新型冠状病毒肺炎的疫情一出现,很多平时没发现的问题就开始暴露出来了。
比如,长期宅在家中,如何在居家环境中更好地照顾患者,就成了医生和家属们面临的难题。毕竟,大部分癌症患者都是第一次当患者,而患者家属们,也是第一次当患者家属。肿瘤治疗的战场并不总是在医院,在癌症向着慢性病转变的今天,那些和患者相处的事无巨细的日常,才是这场战役决胜的关键。
然而,不只是患者家属,其实很多医生也无法回答癌症患者居家照顾的很多问题,在中国这个问题尤为明显。长期以来,我们都缺乏一份较为权威的指导文件,告诉患者和家属们,到底应该怎么做。
终于,这个情况最近有所改变。前些日子,北京大学肿瘤医院集结团队力量,在疫情期间完成了《关于如何居家照顾肿瘤患者:给照顾者的手册(草案)》的编写整理。这个手册可不简单,相当全面,细致程度让人目瞪口呆!甭管你想到的,想不到的问题,他都一一解答!
手册内容由三部分构成:一般原则、可能与治疗相关的不良反应、其他不适。因为内容太多,这次就先讲第一部分的内容:一般原则,包括:(1)外在形象、(2)适度运动、(3)预防跌倒、(4)预防压疮、(5)预防脱水、(6)睡眠、(7)疼痛、(8)居家的药物治疗、(9)鼻饲管和氧气管的管理、(10)造口护理等共10个章节。快来看看有没有你想要的答案吧~
外在形象
关注外在形象可以帮助患者提升自我认知。除了日常的个人卫生,他/她也许想花更多的时间和精力用来让自己看起来好一些。这样可以帮助他/她感觉到更自信、更有掌控力。
患者可以做的
坚持自己每日的洗漱习惯,如剃须、化妆或梳理头发。即使卧病在床时依然可以完成。
如果需要假发,可以参考“脱发”章节。
在化疗过程中也许会出现指甲脱离甲床的现象,所以请尽量剪短指甲。
在治疗期间指甲会变得苍白,失去原有的颜色,通常可以涂些指甲油,使指甲有光彩。
尽量使用温和的非丙酮基质的卸甲水。在肿瘤治疗期间及治疗结束后的数月内,避免使用人造指甲或甲胶。
使用干净的工具及动作轻柔地修甲、清洁、挫甲。
使用手套,减少肥皂或其他清洁剂的使用,并在洗手后用护手霜保湿。
使用电动剃须刀代替手动剃须刀,避免划伤皮肤。
在感觉适度的前提下坚持锻炼。参考“适度运动”章节。
确保足够的休息。
治疗期间,坚持常规口腔清洁,但如果需要洁牙或其他口腔操作,请提前咨询医生。
照顾者可以做的
当患者身体条件允许,鼓励他/她进行适当活动。
在患者方便获取的地方为提供他/她喜爱的洗漱用品和其他日用品。
适度运动
适度运动是非常重要的。运动可以帮助及预防因为长期卧床休息而导致的多种问题,包括:关节僵硬、肌肉萎缩、呼吸问题、便秘、压疮和精神状态的改变。同时,运动对减轻压力、舒缓疲劳也有帮助。可询问主管医生运动的安全性,然后制定运动计划并逐渐增加运动量。
患者可以做的
尽可能自己照顾自己。
情况允许时每天出去散步。
如果必须卧床,可以进行局部的关节活动。主动活动关节要优于在别人的帮助下的被动活动。如果这种活动导致疼痛,请停止。
照顾者可以做的
陪伴患者一起外出或锻炼。
鼓励患者尽可能的自己照顾自己。
如果患者不能下床活动,请咨询如何活动关节。如果病情允许的话,每天提醒患者主动完成关节活动数次。如果他/她无法独立完成主动活动,则需要协助完成被动活动。
如果出现以下情况请联系医生
变得虚弱,变得不能平衡或出现跌倒。
出现新的疼痛,或原有的疼痛加重。
出现头痛,或头晕。
出现视物不清,四肢麻木,刺痛的感觉。
预防跌倒
如果患者不能很稳定的站立,或神志糊涂、虚弱,这些都是可能造成跌倒。跌倒一般发生在起床、上厕所、洗澡甚至走路时。
患者可以做的
如果发现有虚弱、平衡能力变差的情况,请在起床或走路时要求帮助。
如果发生了跌倒,请告知主管的医生和照顾者。他/她将考虑如何预防下一次跌倒,并且查看跌倒造成的伤害。
如果被推荐使用助行器或轮椅,请务必把这些设备放置方便的位置,便于起身时使用——即便是很短的路程。
照顾者可以做的
当患者需要下床时,先让他/她在床旁坐一下然后起身,这样可以避免因为体位的突然改变而造成的眩晕和跌倒。
如果患者步态不稳,请协助其走路。
如果患者感觉头晕,扶着他/她回到床上。
提醒患者不要自行起床,最好在别人协助下起床。
协助患者洗澡,使用防滑地垫和防滑拖鞋。
保证地面清理干净、干燥、无障碍物。
准备一个便盆/尿壶,放置在患者比较方便的地方。
患者起来时要穿上鞋或防滑拖鞋。避免使用无后跟拖鞋。
如果患者跌倒
不要轻易移动患者,直到您确认他/她的病情严重程度。必要时请即刻呼叫120。
如果患者神志不清、出血,或有液体从口、耳、鼻中流出,请告知医生或呼叫120。
如果患者可以对答,询问是否疼痛。
检查患者的头部、四肢等处是否有割伤、擦伤,局部是否有异常形态或疼痛。
冰敷伤处,并且压迫出血的部位。
如果患者无大碍(不痛,也没有流血)协助他/她回到床上或椅子上。
如果出现以下情况请联系医生
新出现值得注意的虚弱、麻木,或有精神状态的改变(如:患者突然变得糊涂了,不知道自己在哪里,变得健忘、没有常理)。
变得虚弱或步态不稳。
跌倒后没有呼吸,或有体液从口、鼻、耳中流出,或意识丧失。
担心跌倒造成了其他伤害。
预防压疮
压疮,俗称褥疮,是因为局部皮肤的血供受阻而导致皮肤坏死,通常会在皮肤表面形成一个环形的或溃疡状的皮肤表面缺损。长期卧床或经常使用轮椅容易造成局部长时间压迫,从而形成压疮。
需注意的情况
皮肤出现裂纹、水泡、鳞片状的粗糙或破溃。
皮肤表面或深及皮下的开放性创口。
在衣服、床单和椅子上出现黄色的污点(有可能是皮肤破溃而流出的渗出物)。
感觉疼痛或敏感的压痛点(通常在后脑勺、耳朵边缘、肩膀的后面、肘部、臀部、脚后跟,或其他骨头比较突出、皮肤和皮下组织较薄的的部位出现)。
被压迫位置在缓解压迫后仍然皮肤发红,很可能是皮肤破溃甚至是坏死的早期症状。
患者可以做的
每2个小时改变一次体位,可以左侧卧位、平躺、右侧卧位,交替变换。
当坐在轮椅上时,每15分钟改变一次身体的重心。使用特殊的椅垫来缓解长期坐姿而导致的局部压迫。
不要穿太紧或太松的衣物,避免衣物被成团地压在身下。
使用枕头保护那些已经出现的压迫点,避免它们发展成新的压疮。如果可能的话,使用减压床垫
尽可能的多锻炼,试试至少每天至少2次起来短暂地行走。如果不能行走,可以起身活动活动自己的四肢。
多吃蛋白质含量高的食物(例如:鱼、蛋、肉、牛奶)。
增加液体的摄入(如果不能正常进食,可以尝试一下高热量的饮料,例如奶昔或其他液体食物)。
坚持使用枕头或泡沫保护破溃区域的皮肤。
请医护人员指导破溃皮肤的护理。如果出现任何皮肤瘙痒,水泡,或出现更多的渗出,或破溃的面积变大,请通知主管的医生。
照顾者可以做的
提醒患者经常变换体位,或者是每2个小时帮助他/她改变体位。
如果患者大小便失禁,当衣服脏了时请立即协助他/她更换内衣。注意保持局部皮肤干燥。可以使用成人尿裤,以避免污染床单并便于清理。
如果皮肤表面有伤口,咨询医疗人员伤口护理方法。
如果患者必须卧床:保持患者身下的床单绷紧,无皱褶;保持床头抬高角度不超过30度;每天坚持查看患者后背和侧面的皮肤是否正常,要特别注意有压迫的地方,如骶尾部的、髂骨、膝盖、脚踝部、脚后跟、肩部、肘部等;如果您注意到有压迫发红的区域,尽可能地保护好周围的皮肤不要受到任何压迫,避免局部皮肤进一步破溃。可以加垫枕头,并且经常改变患者的体位。
如果患者侧卧有困难,可是使用楔形的泡沫垫或枕头帮助患者维持体位。
如果出现以下情况请联系医生
如果出现皮肤破裂、水泡、粗糙或皮肤破溃。
现有的压疮范围变的更大了。
压疮处有脓性或恶臭的渗出液流出。
需要提供伤口护理时。
预防脱水
患者应该保持体内的水分平衡,长期脱水意味着体内没有足够的水分。请注意,体的水分既来自于喝进去的水,也来自于吃进去的食物。当摄入食物有困难时,就需要更多地摄入水分,以保持这个平衡。
需要注意的情况
口干、口渴。
头晕、虚弱、便秘。
吞咽干的食物有困难。
皮肤表面干燥,缺乏弹性。
发热。
体重迅速下降。
少尿或无尿。
眼窝凹陷。
没有胃口,也不想喝水(脱水的患者通常不感觉到饥渴)。
患者可以做的
可以试着喝些水或饮料。有时候冰镇的水或饮料会更容易喝下去。
不要忘记食物中也有水分。试着吃些水果、蔬菜、汤或其他含水分多的食物。
经常使用身体乳液保湿,缓解干燥。
纠正导致脱水的原因,如:呕吐,腹泻,发热。
使用润唇膏防止口唇干裂。
在身边准备些水、果汁或其他饮料。
照顾者可以做的
定时为患者提供饮料或水。
如果可以的话鼓励患者进食少量食物。
提供含水量高的食物作为加餐,如:汤、奶昔。
观察患者的尿量,注意是否颜色变深,或无尿。
当他/她起床时,站在他/她的边上,以防他/她因为眩晕、虚弱而跌倒。
如果出现以下情况请联系医生
无法饮水。
持续24小时以上的呕吐,腹泻或发热。
尿少,并且呈深茶色,或12小时以上无尿。
站立时感觉天旋地转,或觉得头晕。
变得神志不清,或失去方位感。
本品适用于营养不良的肿瘤患者,包括恶病质、厌食症、咀嚼及吞咽障碍等病况,也适用于脂肪或o-3脂肪酸需要量增高的其它疾病患者,为患者提供全部营养或营养补充。病人胃肠道功能应适用肠内营养。
健客价: ¥471、各型急性白血病,特别是急性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈样肉芽肿、多发性骨髓病; 2、头颈部癌、肺癌、各种软组织肉瘤、银屑病; 3、乳腺癌、卵巢癌、宫颈癌、恶性葡萄胎、绒毛膜上皮癌、睾丸癌。
健客价: ¥551、各型急性白血病,特别是急性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈样肉芽肿、多发性骨髓病。2、头颈部癌、肺癌、各种软组织肉瘤、银屑病。3、乳腺癌、卵巢癌、宫颈癌、恶性葡萄胎、绒毛膜上皮癌、睾丸癌。
健客价: ¥135主要治疗消化道肿瘤,对胃癌、结肠癌、直肠癌有一定疗效。也可用于治疗乳腺癌、支气管肺癌和肝癌等。还可用于膀胱癌、前列腺癌、肾癌等。
健客价: ¥42用于治疗某些抗生素难以控制的病毒性或霉菌性细胞内感染(如带状疱疹,流行性乙型脑炎,白色念珠菌感染,病毒性心肌炎等);对恶性肿瘤可作为辅助治疗剂(主要用于肺癌,鼻咽癌,乳腺癌,骨肉瘤等);免疫缺陷病等。
健客价: ¥10.5枸橼酸他莫昔芬片:1.治疗女性复发转移乳腺癌。 2.用作乳腺癌手术后转移的辅助治疗,预防复发。
健客价: ¥498来曲唑片(芙瑞):对绝经后早期乳腺癌患者的辅助治疗,此类患者雌激素或孕激素受体阳性。 对已经接受他莫昔芬辅助治疗5年的、绝经后早期乳腺癌患者的辅助治疗,此类患者雌激素或孕激素受体阳性。 治疗绝经后、雌激素受体阳性孕激素受体阳性或受体状态不明的晚期乳腺癌患者,这些患者应为自然绝经或人工诱导绝经。 益生菌驼乳粉:尚不明确。
健客价: ¥5301、用于慢性乙型肝炎患者。 2、各种原发性或继发性T细胞缺陷病。 3、某些自身免疫性疾病。 4、各种细胞免疫功能低下的疾病。 5、肿瘤的辅助治疗。 (详见包装内部说明书)
健客价: ¥17.5破血消瘦,攻毒蚀疮。用于原发性肝癌、肺癌、直肠癌、恶性淋巴瘤、妇科恶性肿瘤等。
健客价: ¥40对绝经后早期乳腺癌患者的辅助治疗,此类患者雌激素或孕激素受体阳性。 对已经接受他莫昔芬辅助治疗5年的、绝经后早期乳腺癌患者的辅助治疗,此类患者雌激素或孕激素受体阳性。 治疗绝经后、雌激素受体阳性孕激素受体阳性或受体状态不明的晚期乳腺癌患者,这些患者应为自然绝经或人工诱导绝经。
健客价: ¥95破血消瘀,攻毒蚀疮。用于原发性肝癌,肺癌,直肠癌,恶性淋巴瘤,妇科恶性肿瘤等。
健客价: ¥108培元固本,补益气血。与化疗配合用药,有助于提高原发性肺癌、肝癌的疗效,可改善肿瘤患者的气虚症状,提高机体免疫功能。
健客价: ¥1021.各型急性白血病,特别是急性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈样肉芽肿、多发性骨髓病; 2.头颈部癌、肺癌、各种软组织肉瘤、银屑病; 3.乳腺癌、卵巢癌、宫颈癌、恶性葡萄胎、绒毛膜上皮癌、睾丸癌。
健客价: ¥1151.治疗女性复发转移乳腺癌。 2.用作乳腺癌手术后转移的辅助治疗,预防复发。
健客价: ¥80本品用于下列疾病的辅助治疗: 1.心血管疾病,如:病毒性心肌炎、慢性心功能不全。 2.肝炎,如:病毒性肝炎、亚急性肝坏死、慢性活动性肝炎。 3.癌症的综合治疗:能减轻放疗、化疗等引起的某些不良反应。
健客价: ¥28用于某些抗生素难以控制的病毒性或霉菌性细胞内感染的辅助治疗(如带状疱疹、流行性乙型脑炎、白色念球菌感染、病毒性心肌炎等);亦可作为恶性肿瘤的辅助治疗;本品可用于湿疹、血小板块减少、多次感染综合症、慢性皮肤黏膜真菌病等免疫缺陷疾病。
健客价: ¥36抗癌,消炎,平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌,对大肠癌、宫颈癌、白血病等多种恶性肿瘤,亦有一定疗效,亦可配合放疗、化疗及手术后治疗。并用于治疗慢性气管炎及支气管哮喘。
健客价: ¥25乳腺癌、肺癌、银屑病。
健客价: ¥48爱全乐作为支气管扩张剂用于慢性阻塞性肺部疾病引起的支气管痉挛维持治疗,包括慢性支气管炎和肺气肿。爱全乐可与吸入性β受体激动剂合用于治疗慢性阻塞性肺部疾病包括慢性支气管炎和哮喘引起的急性支气管痉挛。
健客价: ¥44本品用于缓解由以下疾病引起的骨骼肌痉挛:1、多发性硬化、脊髓空洞症、脊髓肿瘤、横贯性脊髓炎脊髓外伤运动神经元病。2、脑血管病、脑性瘫痪、脑膜炎颅脑外伤。
健客价: ¥8.5用于防治硒缺乏引起的疾病。
健客价: ¥32临床可用于用于某些抗生物素难以控制的病毒性感染和或霉菌性细胞内感染。(如带状疱疹、流行性乙型脑炎、白色念珠菌感染、病毒性心肌炎等);对于恶性肿瘤可作为辅助治疗剂;免疫缺陷病(如湿疹,血小板减少,多次感染综合症急慢性皮肤粘膜真菌病有一定的疗效)。
健客价: ¥8.5用于各种原因所致的急、慢性肠道疾病和肠道功能紊乱,如肠易激综合征、非感染性腹泻、肿瘤治疗引起的肠道功能紊乱和放化疗性肠炎;亦可促进创伤或术后肠道功能的恢复。
健客价: ¥27消徵化瘀。用于徵积,产后瘀血,少腹疼痛拒按,适用于属血瘀气滞型的原发性支气管肺癌及原发性肝癌。
健客价: ¥155