一位英国母亲EilishFlanagan声称,医生多次把她3岁女儿AoifeFlanagan-Gibbs的“肚子痛”当成“便秘”诊治,然而,就在确诊患罕见癌症几天后,Aoife不幸去世了。
可以说,是“误诊”耽误了对Aoife的救治,从而使其丧失生命。3岁的Aoife/EssexLive
从“便秘”到“癌症”,Aoife都经历了什么?
Aoife出生于2016年1月21日。她崇拜《冰雪奇缘》中的艾莎公主,喜欢《爪子巡逻队》。她有自己的小马“泡泡(Bubbles)”,是个天真、快乐的小姑娘。
与她的名字一样,Aoife是位真正的“战士公主(warriorprincess)”,曾在6周龄时就击败了脑膜炎,之后一直与妈妈过着快乐、充实的生活。
注:在爱尔兰传说中,Aoife是一个战士公主。
Aoife和她的小马泡泡/EssexLive
但是,从今年6月初开始,Aoife开始抱怨肚子痛和身体其他部位疼痛。令人困惑的是,Eilish多次带女儿去看医生,每次均被告知Aoife的疼痛是便秘所致。
Eilish说:“在3周内,我带Aoife去看了11次全科医生或顾问医生(consultantdoctor)。尽管她曾因各种感染和问题而不断进出医院,但医生一直告诉我们,她患的是普通儿童便秘。”
“作为一名母亲,我知道还有其他问题。关于Aoife身体其他部位的疼痛,我提出了自己的担忧,但是医生从未对其进行检查。”她声称,Aoife的臀部长有一个瘤子,医生却未去检查。
正如Eilish担忧的一样,Aoife的身体确实还存在其他问题。在等待转移到另一家医院的过程中,Aoife的父母拿到了X线检查结果,即Aoife的肝脏上有一个大肿瘤,使肠子发生了梗阻。
转诊之后,医生告诉Eilish,Aoife得了生殖细胞癌。
这是一种罕见的肿瘤,通常生长在生殖器官内,但偶尔也会发生在腹部、大脑和胸部。
一般情况下,生殖细胞癌的治愈率很高。然而,不幸的是,对于Aoife来说,治疗为时已晚。仅仅在确诊几天后,小小的Aoife就在妈妈的怀里离开了人间。
在妈妈眼里,Aoife是一个快乐、充满活力,而且心地善良的孩子/foxnews
“化悲痛为力量”,尽管女儿的离世让Eilish很伤心,但她最终决定捐献女儿的部分器官、组织和肿瘤用于研究,并希望将来能有更多发现、挽救更多患儿。此外,Eilish目前正在创建一个名为“Aoife'sBubbles”的儿童生殖细胞肿瘤慈善机构,希望提高人们对这种罕见疾病的症状、诊断和影响的认识,并尽可能教育和帮助更多的人。
什么是生殖细胞肿瘤?
提到生殖细胞肿瘤,可能有人还记得去年底备受热议的文章《百亿保健帝国权健,和它阴影下的中国家庭》,其中4岁小女孩周洋患的就是骶尾部恶性生殖细胞瘤,放弃化疗转而接受“权健疗法”后不幸离世。
生殖细胞肿瘤是来源于生殖细胞(人体中发育成精子和卵子的细胞)的肿瘤,可能是恶性的,也可能是良性的。
大多数生殖细胞存在于性腺(卵巢或睾丸),因此,生殖细胞肿瘤通常发生于卵巢或睾丸。同时,在胎儿发育过程中,生殖细胞还可能异位移行于身体其他部位,例如腹部、大脑和胸部、骨盆或腰背部,因此,生殖细胞肿瘤也可能发生于这些部位。
病因
生殖细胞肿瘤是由于生殖细胞基因发生变化导致其生长失控而形成的,确切机制尚不清明。不过,若存在以下情况,则可能更易患生殖细胞肿瘤:
睾丸未降(一侧或双侧睾丸未降至阴囊);
中枢神经系统、生殖器、脊柱下部和尿道有出生缺陷;
遗传病,如克莱氏综合征或特纳综合征;
其他家庭成员患有生殖细胞肿瘤;
分类
常见的生殖细胞肿瘤有:畸胎瘤、生殖细胞瘤、卵黄囊瘤(也称为内胚窦肿瘤)、胚胎癌、绒毛膜上皮癌。
症状
生殖细胞肿瘤患者的症状取决于肿瘤的类型及其所在位置,常见症状和体征包括:
腹部疼痛和肿胀(由肿瘤引起);
如厕困难(当肿瘤靠近骨盆时,则可能难于控制大小便);
乳房发育、阴毛生长或月经早于正常年龄;
卵巢或睾丸、腹部、背部有肿物或肿块;
睾丸的形状或大小异常;
腿部无力(当肿瘤位于背部下方时);
喘息或呼吸急促(当肿瘤位于肺附近时)等。
诊断
医生会询问相关的健康状况和症状问题,并进行身体检查。之后,还可能进行如下检查:
活检:通过采集肿物(肿瘤)样本检测是否患恶性肿瘤(癌症),并帮助指导治疗。
验血:通过血液检查,了解血液、肾脏和肝脏的健康状况。通过检测激素水平等,了解是否有肿瘤迹象。若患有遗传病,可能还需要进行基因检测。
影像学检查:CT、MRI、X线、超声和骨扫描可显示肿瘤的位置以及是否扩散。
生殖细胞肿瘤可治愈吗?
对于生殖细胞肿瘤,手术、化疗、放疗均是重要治疗手段。因每位患者的病情不同,所以需根据肿瘤部位、类型和扩散与否等情况采取个体化综合治疗方案。重要的是,生殖细胞肿瘤对治疗敏感,多数患者都可治愈。
1.各型急性白血病,特别是急性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈样肉芽肿、多发性骨髓病; 2.头颈部癌、肺癌、各种软组织肉瘤、银屑病; 3.乳腺癌、卵巢癌、宫颈癌、恶性葡萄胎、绒毛膜上皮癌、睾丸癌。
健客价: ¥85主要治疗消化道肿瘤,对胃癌、结肠癌、直肠癌有一定疗效。也可用于治疗乳腺癌、支气管肺癌和肝癌等。还可用于膀胱癌、前列腺癌、肾癌等。
健客价: ¥421、各型急性白血病,特别是急性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈样肉芽肿、多发性骨髓病。2、头颈部癌、肺癌、各种软组织肉瘤、银屑病。3、乳腺癌、卵巢癌、宫颈癌、恶性葡萄胎、绒毛膜上皮癌、睾丸癌。
健客价: ¥120琥珀酸普芦卡必利片(力洛):用于治疗成年女性患者中通过轻泻剂难以充分缓解的慢性便秘症状。 康百力美纤锭片:润肠通便。
健客价: ¥382乳果糖口服溶液: - 慢性或习惯性便秘:调节结肠的生理节律。 - 肝性脑病(PSE):用于治疗和预防肝昏迷或昏迷前状态。 康百力美纤锭片:润肠通便。
健客价: ¥288用于治疗某些抗生素难以控制的病毒性或霉菌性细胞内感染(如带状疱疹,流行性乙型脑炎,白色念珠菌感染,病毒性心肌炎等);对恶性肿瘤可作为辅助治疗剂(主要用于肺癌,鼻咽癌,乳腺癌,骨肉瘤等);免疫缺陷病等。
健客价: ¥10破血消瘦,攻毒蚀疮。用于原发性肝癌、肺癌、直肠癌、恶性淋巴瘤、妇科恶性肿瘤等。
健客价: ¥31小麦纤维素颗粒(非比麸):本品用于便秘;作为肠易激综合征、憩室病、肛裂和痔疮等伴发便秘的辅助治疗;也可用于手术后软化大便。 乳果糖口服溶液(科伦): 1.慢性或习惯性便秘,调节结肠的生理节律。 2.肝性脑病:治疗和预防肝昏迷或昏迷前状态。
健客价: ¥189乳果糖口服溶液(利动):慢性功能性便秘。 康百力美纤锭片:润肠通便。
健客价: ¥280本品为缓泻药类非处方药药品。用于小儿及年老体弱者便秘的治疗。
健客价: ¥0.5扶正固本,活血消症。适用于正气虚弱,瘀血阻滞,原发性肝癌不宜手术和化疗者辅助治疗用药,有改善肝区疼痛、腹胀、乏力等症状的作用。在标准的化学药品抗癌治疗的基础上,可用于肺癌、胃肠癌、乳腺癌所致的神疲乏力、少气懒言、脘腹疼痛或胀闷、纳谷少馨、大便干结或溏泄、或气促、咳嗽、多痰、面色晄白、胸胁不适等症,改善患者生活质量。
健客价: ¥1131、各型急性白血病,特别是急性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈样肉芽肿、多发性骨髓病; 2、头颈部癌、肺癌、各种软组织肉瘤、银屑病; 3、乳腺癌、卵巢癌、宫颈癌、恶性葡萄胎、绒毛膜上皮癌、睾丸癌。
健客价: ¥49平喘药。适用于支气管哮喘,慢性支气管炎、肺气肿和其它伴有支气管痉挛的肺部疾病。
健客价: ¥9.9培元固本,补益气血。与化疗配合用药,有助于提高原发性肺癌、肝癌的疗效,可改善肿瘤患者的气虚症状,提高机体免疫功能。
健客价: ¥90对绝经后早期乳腺癌患者的辅助治疗,此类患者雌激素或孕激素受体阳性。 对已经接受他莫昔芬辅助治疗5年的、绝经后早期乳腺癌患者的辅助治疗,此类患者雌激素或孕激素受体阳性。 治疗绝经后、雌激素受体阳性孕激素受体阳性或受体状态不明的晚期乳腺癌患者,这些患者应为自然绝经或人工诱导绝经。
健客价: ¥81用于便秘。
健客价: ¥1.1用于某些抗生素难以控制的病毒性或霉菌性细胞内感染的辅助治疗(如带状疱疹、流行性乙型脑炎、白色念球菌感染、病毒性心肌炎等);亦可作为恶性肿瘤的辅助治疗;本品可用于湿疹、血小板块减少、多次感染综合症、慢性皮肤黏膜真菌病等免疫缺陷疾病。
健客价: ¥36破血消瘀,攻毒蚀疮。用于原发性肝癌,肺癌,直肠癌,恶性淋巴瘤,妇科恶性肿瘤等。
健客价: ¥90结肠癌辅助化疗:卡培他滨适用于 Dukes’C 期、原发肿瘤根治术后、适于接受氟嘧啶类药物单独治疗的结肠癌患者的单药辅助治疗。其治疗的无病生存期(DFS)不亚于5-氟尿嘧啶和甲酰四氢叶酸联合方案(5-FU/LV) 。卡培他滨单药或与其他药物联合化疗均不能延长总生存期(OS),但已有试验数据表明在联合化疗方案中卡培他滨可较 5-FU/LV 改善无病生存期。医师在开具处方使用卡培他滨单药对 Dukes
健客价: ¥105抗癌,消炎,平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌,对大肠癌、宫颈癌、白血病等多种恶性肿瘤,亦有一定疗效,亦可配合放疗、化疗及手术后治疗。并用于治疗慢性气管炎及支气管哮喘。
健客价: ¥15扶正固本,滋阴壮阳,解毒散结。用于阴阳两虚所致的神疲乏力,头晕耳鸣,健忘失眠,腰膝酸痛,阳痿早泄,夜尿频多及癌症放疗、化疗的的辅助治疗。
健客价: ¥26.81、用于慢性乙型肝炎患者。 2、各种原发性或继发性T细胞缺陷病。 3、某些自身免疫性疾病。 4、各种细胞免疫功能低下的疾病。 5、肿瘤的辅助治疗。 (详见包装内部说明书)
健客价: ¥9.51.治疗女性复发转移乳腺癌。 2.用作乳腺癌手术后转移的辅助治疗,预防复发。
健客价: ¥33缓解支气管哮喘、慢性支气管炎、肺气肿及其它肺部疾病所合并的支气管痉挛。
健客价: ¥98