孩子如此坚强不屈,他还是孩子,需要我们的呵护
美国国家癌症中心(NCI)在试运行半年后,正式启动罕见肿瘤诊所,邀请顶级癌症专家为患儿家属和主诊医生提供儿童脑瘤和脊髓癌症等诊疗咨询。
家属不仅能获得权威专家对病情的详细分析和治疗建议,还能通过远程方式交流,让主诊医生从自己病人案例中获得经验、增长知识,也可以开展研究合作。
NCI专家说,如果医生告知家长,孩子得了“非典型畸胎性横纹肌样瘤(ATRT)”,不要说家长,就是普通医生也未必见过这样的罕见癌症。
确诊癌症是重要的第一步,最关键的是选择正确的治疗方案,患者才能真正获益。现在的窘况是医生手里的方法不是太少、是太粗糙;患者和家属没有渠道获得专家的建议咨询。
美国国家癌症研究中心作为全美、乃至全球癌症领域最权威、集基础研究和临床试验为一体的癌症研究机构,成立癌症专病诊所实属第一例!而且是提供免费诊疗咨询!
他们先针对12种疑难脑瘤和中枢神经系统癌症提供咨询,辅助主诊医生鉴别诊断和选择精准治疗方案,为家属解释脑瘤和中枢神经系统肿瘤的最新方法和临床研究项目。
NCI希望建立全球儿童CNS肿瘤协作网,利用他们的国际顶级专家资源,为全球患者和家属提供儿童肿瘤咨询服务,与医生探讨肿瘤发病机理、可能的诱因或其他未知因素。
阿姆斯特朗主任说“我们的任务之一就是链接。以患者为核心,把NCI罕见脑瘤诊所链接到各级医院诊所,链接到患者和家属,然后再把患者彼此联系起来;鼓励患者和家属组织起来,共同参与疾病研究,群策群力,共同攻关。
目前,NCI罕见癌症诊所每周两天门诊。他们接受来自全美、甚至全球的患者。提供的医疗咨询是免费的(患者病例资料需要英文标准格式)。
全球医生组织将为国内患者(成人)及儿童患者家属,以及主诊医生提供对接专家的平台——全球医生组织国际远程医疗协作平台,协助准备患者病历资料等。
专家咨询重点是帮助主诊医生分析罕见肿瘤疾病,提供治疗方案二次建议或鉴别诊断,确保患者获取最佳治疗方案,最佳健康管理。
美国癌症中心也和全美33家癌症诊疗中心专家合作,为他们推荐参与临床试验候选患者。这种相互支持,带动创新治疗方案的研发合作。
通过咨询服务,患者特别获益的还包括能结识和自己相似疾病的患者,彼此相互交流,分享各自抗癌体会和个人建议。
对于某些罕见脑瘤或脊髓肿瘤,除了为患者提供免费咨询,NCI还可能为患者提供就诊往返机票费用、食宿津贴等(这些患者需要参加某一项临床试验)。
孩子得了罕见脑癌和脊髓肿瘤,已经非常不幸了;但在全球范围能得到如此权威专家的咨询服务,恐怕仅此一家。
阿姆斯特朗主任说,诊所诊治的12种罕见脑瘤和脊髓肿瘤,包括室管膜瘤,罕见的神经系统癌症,可能发生婴儿、儿童青少年或成人中。
患者通常选择手术切除,80%患者达到了5年长期生存预期。但专家发现因为治疗本身的副作用,大约50%的患者无法重返工作或生活质量受到严重影响。大部分患者需要长期服用止痛药。这是因为术后造成持续疼痛或继发症状。
我们正探讨和尝试更好的综合治疗方案。现代医学治疗癌症,不仅延长患者的生存,还应当保障患者生活质量和儿童的生长发育。
针对进展性室管膜瘤的患者(儿童和成年人),专家正尝试新的临床化疗方案:用替莫唑胺加上靶向乳腺癌药物拉帕替尼的新的治疗方案。
主要治疗消化道肿瘤,对胃癌、结肠癌、直肠癌有一定疗效。也可用于治疗乳腺癌、支气管肺癌和肝癌等。还可用于膀胱癌、前列腺癌、肾癌等。
健客价: ¥42用于治疗某些抗生素难以控制的病毒性或霉菌性细胞内感染(如带状疱疹,流行性乙型脑炎,白色念珠菌感染,病毒性心肌炎等);对恶性肿瘤可作为辅助治疗剂(主要用于肺癌,鼻咽癌,乳腺癌,骨肉瘤等);免疫缺陷病等。
健客价: ¥81、各型急性白血病,特别是急性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈样肉芽肿、多发性骨髓病。2、头颈部癌、肺癌、各种软组织肉瘤、银屑病。3、乳腺癌、卵巢癌、宫颈癌、恶性葡萄胎、绒毛膜上皮癌、睾丸癌。
健客价: ¥120破血消瘦,攻毒蚀疮。用于原发性肝癌、肺癌、直肠癌、恶性淋巴瘤、妇科恶性肿瘤等。
健客价: ¥31改善睡眠。
健客价: ¥69用于某些抗生素难以控制的病毒性或霉菌性细胞内感染的辅助治疗(如带状疱疹、流行性乙型脑炎、白色念球菌感染、病毒性心肌炎等);亦可作为恶性肿瘤的辅助治疗;本品可用于湿疹、血小板块减少、多次感染综合症、慢性皮肤黏膜真菌病等免疫缺陷疾病。
健客价: ¥36康力士R牛乳钙维生素CD片:补钙及维生素C。 康百力鳕鱼肝油胶囊:补充维生素A、D。
健客价: ¥537对绝经后早期乳腺癌患者的辅助治疗,此类患者雌激素或孕激素受体阳性。 对已经接受他莫昔芬辅助治疗5年的、绝经后早期乳腺癌患者的辅助治疗,此类患者雌激素或孕激素受体阳性。 治疗绝经后、雌激素受体阳性孕激素受体阳性或受体状态不明的晚期乳腺癌患者,这些患者应为自然绝经或人工诱导绝经。
健客价: ¥74.5补钙。
健客价: ¥99改善睡眠。
健客价: ¥89.51.各型急性白血病,特别是急性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈样肉芽肿、多发性骨髓病; 2.头颈部癌、肺癌、各种软组织肉瘤、银屑病; 3.乳腺癌、卵巢癌、宫颈癌、恶性葡萄胎、绒毛膜上皮癌、睾丸癌。
健客价: ¥98康百力深海鱼油胶囊:调节血脂。 康百力磷脂胶囊:调节血脂。 康百力钙+D口嚼片:补钙。
健客价: ¥607调节血脂。
健客价: ¥504培元固本,补益气血。与化疗配合用药,有助于提高原发性肺癌、肝癌的疗效,可改善肿瘤患者的气虚症状,提高机体免疫功能。
健客价: ¥97.3调节血脂。
健客价: ¥7361、用于慢性乙型肝炎患者。 2、各种原发性或继发性T细胞缺陷病。 3、某些自身免疫性疾病。 4、各种细胞免疫功能低下的疾病。 5、肿瘤的辅助治疗。 (详见包装内部说明书)
健客价: ¥9.5抗癌药。用于肺癌,肺癌脑转移,消化道肿瘤及肝癌的辅助治疗剂。
健客价: ¥72扶正固本,活血消症。适用于正气虚弱,瘀血阻滞,原发性肝癌不宜手术和化疗者辅助治疗用药,有改善肝区疼痛、腹胀、乏力等症状的作用。在标准的化学药品抗癌治疗的基础上,可用于肺癌、胃肠癌、乳腺癌所致的神疲乏力、少气懒言、脘腹疼痛或胀闷、纳谷少馨、大便干结或溏泄、或气促、咳嗽、多痰、面色晄白、胸胁不适等症,改善患者生活质量。
健客价: ¥113破血消瘀,攻毒蚀疮。用于原发性肝癌,肺癌,直肠癌,恶性淋巴瘤,妇科恶性肿瘤等。
健客价: ¥102抗癌,消炎,平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌,对大肠癌、宫颈癌、白血病等多种恶性肿瘤,亦有一定疗效,亦可配合放疗、化疗及手术后治疗。并用于治疗慢性气管炎及支气管哮喘。
健客价: ¥151.治疗女性复发转移乳腺癌。 2.用作乳腺癌手术后转移的辅助治疗,预防复发。
健客价: ¥331、各型急性白血病,特别是急性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈样肉芽肿、多发性骨髓病; 2、头颈部癌、肺癌、各种软组织肉瘤、银屑病; 3、乳腺癌、卵巢癌、宫颈癌、恶性葡萄胎、绒毛膜上皮癌、睾丸癌。
健客价: ¥49用于益气健脾,理气化痰,活血祛瘀合并化疗具有改善原发性非小细胞肺癌胃肠癌,乳腺癌,中医脾虚痰瘀证所致的气短,面色晄白,胸痛,纳谷少馨,胸胁胀满等症状 的作用,可提高患者化疗期间的生活质量。对原发性非小细胞肺癌合并NP(NVB、PDD)及MVP(MMC、VDS、PDD)方案化疗时,在抑制肿瘤方面具有一定的辅助治疗作用。
健客价: ¥132平喘药。适用于支气管哮喘,慢性支气管炎、肺气肿和其它伴有支气管痉挛的肺部疾病。
健客价: ¥12