在我负责的数个癌症患者交流群里,虽名为患者交流,但事实上里面大多数都是患者家属。虽然每天都会有新的患者家属加入到群中,但大家所提及的许多问题却大同小异,走过的弯路也常常重合。
作者:啊不
因此写下这篇文章,希望对患者家属朋友们能有所帮助,少走一些弯路。
尽快调整心态,转变角色
癌症在很多时候都能击垮患者,无论其性别、职业或年龄是什么。
“晴天霹雳”、“崩溃”、“眼前一黑”多为患者描述自己刚刚确诊癌症时的心情。虽然之后他们能够恢复平静并积极对抗癌症,但愤怒、悲伤甚至绝望等负面情绪往往会持续很久。
这无疑是毫无用处的,而且可能会导致最佳治疗时机被错过。确诊疾病后,越早开展规范治疗,患者的收益也越大,更容易取得好的疗效。
因此患者家属们,即使长久以来,你在家庭中的身份是被照顾和保护的那一方,但当你得知亲人患癌后的一瞬间,你的角色已经天然变成了他的守护者。
你必须做些什么,而非崩溃和悲伤。
面对信息爆炸,请擦亮双眼
当你下定决心要为患癌亲人做些什么时,第一选择往往是网络搜索,这时你会看到:
【治愈癌症】的相关结果1700多万条
【癌症治疗】的相关结果1900多万条
【中医治愈癌症】的相关结果1200多万条
【癌症偏方】的相关结果600多万条
……
你身边的亲戚、朋友、同事、同学也一定会提供诸多信息,比如手术、放化疗危害比癌症还大,用了生存期更短;不用治疗,光靠吃XXX癌症就不药而愈了;某个山里有位老中医凭借上古遗方治好了N位癌症患者;吃蛤蟆吃蝎子尾巴吃断肠草能以毒攻毒,保证癌症不复发……
你肯定会感到头晕脑胀,无所适从。
于是你和患者大量宝贵的时间被消耗在一次又一次的尝试当中,万一不幸做出了错误的选择,让患者受到伤害,你便会陷入深深的自责中。而曾经贡献过该信息的人则可能会说:“抱歉,但我是好心才告诉你的。”
更何况还有不少人,就是靠着欺骗患者和家属为生,他们更不会有半分愧疚。
为了不出现这种情况,你应该知道下面这三点:
任何靠谱的疗法,一般会先在国内外知名医院(如梅奥、安德森、协和等)率先实施。不存在什么神奇疗法只有美容院、足疗店、旅行社等非医疗机构有,大医院反而没有的情况。任他舌灿莲花,你只需岿然不动。
任何靠谱的疗法和新技术,一定会经过专业机构(如FDA和CFDA)的审批,或正在进行临床试验,或已经获批上市,而这些审批信息都是可以查得到的。
任何保健品、补品都不能起到治疗癌症的效果,无论你所看到的故事是多么诱人。因为这样的故事,专业人士一天能编无数个。有研究表明,放弃传统疗法,选择中草药等补充和替代疗法,死亡风险会显著上升。
补充和替代疗法包括:草药、针灸、太极、气功、按摩、维生素和矿物质、益生菌、瑜伽、冥想、顺势疗法、自然疗法、特殊饮食、传统中药等。
隔行如隔山,专事找专人
隔行如隔山,专事找专人,这是基本常识。癌症是病,看病就得找医生,而不是听非专业人士的。
由于医生的水平可能参差不齐,因此最初的诊断建议尽量去比较知名的医院进行,确定病情。当病情较为复杂、不能明确时,建议有条件的家庭,可以多找几位专家咨询(中国式多学科会诊),或者通过远程会诊的方式,获取国外专家团队的第二诊疗意见。(还可以考虑出国看病。)
抱团取暖,加入社群
几乎每个癌症患者家属都会加入很多个QQ和微信群。相似的境遇让大家能够互相理解、互相帮助并抱团取暖。
但需要注意的一点是,很多骗子、医托、保健品托等不良份子也会混入群中,假扮成癌症患者或家属,通过吹嘘疗效以及编故事吸引真正的患者和家属联系他们,实施欺诈。
应对方法:
面对不能及时清理各类虚假宣传小广告的社群,果断退出。
社群中看到任何心动的信息时,不要急着联系发布人,先查清楚该疗法或药品是否靠谱,可以查找一些知名的医疗专业媒体或医院是否有相关的报道,此外还可以求助一些专业人士。
社群中任何涉及金钱的事项都需格外小心,而无论价格多么低廉诱人。因为往往诈骗都是从小钱开始的。
患者家属应该牢记
癌症并非绝症,而是一种慢性病。
癌症种类非常之多,各自的恶性程度也不相同。甚至同类癌症的预后及治疗方案差别也很大。因此不要随便套用别人的成功经验,这未必对自家的患者也有用,且可能会有风险。
癌症是有机会治愈的,即使到了晚期也并非毫无办法。现代医学发展速度很快,许多癌症的生存率得到了大幅提升,新药新技术层出不穷,甚至晚期患者也有机会得到治愈(如美国前总统卡特),或长期带癌生存。
关于癌症的谣言数不胜数,因此要学会不轻信、不妄言、不随便转发,以免坑害其他人。比如类似“全民较真”这种辟谣小程序就很方便,很多谣言随手输入,一查便知。
癌症治疗中,病理诊断非常重要。在开始治疗前建议每一位患者都应该做病理检查。否则一些不恰当的治疗(如手术、用药)很可能会起到反作用,甚至促进病情进展。另外也可能让患者遭遇过度医疗,承受不必要的伤害。
穿刺活检是病理诊断的金标准,且不必担心穿刺会加速癌细胞转移。因穿刺导致的转移概率几乎可以忽略不计,而患者所承受的痛苦也很微小,相比之下却能获取更准确的诊断,对未来精准治疗的帮助极大。
任何号称取得巨大突破或者有望治愈癌症的新药、新技术,如果还处于小鼠试验阶段,则可以保持关注但无需太在意。因为非常多在小鼠身上效果卓越的疗法和药物,会在人体临床试验中失败。
参加癌症新药临床试验并不是当小白鼠,而是免费使用到前沿药物的宝贵机会。
质子、重离子治疗、靶向药以及免疫治疗,这些先进疗法虽然很棒,但每种疗法都存在局限性。对患者来说,有时先进的疗法未必比普通的疗法效果好,因此不要盲目追求先进的疗法。如果你遇到某个宣称包治百病的先进疗法,别怀疑,这是骗子在钓鱼。
虽然健康饮食、良好睡眠、适量运动、戒烟戒酒等健康生活方式可能无法直接治疗癌症,但很多研究表明,这些生活方式对癌症治疗与康复均有积极的作用,因此应该坚持。
用知识武装自己,帮助亲人抗击癌症,才是最“合格”的患者家属。
清热解毒,凉血利咽。用于肺胃热盛所致的咽喉肿痛、口咽干燥;急性扁桃体炎见上述证候者。
健客价: ¥10.91、各型急性白血病,特别是急性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈样肉芽肿、多发性骨髓病。2、头颈部癌、肺癌、各种软组织肉瘤、银屑病。3、乳腺癌、卵巢癌、宫颈癌、恶性葡萄胎、绒毛膜上皮癌、
健客价: ¥139主要治疗消化道肿瘤,对胃癌、结肠癌、直肠癌有一定疗效。也可用于治疗乳腺癌、支气管肺癌和肝癌等。还可用于膀胱癌、前列腺癌、肾癌等。
健客价: ¥45破血消瘦,攻毒蚀疮。用于原发性肝癌、肺癌、直肠癌、恶性淋巴瘤、妇科恶性肿瘤等。
健客价: ¥32抗癌,消炎,平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌,对大肠癌、宫颈癌、白血病等多种恶性肿瘤,亦有一定疗效,亦可配合放疗、化疗及手术后治疗。并用于治疗慢性气管炎及支气管哮喘。
健客价: ¥16.9扶正固本,活血消症。适用于正气虚弱,瘀血阻滞,原发性肝癌不宜手术和化疗者辅助治疗用药,有改善肝区疼痛、腹胀、乏力等症状的作用。在标准的化学药品抗癌治疗的基础上,可用于肺癌、胃肠癌、乳腺癌所致的神疲乏力、少气懒言、脘腹疼痛或胀闷、纳谷少馨、大便干结或溏泄、或气促、咳嗽、多痰、面色晄白、胸胁不适等症,改善患者生活质量。
健客价: ¥109.9抗癌药。用于肺癌、肺癌脑转移,消化道肿瘤及肝癌的辅助治疗。
健客价: ¥47.9用于治疗抗雌激素治疗无效的晚期乳腺癌绝经后患者。
健客价: ¥88.9主要用于治疗晚期乳腺癌和晚期子宫内膜癌,对肾癌、前列腺癌和卵巢癌也有一定疗效。并可改善晚期癌症者的食欲和恶病质。
健客价: ¥591.各型急性白血病,特别是急性淋巴细胞白血病、恶性淋巴瘤、非何杰金氏淋巴瘤和蕈样肉芽肿、多发性骨髓病; 2.头颈部癌、肺癌、各种软组织肉瘤、银屑病; 3.乳腺癌、卵巢癌、宫颈癌、恶性葡萄胎、绒毛膜上皮癌、睾丸癌。
健客价: ¥102用于某些抗生素难以控制的病毒性或霉菌性细胞内感染的辅助治疗(如带状疱疹、流行性乙型脑炎、白色念球菌感染、病毒性心肌炎等);亦可作为恶性肿瘤的辅助治疗;本品可用于湿疹、血小板块减少、多次感染综合症、慢性皮肤黏膜真菌病等免疫缺陷疾病。
健客价: ¥36本品适用于有胃肠道功能或部分胃肠道功能,而不能或不愿进食足够数量的常规食物以满足机体营养需求的应进行肠内营养治疗的病人,主要用于: 1.厌食和其相关的疾病; -因代谢应激,如创伤或烧伤而引起的食欲不振 -神经性/精神性疾病或损伤 - 意识障碍 - 心/肺疾病的恶病质 癌性恶病质和肿瘤治疗的后期 - 艾滋病病毒感染/艾滋病。 2.机械性胃肠道功能紊乱; - 颌面部损伤
健客价: ¥66补硒药。适用于低硒的肿瘤、肝病、心脑血管疾病病人或其他低硒引起的疾病。
健客价: ¥33抗癌,消炎,平喘。用于食道癌、胃癌、肺癌,对大肠癌、宫颈癌、白血病等多种恶性肿瘤,亦有一定疗效,亦可配合放疗、化疗及手术后治疗。并用于治疗慢性气管炎和支气管哮喘。
健客价: ¥50解毒除痰,凉血祛瘀,消症散结。用于原发性支气管肺癌,肺部转移癌,能够改善患者的主观症状体征,提高患者体质。
健客价: ¥45破血消瘀,攻毒蚀疮。用于原发性肝癌,肺癌,直肠癌,恶性淋巴瘤,妇科恶性肿瘤等。
健客价: ¥106培元固本,补益气血。与化疗配合用药,有助于提高原发性肺癌、肝癌的疗效,可改善肿瘤患者的气虚症状,提高机体免疫功能。
健客价: ¥117.9活血化瘀、软坚散结、清热解毒、扶正固本。用于肺癌、胃癌、肝癌等肿瘤的辅助治疗。
健客价: ¥86益气化瘀,清热解毒,用于肺癌、乳腺癌、胃癌等肿瘤患者化疗的辅助治疗。
健客价: ¥247用于消化道癌症(结肠癌、直肠癌、胃癌)、乳腺癌、原发性肝癌等癌症的治疗。
健客价: ¥64用于益气健脾,理气化痰,活血祛瘀合并化疗具有改善原发性非小细胞肺癌胃肠癌,乳腺癌,中医脾虚痰瘀证所致的气短,面色晄白,胸痛,纳谷少馨,胸胁胀满等症状 的作用,可提高患者化疗期间的生活质量。对原发性非小细胞肺癌合并NP(NVB、PDD)及MVP(MMC、VDS、PDD)方案化疗时,在抑制肿瘤方面具有一定的辅助治疗作用。
健客价: ¥200缓解支气管哮喘、慢性支气管炎、肺气肿及其它肺部疾病所合并的支气管痉挛。
健客价: ¥105鼻咽癌,肺癌,乳腺癌,多发性骨髓瘤,白血病。
健客价: ¥78用于治疗某些抗生素难以控制的病毒性或霉菌性细胞内感染(如带状疱疹,流行性乙型脑炎,白色念珠菌感染,病毒性心肌炎等);对恶性肿瘤可作为辅助治疗剂(主要用于肺癌,鼻咽癌,乳腺癌,骨肉瘤等);免疫缺陷病等。
健客价: ¥26