我是一名肺腺癌患者,2013年在上海Z医院手术后+4次化疗结束.....在2014年12月31号初例行复查(B超,CT,MRI,骨扫描),先做B超,发现右侧下颈部最大11mmx7mm淋巴结节,B超医生明确说转移了,这个结节有很大问题。
我心中非常紧张,想起自己2个月前右侧牙齿疼,导致神经坏掉,不知道是否是这个原因引起...由于2015年元旦节的到来,剩下检查也无法继续做,只有带着忐忑不安的心去过这个节日了,全家一起陪我去普陀山拜佛,许愿。
在这之间,我太太用微信把B超结果发给她的姐姐(离上海比较近的一个城市,一个三甲医院的肺内科医生,医学博士)同时汇报下我的情况,然而她看了检查报告,结论却是和上海做B超那位医生一致,也认为我有问题,同时强烈建议我放弃增强CT,MRI,骨扫描,直接做PET-CT。
我仍然半信半疑,也很害怕真相的到来,我坚持按照我的主治医生开的检查顺序去做,因为他是一名非常权威的医生,在肺癌微创手术/多学科综合治疗这个行业,没有比他更牛的人了。他的一句话可以顶万句,我及我的病友们都曾经亲身经历过并深信不疑.
焦虑不安的元旦过后,继续剩下的增强CT,MRI,骨扫描复查都没有问题。但是
抗癌指标CEA+CA19-9超标。我拿着所有的复查报告去找胸外科特需门诊找我的主治医生,他看了我的所有检查结果,说没问题,4个月后再来复查.旁边他的助手提醒说报告上说淋巴结节有问题,他仍然说,牙齿引起的,没有问题。我记得当时我们全家太激动了,阴霾一扫而光.那一刻,我感觉我还是健康的.决定给自己放假1周,彻底放松......
然而我太太的姐姐仍然在微信里不停的催促我去做pet-CT,加之CEA等指标超标,我决定去另外一个医院:X医院(我的Z医院的那位主治医生高升到这个X医院当医院院长了)再看一个王姓特需专家。王医生的看法仍然悲观......建议我做一个pet-CT,同时她亲自打电话帮我预约,下午就要求我去做...
心中真是万分紧张,和抗拒,想着会不会误诊啊....考虑到刚做完增强CT,MRI,骨扫描,我决定不按照王医生的要求来,自己先休息半个月后再去做pet-CT.同时回到之前Z医院去,决定换一个肿瘤内科医生看看,Z医院的一位肿瘤内科医生看了报告,给出的结论是完全没有必要做pet-CT,只需要一个月后找Z医院的同一个B超医生做复查,看看有没有变化....
在这半个月内,太太的姐姐不停的催我做pet-CT检查,我想做一个也不要紧,早安生...
在1月23号星期五的早上,去X医院做pet-CT,下午就拿到报告,结论SUV最高4.9,淋巴结转移。除此外,发现纵隔淋巴结肿大,肺部炎症,胆结石....等增强CT所看不到的东西....结果晴天霹雳....
意味着晚期了...
太太和我决定星期一早晨去X医院再看一个与之前不同的肺内科特需顾医生...她的结论直接是穿刺吧...更明确一些,还不忘安慰我说,小伙子没事,即使恶性,现在有靶向药,也能控制到70-80%...我一想到吃这个药就生生的把白白的脸给毁了,心里就特难受...
顾医生很热情,立即打电话给B超的王医生,让他马上给我安排检查看看能否穿刺...如果能够穿刺,今天就住院穿刺...在B超室里,检查的医生明确说,你这99%是恶性....
在得出结论可以穿刺后,顾医生就立即把我收进医院准备穿刺....
昨天在X医院进行穿刺,下午办理出院手续,一看交费清单居然达到近9000元,脑海里顿时出现"人财两空"四个大字...医院真是收费太贵了,一大串检查我认为真是莫必要,连尿液也要查...我只是来穿刺的,这些检查不过就是医院额外收费的项目,有必要么....
医生告诉我要7个工作日才能拿到穿刺报告,所以可以短暂的休息几天,等待结果了,我知道现在想什么都没有必要了,为何不拿起笔记录与反思下我的人生?
想想,我大学毕业到现在,工作整整10年后,为什么是我得了癌症,为什么年轻轻的就得了癌症?为什么在术后1年就转移了?
今天去单位请假...心中难受万分,年纪轻轻就重症缠身,就要离开这个让我为之奋斗了"一生"的单位了.
为什么术后一年就"转移"?
反思之一:太累
当4个疗程化疗结束,第一次复查,所有指标都正常.回来开心的就出远门去旅游了,没有安静下来恢复元气.
还记得在垦丁旅游的时候,当时是全程小车接送,有一天累得无法下车参观,只能在车里躺着睡觉...
接着当半个月的旅行回来,就积极的去上班了
虽然上班不是体力活动,但是脑力活动是最累的.而且在连续的工作后,周末还远处开车郊游,虽然是呼吸新鲜空气,但是还是太累.没有一点时间休息,这应该是最大的罪魁祸首
反思之二:开新车
生病回单位上班,买了一个新车,在这一年内开车上下班,可能全部新车的致癌物质都被自己吸收了.每天开着新车上下班,吸着尾气...
这个就不详细叙说了,正常的每个人的精神压力都大,但是对癌症患者,精神压力大就是致命的,导致免疫力下降,本来身体就没有恢复,癌细胞就趁机疯狂...
反思之四:工作环境差
非常致命的是办公室环境是新的,当生病回到单位办公室的最开始几个月,我周围很多人得肺炎,很多人
咳嗽,感冒,生病...
实验室里不通风,公司请的一个老外来测环境质量,当时老外看着仪器爆表的夸张镜头,至今印象深刻...
在大家人肉呼吸半年多后,我的位置附近又装修会议室...尽管公司意识到环境问题,每隔几米就放了净化器,但是你也知道,这个净化器能够起作用么?天知道...
当我今天在提笔记录环境差的问题时,我们一个同事还在孜孜不倦的要求公司整改,提供检测报告...
反思之五:睡眠差
本来没有睡眠问题,但是自从癌症后,睡眠一直就是一个大问题....
反思之六:剧烈体育锻炼
本来适当的体育锻炼对癌症患者是一个帮助,但是我自觉自己年轻,进行了一次剧烈运动后,第二天就胸部疼,一直持续到一年多,症状一天天变严重...现在想想确实自作自受...到今天为止我也不知道这是不是直接诱因导致右边淋巴结肿大的原因...
反思之七:感觉不舒服时,不敢去医院检查
现在想来,如果一年前剧烈运动后,当胸部疼的时候,就应该立即去找医生,说不定是炎症,说不定只需要简单处理,就立即把免疫力提上去了....不敢就医,拖着...导致后来越来越严重
我想到我马上也会靶向治疗,想去看看病友的情况.
这个病友是我同一个病房的,非常乐观,而且已经是癌症晚期,肺癌转移到骨头上,今年55岁,之前接受了化疗,目前正在靶向治疗.
印象很深刻的是他刚靶向治疗的时候,脸上的皮疹,我现在想起来都浑身起鸡皮疙瘩...
今天去参观下他的脸...好做一个思想准备...
今天参观朋友的脸回来,心里有点难以接受...皮肤非常干燥,发黑,很多皮疹,我特意翻了他手机以前的照片和现在对比,真是感慨...癌症真是很打击人,不但从身体上,而且从心里上磨难你..把这都当着磨炼吧...只有内心强大才能面对,真不是一般的内心强大,需要特别的强大...
我朋友给我分享了他当时的心态,吃了靶向药一周内,满脸都是皮疹和脓疱...他的同学,同事和朋友都几乎认不出,他也很难受....但是他说你必须迈过这个坎,不然人很难走出
自闭的心态,他当时为了鼓励自己,给自己信心,在满脸是皮疹和脓疱的时候,自信的走出家门,去人多的地方吃饭,见朋友,见同事...只有迈出这一步,才能在后面的治疗中找出自信...
心中无比佩服他...我觉得我自己不一定能做到...我毕竟才35岁啊...满脸的皮疹和脓疱怎么见人...有时想想,我宁愿化疗也不愿意外表变成这个样子...可是我没有选择...
昨天去太太的一个朋友家聚会,包饺子......算上我们家,昨天一共有三家人一起,大家都是特别熟悉,本来还有一个朋友,这次不在,因为她在马来西亚工作生活,没有回来,以前都是我们这四家人一起打麻将,外出玩,吃喝的...
大家都很关心我,和他们在一起我最放松...全身心的放松...
在讲到可能要吃靶向药时,她们都立即接下一句话:"没事,你在我们心中是最帅的"...
大家都在说不要想工作了,生命第一,享受生活...完全放松吧,还有什么比生命更重要的呢?也是...
下午顺便去嘉里中心看了HOBBIT电影,完全感觉自己是一个正常人...在车里,我说太太现在一个人赚钱却要养6个人(双方父母,老公,小孩),她的一个好朋友马上接话说:"...伟大的老婆,伟大的妈妈,伟大的儿媳妇..."
最有趣的是停车费60元,大家说一起均摊吧,大家知道我失业了,莫钱...连停车费都要均摊了...
好吧,确实现在要好好计划省钱了,太太说好多东西她都想买,还说先放到购物车吧,只是YY下...不会真买...
好吧,我一定努力,相信自己...话说回来,现在全身没有一点异样,没有一点不舒服,为啥就是转移了呢?...可能基因犯错就是这样的吧...没有任何一点不正常,是真的,为啥就晚期了呢?...
今天去看了专家门诊,我也介绍下我是如何选择医生的,首先肯定要是这方面的专家,然后选择一个态度好的,不一定是特别牛的,对你仔细的,我认为到最后就是心里加规范治疗了....态度好,专业素养高,耐心回答问题的医生就是你最合适的医生...
今天医生介绍了吃易瑞沙靶向药,然后把我加到她们医院的一个靶向药联合用药的课题组里,可以免费吃一种药,这个药是把耐药性推迟的。但是我后来托我太太的姐姐咨询下来,美国对这个联合用药的效果并无定论...
同时今天医生也叫来了医药代表....帮助搞定后续这5个月后的如何来申请中华慈善免费用药....
在医生的办公室,医生也介绍了一位病人,她的同样治疗过程,也给我讲解了CT片子里她吃了后肿瘤怎么变小的,而且她无任何副作用....
医生也给我开了防皮疹的药预备...
最后医生也介绍了最新的第三代靶向药...即使后面出现耐药性后,还有最新的药吃,最后医生说我肯定70-80%控制住的,小伙子不要担心...
医生最后交代了在家注意事项...
今天是服用易瑞沙第一天,也不知道空腹应该选择在什么时候...
所以做了一本患者用药日志来记录每天的状况...
身患绝症后,最重要的是学习与绝症相关的种种知识。
首先,我要面对一个很残酷的现实:目前,绝大多数癌症是不太可能治愈的,但却不能因此自暴自弃,因为我能够延长自己的生存时间,等待医学研究进步找到治愈的药物,只有活着才能等待奇迹...
学会倾诉.
学会感恩.
学会忘记.
学会调理自己的情绪.
或许,以后的冷暖只有我自知,绝不放弃,等待奇迹,
当你以为你所有想要的都会到手,你骄气日盛的时候,命运却给你兜头一盆凉水,就是这样的反应...
我人生中还有很多想做的事情,真希望休整一些时间,调养身体后在有生之年去实现这些目标...
最近生了一场病,急性喉炎...感冒,导致声音嘶哑...后来去医院做喉镜?治疗...
最近真心觉得身体抵抗力差,很累,如果中午不睡午觉,整个下午就没有精神...
为什么呢?
我的一个病友晚期骨转移...吃靶向药已经2年多了今天,最近一次他的CT检查肺部肿瘤已经完全看不到了,你说是不是奇迹呢?
他没有我的这么身体累的感觉...
看来每个人确实不一样...必须向他学习他的豁达与毅力
今天可能是需要小小的庆祝一下....
今天拿到检查报告,说转移得淋巴结目前没有了....而且血液报告也显示指标正常...
在2015-1月初的检查报告显示:肺癌转移到锁骨淋巴结,数个淋巴结肿大,最大的达到13mmX9mm.
在2015-2月初的复查及穿刺,数个淋巴结肿大,确诊肺癌转移到锁骨淋巴结,最大14mmx7mm.
在2月初靶向治疗...
在2015-3月初的第一次复查,锁骨淋巴结仍然肿大,不过缩小一半,治疗效果明显,最大的淋巴结变成7mmx5mm.
在2015-3月底复查,血液指标,及锁骨淋巴结没有了,整整的一个半月靶向治疗,效果明显,到今天全身检查正常...
谢天谢地,感恩与感激...谢谢我的主治医生,谢谢我的父母,谢谢我的太太,谢谢我的娃,谢谢我的病友的鼓励,谢谢关心我的所有朋友...我一定会倍加珍惜与保养身体...