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美国国家癌症中心设立罕见肿瘤诊所

2019-09-19 来源:全球医生组织  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:美国国家癌症中心(NCI)在试运行半年后,正式启动罕见肿瘤诊所,邀请顶级癌症专家为患儿家属和主诊医生提供儿童脑瘤和脊髓癌症等诊疗咨询。

孩子如此坚强不屈,他还是孩子,需要我们的呵护

美国国家癌症中心(NCI)在试运行半年后,正式启动罕见肿瘤诊所,邀请顶级癌症专家为患儿家属和主诊医生提供儿童脑瘤和脊髓癌症等诊疗咨询。

家属不仅能获得权威专家对病情的详细分析和治疗建议,还能通过远程方式交流,让主诊医生从自己病人案例中获得经验、增长知识,也可以开展研究合作。

NCI专家说,如果医生告知家长,孩子得了“非典型畸胎性横纹肌样瘤(ATRT)”,不要说家长,就是普通医生也未必见过这样的罕见癌症。

确诊癌症是重要的第一步,最关键的是选择正确的治疗方案,患者才能真正获益。现在的窘况是医生手里的方法不是太少、是太粗糙;患者和家属没有渠道获得专家的建议咨询。

美国国家癌症研究中心作为全美、乃至全球癌症领域最权威、集基础研究和临床试验为一体的癌症研究机构,成立癌症专病诊所实属第一例!而且是提供免费诊疗咨询!

他们先针对12种疑难脑瘤和中枢神经系统癌症提供咨询,辅助主诊医生鉴别诊断和选择精准治疗方案,为家属解释脑瘤和中枢神经系统肿瘤的最新方法和临床研究项目。

NCI希望建立全球儿童CNS肿瘤协作网,利用他们的国际顶级专家资源,为全球患者和家属提供儿童肿瘤咨询服务,与医生探讨肿瘤发病机理、可能的诱因或其他未知因素。

阿姆斯特朗主任说“我们的任务之一就是链接。以患者为核心,把NCI罕见脑瘤诊所链接到各级医院诊所,链接到患者和家属,然后再把患者彼此联系起来;鼓励患者和家属组织起来,共同参与疾病研究,群策群力,共同攻关。

目前,NCI罕见癌症诊所每周两天门诊。他们接受来自全美、甚至全球的患者。提供的医疗咨询是免费的(患者病例资料需要英文标准格式)。

全球医生组织将为国内患者(成人)及儿童患者家属,以及主诊医生提供对接专家的平台——全球医生组织国际远程医疗协作平台,协助准备患者病历资料等。

专家咨询重点是帮助主诊医生分析罕见肿瘤疾病,提供治疗方案二次建议或鉴别诊断,确保患者获取最佳治疗方案,最佳健康管理。

美国癌症中心也和全美33家癌症诊疗中心专家合作,为他们推荐参与临床试验候选患者。这种相互支持,带动创新治疗方案的研发合作。

通过咨询服务,患者特别获益的还包括能结识和自己相似疾病的患者,彼此相互交流,分享各自抗癌体会和个人建议。

对于某些罕见脑瘤或脊髓肿瘤,除了为患者提供免费咨询,NCI还可能为患者提供就诊往返机票费用、食宿津贴等(这些患者需要参加某一项临床试验)。

孩子得了罕见脑癌和脊髓肿瘤,已经非常不幸了;但在全球范围能得到如此权威专家的咨询服务,恐怕仅此一家。

阿姆斯特朗主任说,诊所诊治的12种罕见脑瘤和脊髓肿瘤,包括室管膜瘤,罕见的神经系统癌症,可能发生婴儿、儿童青少年或成人中。

患者通常选择手术切除,80%患者达到了5年长期生存预期。但专家发现因为治疗本身的副作用,大约50%的患者无法重返工作或生活质量受到严重影响。大部分患者需要长期服用止痛药。这是因为术后造成持续疼痛或继发症状。

我们正探讨和尝试更好的综合治疗方案。现代医学治疗癌症,不仅延长患者的生存,还应当保障患者生活质量和儿童的生长发育

针对进展性室管膜瘤的患者(儿童和成年人),专家正尝试新的临床化疗方案:用替莫唑胺加上靶向乳腺癌药物拉帕替尼的新的治疗方案。

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