一起挑战癌症，家属如何和医生沟通最有效？

　　团队角色5：医疗计划师

　　国内医疗的一个大痛点就是，从没有“一站式”解决方案。每个医院都有各自擅长，每个科室都有各自的优势，对于缺乏医疗系统知识的我们，简直就是雾里看花，辨不清方向。而出于各种原因，医生们多数也不会多费唇舌，向你解释就理，指点迷津。这里绝非在指责医生，请诸位明鉴！事实上，我的主治医生，放疗科陈浮医生和主刀医生王德辉教授都是相当和蔼可亲，耐心讲解的。在这里向二位致敬！

　　对CA这种难题，国内从根本上就没有提出“综合治理，各科室会诊”的方略。那么在CA挑战者的团队中，就需要有这样一个角色来综合管理医疗进程，关注并评估各种治疗方案，以期达到最优的治疗效果。所以该角色，至少要具备理性的头脑，善于逻辑分析，多方收集情报以及复合考虑后的决策能力！（当然有医疗背景是最好，但可能不是每个家庭都具备这种条件！）

　　医疗计划实施，这个角色需要但并不限于：

　　1.跟踪并备案每次门诊检查治疗的过程，熟悉医疗进程中的每个细节。

　　通常医院中对等的角色是主管医生，然而一方面，主管医生有众多病人而对单一病例的关注可能不会太详细；另一方面，当有跨科室跨医院的诊断治疗时，主治医生就更不会跟踪了解事件的全貌（不要抱希望病例卡可以提供足够的信息）。所以，需要医疗计划师能流畅说出，CA挑战者从最初诊断到目前的病史，至少也是病史的主线。

　　这一条对CA挑战者的整个治疗康复过程极为关键！

　　因为除了最早期的诊疗，以后每一次的判断和决策，都是建立在对以往病史的充分了解和理解的基础上。在医疗机构缺乏一个类似于项目经理的，协调不同医院不同科室，协同作战的角色的现状下，CA挑战者团队就得自己肩负起这个角色。而了解项目进程则是此角色的必要项。

　　甚至有必要，医疗计划师悉心整理一份CA挑战者的病史，以备各种需求（比如说海外医疗，港台医疗，或者参加临床试验等等）。

　　2.在重大诊断治疗决策前，寻求不同医师、科室、医院，甚至科学家的意见。

　　CA就目前的医疗水平是无法非黑即白，一刀切的。诊断经常都是扑朔迷离，从影像学（CT，MRI，PET-CT）到各种窥镜，从CA标志物到病理学（顺便提下，只有活检才是确诊CA的金标准），从CA分期到突变测序；治疗手段也日渐丰富，传统放疗演化出了x射线调强，伽玛刀和质子重离子，传统化疗老树常青不容忽视，手术不仅由“切掉”而衍生出微创、介入、射频消融，甚至机器人手术也是方兴未艾……

　　这许多治疗手段都得需要医生的临床经验，为你做出下一步行动的建议，才能转化为真正的治疗行为。

　　既然是人为，那就一定会有“个人倾向”，并且这种个人倾向无法用好坏来衡量。一个“好”的判断（你认为的）可能不适合你，而一个“坏”的判断可能正中下怀……这也是为什么目前热议的“人工智能是否能取代临床医生”的出发点，因为人工智能没有个人倾向，它理论上综合了所有医生的临床经验，为你筛选出最适合的几条方案。而目前我们能做的，有助消除这种个人倾向的方式，只有听取不同领域医生的意见，综合分析，加上自己的“倾向”（自己为自己负责，没毛病吧！）作出行动计划。

　　这里强调一下第一条，对病例的熟悉和理解程度非常重要，因为需要奔走于不同地点求医，如果自己对病例都不甚了了，如何让医生作出准确的判断呢？

　　3.记住医嘱和复查、治疗节点，弄清原委，并督促CA挑战者

　　许多时候，让CA挑战者详细了解并记住每份医嘱和复查治疗节点，是很不现实的。不但生理上支撑不了，心理上也会倍增压力和焦虑。所以理想状况是有一位中间人搭起医生和挑战者之间的桥梁——通常医生都会默认他身边的某一家属为此角色，然而事实却是，不是任意家属能胜任。

　　故而挑战者团队需要在就医前事先定义出这个角色，这样可以很大程度上分担挑战者的生理心理压力。

　　4.及时了解新的诊断，治疗手段和新药

　　这个不用多解释了吧？毕竟我们是站在“CA全面被人类攻克成为一种可控慢性疾病”的世纪边缘了，有时甚至觉得能作为当事者目睹这一过程，也是很幸运的！新的诊疗手段不但给实际的医疗方案提供了更多选项（有时还成了唯一选项），对CA挑战者的信心，更是极大的支撑！

　　5.敦促并帮助挑战者治疗CA以外的疾病（如有）

　　有句俗话叫，“虱子多了不咬，债多了不愁”。这句话也许有短期的心理安慰作用，但是长远来看并不合适，许多ca挑战者会觉得，“都已经是CA了，别的病有啥了不起，随他去吧！”这样的想法非常消极，对TA的长期效应一定是负面的。

　　首先这是一种“不作为”的心态，本身就是负能量；其次，其他疾病也会带来痛楚，直接影响生活质量，而且这种痛楚会带来各种不必要的怀疑、猜测，加重心理焦虑；第三，其他疾病带来的症状可能会掩盖CA症状，干扰医生作出正确的判断；最后，治疗其他疾病的恢复，对身体是一种积极信号，是很强的心理暗示，“我在变好”，生理上的正向改变，最终又正向促进的心理，从而进入了良性循环，反之则更有可能进入到“我正在变得更差的”心理——生理循环。

　　又到了拿自己举例的环节了，我在成为ca挑战者之前，患有比较严重的颈椎病（其实是一系列的脊椎，肩背周围的肌肉劳损），大约与长时间的不良工作习惯有关。试想我曾有颈部淋巴结转移，接受过放疗，极有可能颈部纤维化的人，同时又得忍受颈椎病带来的酸痛僵硬和无力感，严重时还会导致窒息和呕吐、恶心，是怎样一种恶性循环啊！

　　许多人眼中这是无法治愈的老年病，慢性病，当更严重的疾病来袭之际，很容易将其忽略而放在“忍着吧”的清单里。而我的经历证明，你只要积极对待，找到对的方式（我采用的是康复理疗），完全可以获得令人振奋的效果。

　　在区区半年的康复理疗后，我已经获得长足的收益，完全甩掉长达十多年的颈椎负担，真可谓曙光已现！而我也坚信，这对我的CA挑战一定是雪中送炭的强心剂。所以作为CA挑战者，要比“正常人”，更积极地面对其他疾病，在干掉CA这个大boss前，先扫清拦路的小妖，一起进击吧！

　　团队角色6：公共关系

　　一个残酷的事实，国内的医疗资源是极其匮乏的。凭记忆有个不负责任的数据，国内的放疗设备大概是每百万人共享一台。而我还能清晰记得放疗时几十人排队，等那十几分钟的放疗，放疗机从凌晨6点一直工作到次日午夜三点的经历，而上海本地居民患者是寥寥无几，多数都是外地来沪求医。

　　好设备需要等待，好医生就更不用问了，主刀医生约一个出诊的时间，至少在一个月以上，需要手术的话又是一般一个月的等床位期。所以“公共关系”的意思，是一个了解熟悉获得第一手资讯的过程。而中国医院资源并不透明，需要人，人与人之间的人际网络，才可以多获取一手信息。