元元刚刚3岁零4个月,得的是肾横纹肌样瘤。这是一种发生在婴幼儿中的罕见肿瘤,恶性程度很高。元元好不容易挺过了艰难的治疗,却没想到碰上了新型冠状病毒的流行。
肿瘤治疗中的孩子,免疫力往往比一般孩子差,即使是在没有流行病的平时,预防感染也是不容忽视的重中之重,因此儿童口罩也成为了肿瘤患儿家中不可或缺的生活必需品。
医院是容易交叉感染的场所,孩子去一次医院就要用掉至少1个口罩。如果在医院呆上一整天,按照正常的换口罩频率,2-3个口罩是免不了的。
在疫情发生前,家长们多少都常备着一些儿童口罩,但最多也就是2-3盒。随着日子一天天过去,口罩一天天变少,疫情却不知道什么时候才会结束。
有10个儿童口罩的元元妈妈,在周围的病友圈里,尚算“富有”,好些家长手头只有5-6个。周围药店、各处厂家,但凡有一点可能的地方,都被家长们问了个遍。
可每问一次,希望却似乎更加渺茫。尤其5岁以下孩子的口罩,和成人尺寸差别较大,原本就不算特别常见,如今更是无处寻觅。“现在成人口罩都不好买,更何况儿童的。”有人私下里这么告诉家长们。
孩子的口罩4小时一换,如今已近乎天方夜谭。家长们只能对着手头为数不多的儿童口罩精打细算,反复使用。紫外灯照射、微波炉加热、酒精消毒……家长们绞尽脑汁,想尽一切可能的消毒方法,只为让这些口罩能多用几次。
“孩子在化疗中,白细胞低,免疫力特别差,比一般人更容易感染,但又不得不经常往返医院。如果没有合适的口罩,一旦感染上新型冠状病毒,后果不堪设想。”另一位患儿家长叹息着说。
但口罩,只是他们面前困难的一部分。生活的不便,开始漫延到方方面面。
比如最日常不过的吃饭问题——做放化疗的孩子容易胃口不好,要少食多餐,一天可能要吃4-6顿。但现在许多商店和餐馆都不营业,想给住院的孩子买点吃的,原本是平常的需求,如今却异常难办。
同时,租房居住也成了问题。医院周边原本都有不少房源,但在这非常时期,许多房东都不愿再将房子租给外地的新租户。带着孩子到外地就医的家长,只能忍受旅馆昂贵的费用,否则就无处可去。
医院对陪护和探视的调整,也带来了新的担忧。为了减少感染的风险,有的医院将住院陪护的年龄门槛下调到了5岁,5岁及以上的孩子,都不再允许家长陪床,餐食等由医院统一提供。这让不少家长相当焦虑,担心孩子在医院照顾不好自己。
“我们孩子刚5岁,”患儿一凡的爸爸忧虑地说。他的孩子患的是神经母细胞瘤,这是种发生于儿童的恶性实体瘤,占到所有儿童恶性肿瘤的6%,“看到这个消息,特别焦虑。一想到不能陪护孩子,觉都睡不着。”
治疗也多了不少困难。其中最难的,是去外地就医的孩子和家长。如今,不少地方已经要求外地返回人员先自行隔离14天。也就是说,孩子到了医院所在地,也很可能没办法第一时间就诊。
而已经治疗中的孩子,也往往被建议在可能范围内尽量推迟去医院治疗的时间。尽管家长们能够理解,这是为了减少孩子去医院的次数,降低孩子感染的风险,但看着孩子忍着病痛等待治疗,并不是一件好受的事。而这种情况,还不知道要持续多久。
除了治疗推迟,孩子也许还要面对“血荒”。由于疫情的影响,献血的人大幅减少,各地血站的血液制品都不算充裕,而且会优先疫情所需,往往无法立即满足肿瘤患儿的需要。尤其是白血病的孩子,比较容易出现贫血或血小板低的情况,如果不及时输注相应的血液成分,有可能会非常危险。
“怎么办?等着呗。”患儿家长鱼妈说。她是病友群里的热心人,每天除了照顾孩子,主要的时间都用来为其他家长答疑解惑,提供帮助,也因此见到了许多病友家庭的辛苦与无奈。
她的孩子6岁多,患的是4期高危神经母细胞瘤,治疗实属不易。但孩子挺了过来,一直惦念着病好之后要回到医院,像妈妈一样帮助其他的小朋友。
“只能等血站发血。”鱼妈的声音听起来意外的平静和舒缓,却莫名让人心酸,“我们都习惯了……”
在这诸多现实的困难中,家长们最为忧虑的,还是孩子的口罩。毕竟,这关系着孩子们的每一次出门就医。“除了口罩问题,其它的目前都还能克服。”有的家长这么说。而在当前疫情下,肿瘤患儿们的口罩,究竟该往何处去寻?
不得不承认,儿童口罩难买,是当下的现实。除了想办法买口罩,还有没有其它办法可以应对这个难题呢?
为此,我们特地采访了中国医学科学院血液病医院儿童血液病诊疗中心主任竺晓凡和武汉儿童医院血液肿瘤科主任李建新,请两位专家给出了一些建议:
如果口罩不够,可以重复用吗?紫外灯、微波炉、酒精、蒸汽……哪种消毒方式合适?
一次性口罩不适合用微波炉、酒精、消毒剂、蒸汽等方式消毒,可以用紫外灯照射消毒。
如果实在没有口罩,可以用3-6层医用棉纱自行缝制。这种口罩不适合用于去发热门诊等病毒感染风险较高的场所,但如果只是在空旷的道路上,以及去医院肿瘤科,是可以用的。而且这种棉纱材质的口罩可以自行清洗消毒,比较方便。
关于口罩类型的选择,可以参考国家卫生健康委疾病预防控制局发布的《预防新型冠状病毒感染的肺炎口罩使用指南》
肿瘤患儿在就医方面,有什么需要注意的吗?
出门就医,要注意戴好口罩,勤洗手,尽量少和人交谈。如果需要交谈,要保持一定的距离(1.5米以上)。戴口罩和洗手的方式,可以参考国家卫生健康委医政医管局发布的医护人员防护培训视频中相关部分的内容。
在当前疫情之下,判断如何就医的整体大原则是:在对治疗影响不大的前提下,尽量少去医院,也尽量避免长途奔波;如果需要就诊,建议先和主管医生或就诊科室取得联系,确定确实有必要之后再去医院,避免增加感染的风险。
各大医院一般都已经发布了通知,告知家长孩子治疗方面的调整。家长可以与主管医生或就诊科室联系,了解孩子的治疗和检查、复查等是否可以适当推迟。如果可以推迟,一般医生会建议尽量推迟,减少孩子感染新型冠状病毒的可能性。
有些孩子的病情可以通过口服药物,而不是静脉注射来化疗的,医生可能会建议尽量通过口服药物化疗,来减少孩子在医院的时间。
同时,在外地的患儿,如果本地医院有能力治疗,建议尽量在本地治疗。这样一来可以减少长途旅行中感染的可能,二来也可以避免就医的不便。尤其是新确诊的患儿,往往需要及时治疗,如果能在当地进行,会更加方便和及时。
许多医院的相关科室或医生目前都可以通过电话或者微信,和外地医院的医生进行远程交流,沟通孩子的具体治疗方案。因此,建议外地的患儿和主管医生或就诊科室联系,商量是否可以通过这样的方式在本地进行治疗。
在疫情期间,如果不戴口罩,对肿瘤患儿来说意味着怎样的风险?
肿瘤患儿往往免疫力比一般孩子差,所以更容易感染各类传染病,包括新型冠状病毒。
而且,由于这些孩子本来就患有肿瘤,如果不幸感染新型冠状病毒,可能会引起很严重的并发症,非常危险。
因此,对肿瘤患儿来讲,一定要戴好口罩,做好防护。
1、用于慢性乙型肝炎患者。 2、各种原发性或继发性T细胞缺陷病。 3、某些自身免疫性疾病。 4、各种细胞免疫功能低下的疾病。 5、肿瘤的辅助治疗。 (详见包装内部说明书)
健客价: ¥14.5本品适用于营养不良的肿瘤患者,包括恶病质、厌食症、咀嚼及吞咽障碍等病况,也适用于脂肪或o-3脂肪酸需要量增高的其它疾病患者,为患者提供全部营养或营养补充。病人胃肠道功能应适用肠内营养。
健客价: ¥47用于某些抗生素难以控制的病毒性或霉菌性细胞内感染的辅助治疗(如带状疱疹、流行性乙型脑炎、白色念球菌感染、病毒性心肌炎等);亦可作为恶性肿瘤的辅助治疗;本品可用于湿疹、血小板块减少、多次感染综合症、慢性皮肤黏膜真菌病等免疫缺陷疾病。
健客价: ¥36临床可用于用于某些抗生物素难以控制的病毒性感染和或霉菌性细胞内感染。(如带状疱疹、流行性乙型脑炎、白色念珠菌感染、病毒性心肌炎等);对于恶性肿瘤可作为辅助治疗剂;免疫缺陷病(如湿疹,血小板减少,多次感染综合症急慢性皮肤粘膜真菌病有一定的疗效)。
健客价: ¥8.5本品用于缓解由以下疾病引起的骨骼肌痉挛:1、多发性硬化、脊髓空洞症、脊髓肿瘤、横贯性脊髓炎脊髓外伤运动神经元病。2、脑血管病、脑性瘫痪、脑膜炎颅脑外伤。
健客价: ¥8.5用于防治硒缺乏引起的疾病。
健客价: ¥32用于各种原因所致的急、慢性肠道疾病和肠道功能紊乱,如肠易激综合征、非感染性腹泻、肿瘤治疗引起的肠道功能紊乱和放化疗性肠炎;亦可促进创伤或术后肠道功能的恢复。
健客价: ¥27本品用于下列疾病的辅助治疗: 1.心血管疾病,如:病毒性心肌炎、慢性心功能不全。 2.肝炎,如:病毒性肝炎、亚急性肝坏死、慢性活动性肝炎。 3.癌症的综合治疗:能减轻放疗、化疗等引起的某些不良反应。
健客价: ¥28本品适用于有胃肠道功能或部分胃肠道功能,而不能或不愿进食足够数量的常规食物以满足机体营养需求的应进行肠内营养治疗的病人,主要用于: 1.厌食和其相关的疾病; -因代谢应激,如创伤或烧伤而引起的食欲不振 -神经性/精神性疾病或损伤 - 意识障碍 - 心/肺疾病的恶病质 - 癌性恶病质和肿瘤治疗的后期 - 艾滋病病毒感染/艾滋病。 2.机械性胃肠道功能紊乱; - 颌面部损
健客价: ¥66解毒,消肿,止痛。用于中、晚期肿瘤,慢性乙型肝炎等症。
健客价: ¥163破血消瘦,攻毒蚀疮。用于原发性肝癌、肺癌、直肠癌、恶性淋巴瘤、妇科恶性肿瘤等。
健客价: ¥33限于脊髓和大脑疾病或损伤引起的肌肉痉挛。
健客价: ¥38心血管疾病,如病毒性心肌炎、慢性心功能不全;肝炎,如病毒性肝炎、亚急性肝坏死、慢性活动性肝炎;癌症的综合治疗,能减轻放疗、化疗等引起的某些不良反应。
健客价: ¥121.各种原发性或继发性T细胞缺陷病; 2.某些自身免疫性疾病(如类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮等) 3.用于18岁以上的慢性乙型肝炎患者。因18岁以后胸腺开始萎缩,细胞免疫功能减退。 4.各种细胞免疫功能低下的疾病。 5.肿瘤的辅助治疗。
健客价: ¥30.5培元固本,补益气血。与化疗配合用药,有助于提高原发性肺癌、肝癌的疗效,可改善肿瘤患者的气虚症状,提高机体免疫功能。
健客价: ¥98补硒药。用于低硒的肿瘤、肝病、心脑血管疾病病人或其他低硒引起的疾病。
健客价: ¥26.81.用于慢性乙型肝炎患者。 2.各种原发性或继发性T细胞缺陷病。(如:儿童先天性免疫缺陷病)。 3.某些自身免疫性疾病(如类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮、儿童支气管哮喘和哮喘性支气管炎等)。 4.各种细胞免疫功能低下的疾病(如:病毒性肝炎,预防上呼吸道感染、顽固性口腔溃疡等)。 5.肿瘤的辅助治疗。
健客价: ¥381.心血管疾病,如病毒性心肌炎、慢性心功能不全;2.肝炎,如病毒性肝炎、亚急性肝坏死、慢性活动性肝炎;3.癌症的综合治疗,能减轻放疗、化疗等引起的某些不良反应。
健客价: ¥14扶正固本,滋阴壮阳,解毒散结。用于阴阳两虚所致的神疲乏力,头晕耳鸣,健忘失眠,腰膝酸痛,阳痿早泄,夜尿频多及癌症放疗、化疗的的辅助治疗。
健客价: ¥34补肺益气。用于肺肾两虚所致咳喘、浮肿等症,亦可用于各类肾病、慢性支气管哮喘、慢性肝炎及肿瘤的辅助治疗。
健客价: ¥241.用于慢性乙型肝炎患者。 2.各种原发性或继发性T细胞缺陷病。(如:儿童先天性免疫缺陷病)。 3.某些自身免疫性疾病(如类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮、儿童支气管哮喘和哮喘性支气管炎等)。 4.各种细胞免疫功能低下的疾病(如:病毒性肝炎,预防上呼吸道感染、顽固性口腔溃疡等)。 5.肿瘤的辅助治疗。
健客价: ¥50用于因自身免疫功能低下而引起的各种疾病,并用于慢性病毒性肝炎、保肝治疗;也可以作为肿瘤化疗辅助药物。
健客价: ¥9用于因自身免疫功能低下而引起的各种疾病,并用于慢性病毒性肝炎、保肝治疗;也可以作为肿瘤化疗辅助药物。
健客价: ¥53用于某些抗生素难以控制的病毒性或霉菌性细胞内感染的辅助治疗(如带状疱疹、流行性乙型脑炎、白色念珠菌感染、病毒性心肌炎等);亦可作为恶性肿瘤的辅助治疗;本品可用于湿疹、血小板减少、多次感染综合征、慢性皮肤黏膜真菌病等免疫缺陷疾病。
健客价: ¥20