能明白疾病会影响部分身体健康的机能,但是它带不走人们对美好生活的积极努力和认真探索。由于医疗教育资源的匮乏,我们国内的带糖家庭普遍缺乏对疾病的系统认识和完整了解,许多人在忧虑和迷茫中被动带糖生活,但其实我们更应该像克瑞斯一样,勇敢的接受现状,不因为自己需要带糖生活而自卑,反而因为如此变得更为自信和强大,同时奋力的活出自我,
克瑞斯到2014年为止,一共带糖生活14年,在被确证为1型糖尿病后,他很小就被培养如何自己控制血糖,为自己的健康和身体负责,这个疾病对于现在的他来说已经完全不会影响生活质量,当然,也是绝对不会影响智力。他在年会上自信温暖的微笑是我们1型糖尿病健康咨询团队里的每一位工作人员希望在国内的糖友们的脸上看见的。
为此,我们将一直努力。