一起挑战癌症，亲人和朋友最应该做什么？

　　第一次手术

　　就在我庆祝自己放化疗满一年后的两个月，一次复查的MRI显示，我的右侧鼻腔，出现了复发，并经病理活检确诊为阳性。

　　于是我进行了人生第一次的手术，并踏上一次新的治疗之旅。

　　手术很成功，主刀医生有信心把病灶切除干净，但也正是因为追求“干净”而使得手术创面较大，很难恢复（目前仍在恢复中），并因此在术后一个多月引起一次鼻腔大出血，我晕厥在地，由120救护车送到医院，做了血管造影手术，并在ICU度过了将近四天。至此，我的身心都虚弱到了极点，并以此状态度过了人生最艰难的一个春节。

　　第二次手术

　　而在我术后四个月的第一次复查，又确诊我左侧鼻腔有复发（第一次是在右侧）于是第二次手术。

　　然后口服化疗药两个疗程，以及EGRF靶向药一个疗程（并非按医嘱，按菠萝的话说，“这是一次单样本的，不太科学试验”）。

　　手术引起了我严重的双侧中耳炎，于是我又做了双侧中耳置管以清理积液，但听力严重受损以及十分恼人的耳鸣，还是不可避免。

　　我在用靶向药期间恢复了工作，只要不必需休息，我尽量保持正常的工作状态。

　　最新近况

　　在最近的一次复查中，我又被我的手术医生王教授细心地查到了一个连MRI都没有发现的微小复发，于是又一次面临治疗。

　　情绪低落时，不免想起《HotelCalifonia》中的那句，“Youcancheck-outanytimeyoulike,butyoucanneverleave！”

　　在这个过程中痛苦、煎熬、烦乱、迷茫，自然是每每伴生的。之所以鼓起勇气来陈述，完全是受那些可爱的、热心的、做科普的人们的鼓舞，以及心中男神Tom（科学家以及四期CA患者）的光辉所感召，希望能用文字形式来聊一聊自身的经验，以期同样能给广大病友一些启示和帮助，并以此来回馈和致敬曾给我巨大帮助的科普达人们，愿你们不会感到孤独！

　　先从一个全新的心理设定开始。

　　自从我确诊CA以后，虽然我不曾有许多的慌乱、绝望，然而有一种感觉在接下来的很长一段时间内根深蒂固，那便是我因病接受治疗，以及治疗后回到正常状态之间的过程，对我来说是无意义的-----我不能从事我的工作、学习、娱乐，什么事都不能做，于是这个过程所经历的时间是一种浪费，是需要“抹去”的生命历程，说“抹去”都还是客气了，因为它还带来了许多伤痛。

　　直到最近我才发现，这样的定义是多么的不合适！

　　玩RPG游戏的同学们，一定会知道，若是听说游戏中有个超厉害变态的大boss，90%以上的人会迫不及待的，想去挑战一下，哪怕它不是主线任务！（比如最终幻想系列中的欧米伽）哪怕被血虐，哪怕掉经验，掉装备，也乐此不疲，不是吗？那么挑战这些非主线任务大boss的意义是什么呢？

　　同理，当我们面对一种相对比较严重的疾病时，为什么不能把他当作生命中的一个大boss去挑战呢？我们在这样的挑战中又能收获什么呢？（括号中为与RPG游戏相似的类比）

　　知识，久病成良医嘛（新的超强装备）

　　人生感悟，比如本文（刷经验）

　　获得周围人的认可，成为一个榜样，甚至有追随者或者粉丝（某种光环称号，因为你是一个真正的斗士）

　　为他人提供经验（利他被动技能）

　　对世界有了新的认识（引发新剧情获新场景）

　　那么有人问了，如果挑战过程中挂了怎么办？其实关于这个问题，可以很自然地引申到那三个哲学的终极问题，“我是谁？”“我从哪里来？”“我要到哪里去？”如果纠葛“会不会挂掉？”倒不如先考虑这三个哲学问题来的轻松。

　　游戏也一定会结束的，你喜欢用修改器，直接秒杀最后的boss吗？

　　所以我的心理设定就是我们是CA挑战者，而不是癌症幸存者！

　　并且我们不是一个人在战斗，我们还拥有自己“身边的人”！

　　所以本文的主旨就在于，从自身经验出发，提一些建议给CA挑战者以及身边的亲人和朋友，如何组团去挑战CA这个大boss！

　　本文并不会涉及到医疗方面的建议，我们要聊的，是除医疗之外的可以努力的事项。

　　今天是第一部分：挑战CA，亲人和朋友做什么才是最理想的队友？

　　基础篇

　　团队角色1：生活护理

　　适合人物：CA当事人的亲密关系人

　　1.保持微笑，假装的也行

　　古龙大侠《七种武器》的第一种——对，不是长生剑，而是微笑——威力不言自明。人是镜像情感的物种，当你对一个人投以微笑，对方内心也会镜像地出现一个笑脸，这个笑脸立即会转化成一丝愉悦的感觉。这不是玄幻，我自己就能深刻、真实地感觉到，尽管可能只有那么一瞬间。

　　有看官问了，这一瞬间的快乐有什么用？那么请别忘记时间维度上的累计效应，当你不断对TA投以微笑，如涓涓细流般的愉快，也会汇合成安详平和的大海！

　　2.准备可口的三餐（或N餐），外卖也行

　　在CA挑战中，挑战者普遍都会经历一个过程（放化疗），那就是胃口不佳，于是吃下去比吃什么要重要的多，所以在避免那些已知有害的食物，如烟、酒、加工肉类、腌制鱼类等，尽可能地准备色香味俱全的美味。因为，挑战者每多吃一口，都会在这特殊的时期转化为挑战的动力！

　　若是挑战者自己提出想吃什么，那还犹豫什么？甭管他是外卖还是肯德基，麦当劳，别太顾虑他们的垃圾属性，因为挑战者可能只吃一两口，而这一两口带来的能量（垃圾食品也很有能量哦）和心理满足感……没错，食物也是调节心理的良药，将为他们接下来的挑战任务加油的！

　　3.陪伴和拥抱，尽可能长时间

　　自己的亲身体验，CA挑战者在各种治疗的进攻下，安全感会日益下降——以前独自出差安然入睡，工作时忘我投入，闲时总是兴致勃勃地开展各种兴趣活动的日子似乎一去不复返了，取而代之的是每每的怅然若失，亦或是那漫无目的的焦虑……而身边亲密的人在身边的陪伴和拥抱，很大程度上能缓解这种状态，当然最好配合前面的一条，微笑！

　　如果实在没有时间那么准备，一个大大的毛绒玩具，也能起到一定的安抚作用哦，各位直男也不必抗拒，非常时期非常手段，毛绒玩具，你值得拥有！

　　4.保持家中的干净整洁

　　我想这条很容易理解。干净整洁的环境，对CA挑战者保持良好稳定的心情，大有裨益，就不多赘述了！

　　进阶篇

　　团队角色2：营养师

　　上面聊了生活护理者需要做的基础1，是准备可口的三餐（或N餐），那么，这里要更进一步，请试着将自己培养成一位家庭营养师吧！也就是说，我们要在可口的基础上更进一步，把营养也纳入餐盘中。

　　营养的重要性，国人们都会认可。有人觉得这比“可口”更重要。那我说，得分阶段而论！在折磨人的治疗期和治疗后副作用仍在作祟的那段时间，可口可能要比营养重要些，因为吃下去比吃什么重要，更对心理上有巨大的支撑作用。而当身体已褪去多数治疗的副作用时，营养就比可口重要，因为机体也急需正确的食物快速的补充能量！

　　那如何成为一位合格的营养师？

　　推荐大家，去读《中国营养膳食指南》，俗称“红宝书”的便是，我这里不做深入的讲解，主要是不够专业，但基本上大原则可以陈列一下：

　　碳水、蛋白质、脂肪是三大提供生命活动原料和能量的宏元素，可根据体重精确计算

　　蔬菜水果多多益善，每天合计超过700g最好

　　碳水的摄入可考虑粗粮谷物代替精粮

　　肉类选白肉（禽、鱼、虾）为主，红肉限量

　　脂肪摄入植物性的为宜

　　蛋白质除了肉类还可选择豆制品

　　少盐（可以用酸味来弥补口感），少糖，少油

　　没有什么神奇食物！不，其实换一种说法，每一种食物都有神奇之处！因为猛吃一种而偏废了其他的岂不可惜？多样性才是王道！

　　实在吃不下食物，可考虑膳食补充剂，我就是靠这个在放化疗期间维持体重的。

　　另有几点也很重要：

　　戒烟，戒烟，戒烟！

　　喝酒脸红的戒酒，不脸红的也尽可能少喝。

　　少吃腌制食品和深加工食品，特别是肉类。

　　写到这里，有看官瞧不下去了，喂，你半毛钱都没有提怎么吃才能抗CA啊啊啊!

　　那么我便分享一下我自己的小段子：

　　在放化疗期间，我的长辈便十分关心“吃”的问题，几度向我的主治医生询问，“有什么食物需要多吃？有什么食物绝对禁忌？”得到的答案通常都是“没有”（感谢我的主治医生保持了一个医生该有的理性！）

　　显然这并不能阻挡我亲爱的老妈，那“什么病都是吃出来的，所以必须要把他们吃回去”（听着耳熟吧）的信念，在我第N次婉拒了老妈的，“灵芝孢子粉”、“海参”等神奇食物后，老妈愤愤不平地问我，“到底应该吃点啥？”

　　于是我便告诉他没有什么特殊的神奇食物，只有一个基本的原则，也就是上文陈列的那些，显然老妈没有得到满意的答复，费了许多周折，挂了瑞金医院的营养科专家号（专家嘛，费周折，你懂的）问诊的结果和我给她的原则几乎一模一样，还不如我说的详细呢，不信？还有病历本为证!

　　团队角色3：按摩师

　　CA挑战者们面临的最大挑战，也许并不是死亡威胁。我不止一次听过，“如果得了CA就自杀的极端言论”，因为对许多人来说，相对CA带来的痛苦而言，死亡反而是更轻松一些的选择。

　　而这所谓的痛苦竟有很大程度，是有治疗带来的？

　　这里我不想强调所谓的“痛苦”，也想呼吁CA挑战者本人，不要刻意向他人宣扬痛苦，因为一方面治疗因疾病类型本身不同就有非常大的差异，不见得就会非常痛苦，这时，“痛苦”就成为一种误导；另一方面，过度宣扬会让人沉浸在其中而忘记了如何努力想办法尽可能地减轻它。

　　我的经历告诉我，在艰难的治疗期间，按摩是一个有效的减轻痛苦的方法——在此感谢那些替我做过按摩的人，无论你们的手法是否专业——而这个过程很适合在家里完成，因为可以持续地协助CA挑战们缓解治疗的不适，而针灸等比较麻烦，不能保证长久持续和随时随地。

　　所以学习成为一名按摩师吧！据我所知，中医大学提供相关的培训，一些康复理疗机构应该也有定期的讲座之类的，这次要利用你的双手，直接为Ta加油！

　　团队角色4：帮Ta与世界沟通

　　CA挑战者诊断、治疗时/后，可能暂时地失去了与世界的联络，这也许源于客观生理上的制约（治疗、症状），抑或主观上的消极——没有理由，就是不想看，不想听，不想说。

　　微信群堆了几百上千条信息？

　　再也不刷朋友圈？

　　原本读书，读报，读新闻的习惯突然没了？

　　再也不参加聚会？

　　邮箱里一大堆邮件？

　　一开始这些都是无心的，然而日积月累后，当你发现这一切，你会觉得你的人生变好了还是糟了？

　　我想人作为一种社会性动物，长时间与世界其他人脱离联系，其心理上的负面效应，恐怕是极大的。

　　这时挑战者身边的人，便可以肩负起替Ta与世界重新连接的责任了，我们可以替他：

　　读新闻，充当人肉CCTV，国内国外大事尽收耳底；

　　精选生物医药最新进展让Ta了解，CA被人类攻克的战役中是捷报频传的，怎么做到？

　　关注几个靠谱的公众号，健康不是闹着玩儿，菠萝因子，梅斯医学，赛先生，生物在线，丁香园，便可轻易做到，读不懂其中的专业信息的话，告诉Ta结论和标题，还是可以做到的吧！

　　为他讲其他ca挑战者的故事。强烈推荐Tom的博客（公众号“健康不是闹着玩儿”上有系列译文发表）。

　　在他的授权下，用他的社交账号与朋友进行联络，更新他的状况，转达朋友们的祝福和有用信息，有时候这些信息可是雪中送炭哦。

　　查阅邮箱，处理一些紧急的事务，如保险申报，信用卡账单。

　　和他商量后，邀请一些他的朋友来家或医院探访，既不能滋扰他的正常休息，又适当地让他得到面对面的社交以及获得“我仍然是社会的一份子”，“我依然能体现自身价值”这种感受，以及他人带来的多样化的正能量。