神经母细胞瘤患儿新加坡治疗纪实

　　神经母细胞瘤患儿新加坡治疗纪实

　　2016年2月11日小橘子因春节期间腹痛腿痛南京儿童医院就诊；

　　2016年2月16日小橘子确诊为神经母细胞肿瘤

　　2016年2月17小橘子住院开始第一期化疗

　　小橘子的情况在国内治愈率渺茫

　　小橘子是神经母细胞瘤4期高危，虽然原发灶小但已经多处转移，转移至骨头骨髓等部位，正因为小橘子的原发灶小一般项目检查显示都是正常，才导致病情早期无法发现，已恶化至高危期。

　　目前，对于晚期神经母细胞瘤患儿较好的治疗方案在美国，患儿的五年生存率可达到40%-60%，国内为10%左右。但因资金缺口太，美国纪念斯隆凯特琳癌症中心仅免疫治疗3f8和7针疫苗就需要150多万美金。

　　第一次化疗出院后，小橘子父母积极联系美国的波士顿儿童医院，苦苦熬着13小时的时差，等来的却是从100万美元的预估变成了240万美元的预估。经过慎重考虑，小橘子一家选择去新加坡。”

　　新加坡启程，新一轮的化疗

　　3月10日小橘子剪掉漂亮的头发，爸爸说“做一个漂亮的光头姑娘”。

　　3月11日一家人到达新加坡，这是小橘子治疗第25天。见到负责化疗的李医生，李医生给出了治疗的初步方案。

　　3月12日，小橘子治疗第26天，见到了徐震撼医生。计划是先做输液港手术，然后开始大剂量化疗。

　　3月14日，小橘子治疗第28天。小橘子安装输液港，并进行骨穿活检，小橘子没有哭闹，但有点紧张。

　　小橘子为什么要做输液港：输液港是一种能够完全植入病人皮下的“转运站”，能够方便地实现经过皮肤向血管内运送药物的目的。因为植入在皮下，有皮肤保护，“输液港”不易被感染，患者日常活动、淋浴等不受影响；另外对于化疗病人来说，可以明显减轻对外周静脉的损伤，减轻刺激性药液引起的疼痛等症状。

　　3月18日，小橘子治疗第31天。第一程化疗结束，出院前打升白针。在医院状态不好，但回到住处就生龙活虎。

　　3月22日，小橘子治疗第35天。化疗医生李医生告知小橘子父母：国内做的第一疗对小橘子的病情并没有很好地控制，所以新加坡必须要5个疗程。