10岁女孩遗传三代的"草莓魔咒",谁来破除?
摘要:在肿瘤医院做完伽马刀治疗不久的小郑双,个子小小的,瘦瘦的,看上去远远不到10岁这个年纪,脑门上还印着一圈放疗后的印记。
第一眼见到张桂花,记者被她脖子、手和身上诸多的像“草莓”一样的肉瘤震惊到,哪知她挥挥手说:“我这是遗传的,家里老母也是这样,全身都长着这种肉坨,医生说是胶质瘤,我都30好几的人了,治不治都无所谓,我就想救救小女儿的命,她才11岁,可不能像我一样等死……”
今年36岁的张桂花,邵阳隆回人,2015年摔伤导致
颈椎依靠钢板行动,右腿和手留下后遗症。郑双是她的第三个女儿,作为妈妈最小最贴心懂事的小棉袄,她不仅遗传了妈妈的勤劳、善良,同样也遗传到了祖孙三代都没有逃脱的厄运:视神经胶质瘤。
在肿瘤医院做完伽马刀治疗不久的小郑双,个子小小的,瘦瘦的,看上去远远不到10岁这个年纪,脑门上还印着一圈
放疗后的印记。她像个小麻雀一样有点兴奋,欢快的带着我们一路小跑去参观她的家。
我们沿着一个垃圾回收站走了一圈,进入一个黑乎乎的胡同,上了二楼,看到了小郑双和姐姐、妈妈同别人合租的小房子里,大白天外面阳光很好,但是房子里:潮湿、黑暗、油腻、破旧、凌乱。在这么大好的阳光下,还有这样一块让人难以想象的生存之地……
记者:小郑双平时懂事吗?
“她虽然是最小的,但是最懂事。”
记者:那她平时都帮你做些什么呢?
“她每天都帮我洗碗,之前没买洗衣机,还要洗衣服。”张桂花深深的叹了口气说,“我没摔伤之前还在工厂里打工,上班虽然很累,但是每个月也有一千块钱左右的收入,现在就靠她爸爸在外地打小工,每个月1500元来生活,还要给她治病……”
记者:现在你们租这个房子压力大吗?
“现在租金每个月200元,生活基本能维持。主要是郑双的后期治疗费,医生说他的病情容易复发,要两三个月复查一次。现在亲戚朋友都七七八八借了十多万了。我们农村里的人条件都不好,能帮的都帮了。”
记者:那你现在腿脚不方便,小郑双的眼睛
视力不好,爸爸又在外地,你们平时怎么生活?
“用她的话讲就是,我是妈妈的右腿,妈妈是我的左眼。”
随后,记者带着小郑双来到长沙珂信肿瘤医院,找到小郑双的主治医生,放疗科主任巫爱华,说到小郑双的病情,巫教授说,她这是遗传因素引起的,外婆、妈妈祖孙三代都是这个情况。“事实上,视神经胶质瘤的发病率相对较低,以儿童较为多见,大约1/3的肿瘤仅局限于一侧视神经。这个属于生长缓慢的
良性肿瘤,自然病程有多种多样:一些类似错构瘤,肿瘤很小,可许多年不生长;而部分肿瘤表现隐袭性事离损害,比如郑双就是。”
巫教授翻开病例本对记者说到,“她是我们今年收治的第25例儿童患者了,去年在其他医院做了手术,但是手术没有切除干净,今年2月份到我们医院做了伽马刀,现在病情稳定,恢复较好,但是它极易复发,所以要密切盯紧复发可能,后期需要每2~3个月复查一次以便于监测。”
巫教授还说,“现在我们医院作为芒果V基金的指定救助医疗机构,已经对她进行了高达万元的医疗救助,但是治疗病程较长,后期还需要一笔可持续治疗的费用,包括她的生活补助,我们医院单方面的力量是薄弱的,还希望社会多关注她们这群社会底层的癌患人群。”