如果你得了癌症，希望家人告诉你真相吗？

　　临床案例

　　某病人罹患癌症,由于癌细胞已扩散,不宜开刀；医师与家属商量后续治疗,决定向病人说明化疗的必要性,但未告知病人此医疗方式的预估疗效仅有10%至25%；半个月后,因伤口感染并发败血症,病人意识陷入昏迷,家属强烈要求医师抢救。医师不忍剥夺家属的最后希望,紧急插管,接上呼吸器；此期间,当病人意识清醒时,常用无助眼神或打着死亡手势表达离世的意愿；但家属希望抢救,最后历经数月折磨,病人才咽下最后一口气。在台湾有三分之一的生命末期病患,在加护病房离开人世前,遭受急救、呼吸器、叶克膜等介入性无效治疗,生死两不安。

　　今年1月6日,台湾立法通过《病人自主权利法》(以下简称本法),这是亚洲第一部以病人医疗自主权利为规范核心的法律。本法的规范,以病人为主体,尊重病人的医疗自主,保障病人的善终权益,希望藉由法律规定确保病人有知情、选择或拒绝医疗的权利。

　　台湾《病人自主权利法》就是希望病人能够知悉自身病情,进而自己决定后续的医疗方式,做自己生命的主人,实现病人的主体性。本法为落实病人的主体性,主要的思考有二:首先,医师告知义务的对象,回归病人本身,而不是医师与家属之间；其次,明文赋予“特定病人”有权拒绝医疗,免除难堪的折磨,预约善终,求得好死。所谓善终,是指不借助维生设备延长生命,或藉助缓和医疗,以没有或减轻痛苦的方式离世,以满足病人对生命质量与人性尊严的需求。

　　医师告知义务的对象

　　在台湾,医疗法第63、81条规定,医师应向病人或家属告知病情、治疗方针、处置、用药及可能的不良反应、手术的伤害性与潜在风险等。本法第4、5条,更强化医师对病人的告知义务,病人就诊时,医疗机构或医师应以其所判断之适当时机及方式,将病人之病情、治疗方针、处置、用药、预后情形及可能之不良反应等相关事项告知本人。同时,确立病人的知情同意权,病人对于病情、医疗选项及各选项之可能成效与风险预后,有知情之权利。对于医师提供之医疗选项有选择与决定之权利。

　　特定病人有权拒绝医疗

　　病人要拒绝医疗,依据本法第14条第1项规定,必须是已经“预立医疗决定”之人,且该人是“末期病人,或处于不可逆转的昏迷状况,或永久植物人状态；或极重度失智；或其他经中央主管机关公告‘病人疾病状况或痛苦难以忍受、疾病无法治愈且依当时医疗水平无其他合适解决方法之情形’”,医师必须按照预定医疗决定“终止、撤除或不施行维持生命治疗或人工营养及流体喂养之全部或一部”。

　　濒临生命末期,或陷入严重且难以回复的昏迷,或因疾病而遭遇难以想象的苦痛,病人所受的苦,旁人实难体会。面对这样的病情,究竟病人想要期待被医治,或寻求解脱,旁人难以知悉。因此,立法者使病人在面对这类情形时,可以自主决定生命的模样,透过预立医疗决定,处理自身遭遇此种病情时的方向。为了防弊,必须有严格的程序认定病人是否处于前述的病况。

　　如果你得了癌症，会希望家人告诉你真相吗？

　　文|菠萝

　　每天都收到咨询癌症相关的邮件，渐渐发现，来信的人里，家属远比患者多:“菠萝，我妈妈刚查出xx癌，我们都在想办法瞒着她，现在美国有什么新药么？”

　　在中国，确诊癌症后，第一个得到消息的往往不是患者，而是家属。在震惊之余，家属面临的第一个难题就是：“应不应该告诉她/他实情！？”

　　很多时候我们选择隐瞒，胃癌成了胃溃疡，肺癌成了肺炎。瞒住患者后，家属开始和医生商量治疗方案，同时到处搜索信息，找专家进行咨询。

　　我们都觉得是为了患者好，因为担心患者心理承受不了，想不开，做出错误的判断和决定。

　　隐瞒真的是对患者好么？

　　一个小实验

　　讨论是否应该对患者隐瞒病情，首先需要问的是：“患者自己想知道么?“

　　带着这个问题，我最近做了个小实验：在最近两篇科普文章后面，我分别做了两次调查问卷，在一堆问题中各隐藏了一个看似不相关的问题。

　　第一份问卷：“如果亲人查出癌症，你会告诉他/她真相么？”

　　第二份问卷：“如果你被查出癌症，你希望知道真相么？”

　　我一共收到2000多份答案，结果很惊人：

　　在亲人得病的时候，74%的读者选择向亲人隐瞒所有或者部分病情，只有26%选择告诉患者所有信息。

　　但如果换做自己生病呢？

　　高达85%的人都希望能知道所有信息，自己身体自己做主！

　　我预计到了这两者会有差别，但没有想到是26%vs85%这么个巨大的落差。

　　85%选择自己做决定的读者里，有很多也选择不让亲人自己做决定，这是为什么？

　　如果隐瞒病情是担心患者承受不了，那为什么绝大多数人成为患者后，不怕自己崩溃？

　　为什么大家对自己心理承受力如此有信心？而对亲人毫无信心?

　　将心比心，如果我们都希望知道真相，自己身体自己做主，是否也应该考虑用同样的态度对待我们最亲的人?

　　患者了解实情会崩溃？

　　我们之所以不敢告诉病人真相，是怕他们做傻事。但这其实只是我们的猜想，事实怎么样呢？如果患者都知道真相，真的会有很多人想不开么？会影响治疗效果么？

　　对这些问题，最好的答案在美国。

　　在美国，医生绝不会对癌症患者隐瞒病情，因为美国70年代就颁布了《患者权利法案》，明确强调了患者享有“知情同意权”:

　　1：患者对疾病相关的诊断、治疗、预后等信息，享有知情权；

　　2：患者对于治疗，看护有接受或拒绝权；

　　3：患者在充分了解所有信息后，有自己判断利害得失的决定权。

　　简单来说，在美国，如果患者不知道自己病情，医生做任何治疗都是违法的。

　　因此，美国医生已经习惯第一时间将病情和可能治疗方案告诉患者本人，由患者自己决定如何治疗以及何时告知家人。在美国，反而是患者常常瞒着亲人，怕他们担心，默默自己治疗，和中国完全相反。

　　美国多年经验证明了，向患者坦白病情，没有出现想象中很多患者崩溃到做傻事的情况。

　　一时的情绪失控，不代表患者无法理性面对癌症。“癌症”两个字对任何人来说都无异于晴天霹雳，所有人一开始得知患病都会不知所措、头脑一片空白。接下去可能就是被恐惧、无助甚至是绝望的情绪所吞没……

　　但这些感觉都是很正常的，是人类遇到挫折情绪释放的必经阶段。但这也是暂时的。随着时间流逝，几乎所有患者都能慢慢接受这个消息，逐步释放这些情绪，对治疗和生活做出自己理性的判断。当然，家人和朋友的关心很重要，能让这个过程更快一些，但应该给患者一些时间。

　　美国是世界少数立法强制要求医生告诉患者病情的国家之一，但同时，美国癌症生存率是世界领先的，这至少从侧面证明，第一时间给患者公开透明的信息，整体看来，并不会给治疗效果拖后腿。

　　大家可能要说，美国和中国文化差很多，美国人或许心理承受力更强。

　　那我们再来看看我们的东亚邻居日本。

　　东亚地区，包括中国，日本，韩国，台湾等，都有医生和家属联手“隐瞒病情”的传统文化。但日本从90年代开始反思这样做的价值，为此做了大量科学研究。

　　绝大多数日本的研究结果表明，患者应该被告知真相：

　　1：85%~90%患者都希望知道真相。（和之前我做的调查问卷结果一致）

　　2：这种选择和年龄、性别、教育背景、职业无关。

　　3：这种选择和癌症早晚期无关，晚期癌症患者同样渴望知道真相。

　　4：重要的是，对比试验表明，告诉患者实情，不会增加患者出现精神疾病，比如抑郁症，自杀倾向等的概率。刚才已经说过，短时间情绪失控很正常，也是必需的，这不是精神疾病。

　　正因为这些研究，越来越多日本医生达成共识，应该主动告知癌症患者实情，20多年过去了，现在这已经是主流选择。

　　临终患者应该知晓实情么？

　　一个相关的问题是：如果癌症患者治疗无效，病情进展已经无药可治，快到生命终点，应该告诉他们实情么？

　　这个选择要困难得多，全世界医生都在激烈争论，可能永远没有正确答案。但我的态度仍然是，对绝大多数心智健康的患者，应该告诉，因为有一些研究结果表明：隐瞒弊大于利。

　　1：绝大多数被调查的病人希望知道实情，以便完成未了心愿，安排身后事。

　　2：隐瞒容易造成过度医疗，不仅增加花费，而且带给患者不必要的痛苦。对最晚期患者，进行舒缓疗法，提高生活质量，让生命体面走到最后本应该是更好的选择。如果患者不知实情，而家属不愿放弃，要求医生尽力抢救，会带来很多无效治疗。

　　3：被隐瞒患者死在医院病床或手术台概率大大增加，而知道真相的病人很多在生命最后会选择回到熟悉的环境，在亲人陪伴下走完最后一程。

　　4：隐瞒患者会给很多家属带来长期负罪感。隐瞒病情后，患者如果在治疗中去世，或者去世前表达没有完成心愿，或者治疗过程痛苦，都容易导致家属在患者去世后，长期处于后悔，自责等情绪中。

　　知情是一种权力

　　由于上述的种种原因，我觉得有独立思考能力，愿意掌控自己生命的患者，都应该有权第一时间知道真相。

　　当然，任何事情都没有绝对。如果患者不愿知道结果，应该尊重；也有些人可能有精神疾病，或者没有独立思考能力（比如小孩），这种少数情况下，隐瞒是值得考虑的。

　　我知道，大家隐瞒病情的初衷都是为了帮助患者，但其他国家的长期实践，大量科学研究都证明隐瞒病情弊大于利。

　　告诉真相，把生命的决定权还给患者，同时也卸下家属和医生本不应该承受的压力。