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肺癌复发5周年我的一些经验

2018-04-09 来源:肺癌康复圈  标签: 掌上医生 喝茶减肥 一天瘦一斤 安全减肥 cps联盟 美容护肤
摘要:不管如何,路漫漫其修远兮,山穷水复疑无路,柳暗花明又一村,曙光在前。只要不言弃,办法总比困难多。
我来自偶然,我心归何处?
 
上天无意中丢下一颗石子,扎中了好人。
 
我不抽烟不痴酒(工作与酒有关),心情不好时也怨天尤人,甚至会迁怒蚊子都欺负我。几秒钟后自言自语说,那不是我,我只是来替不幸的人照顾一下可怜的病人。
 
这时,我也搞不清我是谁?这又有啥关系呢?宇宙时空,尘埃而已,大无外小无内!
 
2004年体检发现,映像是1A,术时确认3A期。发现的那天下午,请假做CT确认。
 
2012年复发,潜意识就告诉自己,我本来自贫苦之家,跳出农门,无所谓有或无,多年后我还是条好汉。
 
心中默念肯定语,我要天人合一,沿心路踏上征程,坚毅踏上我康复的道途。

01目的
 
无论发生什么,都欢心,以笑悦面对现实。过去背负太多,迷失了方向。只有放下,才能找回真我,且不能太认真,再认真就输了。

02目标
 
不再追求完美,世界本来就不完美。天主教堂的天平,预示人间没有绝对公平。
 
余生祈求肿瘤,达到稳定态。放点吹眠曲,让肿瘤君睡觉吧!争取带瘤生存,许以感恩的心,多活几年陪伴有缘之爱人。

03策略1:保护免疫系统
 
每天起来对自己说,又是愉悦的一天开始了。
 
稳定情绪、情绪、情绪!重要事情说三遍!
 
正餐以五谷杂粮为主,青菜和简单鱼肉辅助。早餐红薯玉米小米粥为主。
 
以散步为主的适量运动,也能去除灰暗情结。
 
养成按时吃喝拉撒睡的良好习惯。

04策略2:每月检查血象or心电图
 
重点监控CEA(癌胚抗原)、NES(神经元特异性烯醇化酶)、WBC(白细胞)、谷丙转氨酶、淋巴细胞,等等
 
M0辅助辅肝、辅心、善存

05策略3:每两月X光片或CT或MR
 
重点监控食道、双肺、纵膈肿瘤
 
监控心包积液
 
重点监控后脑

06策略4:克唑替尼
 
基因报告未提及腺癌亚型,属于粘液型?实体型?腺泡型?高、中、低分化型……
 
靶点见附图。
 
副作用主要表现:便秘、乏力、心缓
 
耐药后血液检查,用数字PCR确认不同的alk耐药位点,选择ap或色瑞。
 
基因检测报告没提到耐药点位,是否必要二代测序?或盲选?
 
07策略5:AP26113
 
目前较多YL,期待4月如期上市
 
靶点见上图
 
整体有效54%,脑67%,PFS13个月

08策略6:色瑞替尼
 
印度(斯里兰卡产)6500RMB/盒,19500/月按75%可受量1.5W/月。
 
靶点:整体有效56%脑转36%,PFS7个月
 
但副作用大。

09策略7:艾乐、396,3代洛拉,4代TPX-0005临床
 
期望国内版,价格能平民化,寄希望卖房子能续命。但如果想都不敢想,那真不言自弃了?或者哪天买彩票像小癌一样中奖了,幻想总是要有的,万一实现了呢!
 
据说alk3代已出,3代咯拉替尼几乎克服所有克一代耐药,或有机会重回一代靶药。甚至4代已进入临床。
 
天无绝人之路,机会留给绝不言弃的强者。实在不行再拼化疗?

10策略8:化疗
 
以前接受过4次卡铂+紫杉醇
 
接受过28次培美。
 
近期查资料,说培美对alk融合是最好的,也验证了能持续28次。必要时,还可以维持二线:培美曲塞or多西紫杉醇or贝伐单抗?

11策略9:中医保健
 
又长又臭,洋洋洒洒。
 
罗列九策,只剩无招,独守心安。
 
仅此告诫自己,不管如何,路漫漫其修远兮,山穷水复疑无路,柳暗花明又一村,曙光在前。只要不言弃,办法总比困难多。
 
小插曲:15年底,教授说脑部长到1mm临界,再不伽马刀就控制不住了,还说做伽马刀没风险。让我每天奔波近百公里去中肿找脑科(原是中肿胸科)然后做伽马刀。结果长到3cm,趁还能走动,再次去日本南部看看,小日本回来就右侧瘫痪了。然后,借学习借鉴观光,也没有然后了。奋斗半生,事业生活双丰收之际,不得不下岗。多么痛的领悟!
 
如果没做伽马刀,肯定继续培美。如果不到最后一次,胸部食道转移吃不下饭,也不拼再取组织验DNA,也发现不了alk。幸运还是不幸?天知道!冥冥之中,上天已有最好的安排。
 
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