若惜姐：患肺腺癌十年，我就这样一步步扛过来了！

　　我被确诊患癌症至今十年。这十年是艰辛的十年，坚持的十年，也是幸运的十年。

　　确诊为癌症

　　2006年10月，单位组织一年一次的例行体检，体检胸片上发现左肺部有个小结节，为了进一步确诊，拍了CT，结果明确显示左上肺有一结节影。当时医生怀疑是炎症病灶。建议住院进行抗炎治疗。抗炎治疗半月后，又拍CT，CT显示病灶消失（其实当时是因CT切片中漏切、造成读片未发现病灶，而误认为病灶消失）。

　　在出院时，医生建议半月后随访。半月后又去医院进行了复查，复查结果病灶仍在，且CEA指标有了明显的增加。为了更进一步确诊病情，经多方了解衔接，到上海仁济医院做了PETCT，结果被确诊为肺部患有恶性肿瘤，必须立即手术。

　　永远难忘的2006年12月18日，我被推进了手术室进行了左上肺切除术，手术顺利。经病理切片，结果是：肺乳头状及粘液腺癌，伴淋巴结转移，属三B期，12月30日出院。

　　这场突如其来的变故让我和我的家人蒙了，恶梦般的生活从此开始了。

　　第一阶段治疗（2007年1月至7月）

　　由于我肿瘤位置长在主气管边，手术无法将癌细胞完全清除，所以先纵隔放疗。

　　2007年1月4日住院，开始进行纵隔放疗。过程是：6mvx照射纵隔DT58GY/29次，（每星期五次，休息二天。）至2月24日结束。放疗期间基本没有不适。各项指标正常。

　　放疗结束10天后，从2007年3月5日开始到7月31日（3月5日至3月31日、4月9日至4月30日、5月6日至6月30日、7月8日至7月31日），依次进行了四个疗程的化疗。（化疗用药为：艾素60mg+恩度+DDP40mg）。

　　化放疗过程中除挂化疗药的一天不喝中药外，每天喝中药，每天都坚持喝五红水，白细胞一直能维持在正常范围，胃口也还好，于2007年7月30日比较顺利地结束了为时整整七个月的化放疗，评估病情稳定。

　　空窗过度（2007年7月至2010年7月）

　　化放疗结束回到家后，每天都很规律地生活，早上和下午都有1小时在户外活动的时间，主要是散步，平时也能做些力所能及的家务。自我感觉身体各方面良好，除每天喝中药外没有用其它药物，复查CEA正常，病情稳定。

　　2008年3月开始发现CEA增长了,但CT和B超没有发现问题，医生建议关注。之后每三个月的定期复查，CEA一直是在上升中。

　　2010年7月复查时，CEA上升的同时发现颈部双侧淋巴结肿大，便立即办理住院取淋巴进行活检，结果是肺转颈部淋巴，身体没有感到有任何不适，从手术到确诊有淋巴结转移有3年半的时间。

　　复发转移（2010年7月至2013年10月）

　　2010年7月发现淋巴转移后，医生给出了颈部淋巴放、化疗方案。于7月13日入院化疗，四个疗程化疗历时三个月至2010年10月结束，用药方案为：健择+DDP。当时除CEA是24ng/ml外，CA125、CA199等都正常。

　　这次化疗没有第一次那么顺利，化疗期间白细胞、血小板下降明显，并有脱发，呕吐严重，各种不适，回想让人思之生畏。化疗结果肿标下降评估有效，但由于颈部淋巴结依旧存在，又于同年11月双侧颈部进行了35次放疗，放疗期间皮肤被放射灼伤溃烂等。经过治疗。淋巴结有缩小，CEA也降至7ng/ml。而这次半年的化放疗，身体也一下子垮了下来。

　　三个月后的2011年2月复查时，CEA是10ng/ml，指标又在上升中，到7月查时，CEA已是27.3ng/ml。CT检查：左侧残肺及右肺上叶有炎性改变,左侧胸膜增厚,盆腔少量积液,颈部小淋巴结，体感上没有什么变化。这时医院还没有基因检测，病情又在一步步发展中。

　　总不能再化疗啊，怎么办？医生建议盲吃易瑞沙，于是买了易，吃易二个月后复查CEA在继续上涨。又改吃凯美瑞二个月，复查还是无效（吃易和凯期间付作用有甲沟炎，身上起皮诊，停药后自行消失）。这段时间也是很迷茫的时候，吃药无效化放疗我已经很害怕，身体也已跟不上了。

　　这时我在练郭林功，打听到有好多前辈通过郭林功的锻炼而痊愈了，于是我把唯一的希望能寄托在郭林气功上，认为自己现在练的没有系统学习不规范，打听到去北京学习比较规范。2012年4月去北京参加了为期20天的郭林功培训班，回来后开始每天认真刻苦练郭林气功。

　　2012年9月因身体极度不适，胸闷气喘咳嗽，停止练功。再度入院，复查CEA已飙升至1000ng/ml以上，同时，出现胸水和心包积液，身体虚弱，这时又听说生物治疗没有副作用可以杀死癌细胞。

　　2012年9月12日尝试着做起了第一次生物治疗。我的生物治疗是抽自己100毫升动脉血，经过体外培养，一个星期后分6次回输到我的体内。输完后自我没有什么感觉，没有不适和副反应但也没有改善咳嗽等症状。

　　2012年12月咳嗽、胸闷等迫使我再次住院。入院复查CEA大于1000ng/ml（1000ng/ml以上就没有数据）。CT显示右肺转移灶较前增多\增大，左侧锁骨上区及纵隔淋巴结肿大，左侧腋下、右侧肺门、腹盆腔及腹膜后小淋巴结，心包及两侧胸腔积液较前增多，腹腔少量积液。B超显示心包积液心尖部前后径约11mm、左室后壁后方前后径约20mm。这次复查的结果是病情加剧，医院刚引进药物敏感检测，医生建议我做，说可以对症治疗。药物敏感测试结果有培美对我很敏感，医生建议用培美单药化疗。

　　2013年1月14日予培美曲塞650mgdl化疗，同时也检测到ALK融合基因为阳性。因当时根本不懂，医生说克唑替尼国内还没有上市，就是上市也价格昂贵，所以也没深入了解。虽然培美副作用相对很小，由于病情的恶化身体也越来越弱，这时的我咳嗽气急胸闷等症状已经是十分严重状态。一步一喘，举步维艰。一个疗程完后听到天津有个病友介绍说天津有个祖传中药抗癌的消息，她本人也在服用感觉有效，（是我在北京练功的一个功友，所以我信了）我和先生就决定去试一试。停止了第二个疗程化疗。

　　2013年2月去天津配了中药。从天津配回来的一副中药有一百多种草药组成，什么五毒都俱全，而且是内服加外敷。那段时间是我最痛苦的时光，每天汤药难喝，胃口也越来越差。外敷的药要从颈部到胸部、背部，只要有病灶的地方都要敷，敷在那里的药不时有药汁渗出弄脏衣服，夏天似火炉围身，冬天冰冷钻心。身上整天敷着药真是无法比拟的难受，而且每个月的中药费用在7千元左右。尽管这样，身体还是每况愈下，胸闷气喘加剧。喝中药的同时于2013年2月22日入院抽胸腔和心包积液，这次复查CEA3300ng/ml（这家医院有正确的CEA数据），三天后于2月25日出院。

　　一个月后又有大量心包和胸腔积液，于2013年3月29日住院抽液，B超显示心包积液心尖部前后径约30mm、双侧胸腔积液（左侧上下103mm、后前58mm、右侧上下91mm后前110mm），4月1日行右侧胸腔穿刺置管引流术，4月3日行左侧胸腔穿刺置管引流术，4月8日、4月15日分别予甘露聚糖肽左侧胸腔注射，4月11日、4月22日分别予甘露聚糖肽、铜绿假单胞右侧胸腔注射，4月25日DDP30mg左侧胸腔化疗；4月19日进行心包穿刺置管引流术，并分别于4月24日、5月3日DDP20mg心包腔化疗。5月10日、5月24日又分别用铜绿假单胞左侧胸腔注射。其间挂白蛋白多瓶。5月27日出院。

　　从2013年3月到5月底，若惜姐的治疗状况

　　进入2013年9月，症状越发加重，胸闷气喘咳嗽、没有胃口、睡觉时每晚隔二三小时都要坐起来，也不能平躺。整天浑身都很不舒服，难受。到10月份已经不能平躺睡觉，每隔一小时半小时就要坐起来。十月下旬，更是既不能躺下，连靠在沙发上也不行了，只能坐在沙发上过夜。这时服天津中药有9个月了，这个祖传秘方看来是无效了，我必需立即停止中药的口服、外敷。

　　山穷水复（2013年10月）

　　这时的我很绝望，很恐惧，想想这次肯定是逃不过去了，死亡在一步步地向我靠近。但我心不甘啊！上有年迈的双亲，下还有未成家的孩子，我要活下去！

　　在求生欲望的支持下，通过自己的努力找到了与癌共舞的网站。寻找与我相同的病历，知道了ALK阳性可以吃克唑替尼，也了解到了买不起正版，可以YL。同时也找到了这个渠道，与癌共舞网给我带来了生的希望。在此真的非常感谢与癌共舞网、感谢帮助过、提供克唑替尼渠道的朋友们，真的非常感谢！

　　续命靶向（2013年10月至今）

　　2013年10月31日下午4时许，我吃到了第一颗克唑替尼。当天就见效，当晚就能平躺一会了。两天后人感觉舒服多了，咳嗽也明显少了，可以上床睡一会觉了。也许是前段时间病情恶化难受难挡，吃克唑替尼的一个多月什么副作用都没有，只是觉得人一天天舒服起来。

　　吃克唑替尼58天，人的状况明显好转，但胸水、腹水依然大量。我决定住院抽水。减轻症状，于11月28日入院。检查CEA大于1000ng/ml（1000以上就没有数据）B超显示心包积液4mm、双侧胸腔积液（左侧上下25mm、后前14mm、右侧上下102mm后前127mm），11月29日行右侧胸腔穿刺置管引流术，12月4日予铜绿假单胞右侧胸腔注射，12月18日香茹多糖胸腔注射后拔管。此时右侧胸腔伴分隔。腹腔积液（上下49mm，后前92mm，左上下39mm，后前30mm）。这次住院57天每天就是放水打药挂白蛋白至12月27日出院。这是第三次抽胸腔积液。

　　吃克唑替尼三个半月因腹胀难受，又于2014年2月18日住院。B超显示腹腔、心包、双侧胸腔积液，左侧劲部淋巴可见；心包积液9mm、双侧胸腔积液（左侧上下18mm、后前37mm、右侧上下83mm后前73m），腹腔大量积液（上下77mm，后前99mm），3月17日行腹腔穿刺引流术。这次流出积液为乳糜性，医生说这种积液临床罕见，我所在医院建院这么多年就遇到过五六例，且没有办法可治。这时我只好听天由命了。置管36天后于4月22日拨掉置管期间每天有500mm-600mm流出，虽有营养支持，输入白蛋白多瓶，但人消瘦异常。拨管后十多天腹腔又有大量积液。形似有数月身孕的人。

　　我吃克唑替尼的副作用是眼睛复视，严重便秘（我吃了番泻叶泡茶），双脚水肿（我吃利尿药螺内脂片和呋塞米片缓解症状），味觉发苦，但是克唑替尼大大地减轻了我的癌负荷，CEA从三千多降到了十几。吃克唑替尼不能控制我的胸腹水和心包积液，吃克唑替尼期间还产生了腹腔的乳糜性积液，因吃克唑替尼时没有做CT检查所以无法了解肺部的改善情况。但吃克唑替尼前我已经是寸步难行，吃克唑替尼后我能外出散步和买菜，能自理生活。吃克唑替尼一年差半个月时CEA持续有二次升高并有咳嗽的症状。

　　下面是吃克唑替尼一年来的CEA变化

　　2014年10月14日由于CEA的升高，且纵隔淋巴结转移压迫气管又开始咳嗽，认为克唑替尼已耐药，就换吃了第一颗AP26113。在请教了群里的前辈们后，AP26113的用量为120。吃AP26113一周左右，肚子开始变小，医生所说的临床罕见的乳糜性腹水慢慢消失了，这对我来说真是无比兴奋，几个月的大肚子生活终于结束了，这是继克唑替尼后又给我的一次大惊喜。吃AP26113的同时吃辅酶Q10和护肝片，但我的心率还是在110左右，双手指关节痛。

　　吃AP26113一年后体感有咳嗽，复查CEA又上涨了，这时我加量到150，三天后咳嗽症状消失。半月后CEA下降。

　　150的量维持到2016年6月30日。又有咳嗽症状，复查CEA再上升了，请教前辈和老师后决定加量到180，半个月过去症状和CEA没有改善，这时我有些迷茫，AP26113后的路很少，化疗还是承受不起，问问老师说加量可能没有意义了，再加上去副作用肯定也大，180的量已经让我的心率一直在110左右，但我还是不肯轻易放弃。

　　想到二年前的克唑替尼药再吃几个月还是有机会的，但我却轻易换了。这次不能这么轻易换，我试着再往上加了10毫克，吃几天后奇迹出现了，咳嗽的症状减轻并消失，复查CEA也有所下降了。190的量维持到今天又过去了4个月且体感也没有什么变化，真是幸运！

　　十年感悟

　　从确诊的那一刻起，就注定了这条路的艰辛。首先发现癌症我们必需要有足够的坚强去面对这突如其来的变故，当我得知癌症的那一刻我是崩溃了，最初几年时间里一直在改变和接受这突如其来的变故，不时会想到为什么我病了，还能活几天，常常会为自已得病而焦虑和恐惧，这方面我没有做得很好，如果那时就乐观面对每一天也许不会有以后的复发转移。

　　要有足够的信心去接受应该接受的治疗，积极治疗而不去过度治疗。我在这方面认为是做对的，手术后医生要求常规化疗要6个疗程，当时四个疗程下来觉得人已经是最大限度了，就毅然停止了后面的二个疗程化疗，如果完成6个疗程对身体的伤害肯定要大得多。

　　要有足够的智慧去分清哪些是应当接受的，哪些是不应当接受的。我吃过中药前后有四年多时间，吃过蟾衣，喝过什么离子水，练过郭林气功有二年多时间。中药也许是起到调理作用，郭林气功没能拉住我复发和转移的步伐，只能算是一种有效的锻炼方式，更不要轻信有什么中药祖传秘方能抗癌，而蟾衣和离子水根本是没有用的东西。

　　要有足够毅力学一点抗癌的知识，如果我早一点接触与癌共舞的平台，我就不会盲试易瑞沙后还去盲试凯美纳。

　　更要有足够的勇气去寻找康复的大门，在医院除了放化疗而自己身体又不能承受放化疗，没有更好的办法延续我生命时，在死亡向我一天天逼近的时候，我找到了与癌共舞的平台，在与癌共舞的平台里我找到了希望。

　　定期复查是每个肿瘤病人必需而且是很频繁的，在这里我想说的是如果有肿标很敏感可以跟踪这个指标一些时间，做好记录。必要时不必每次都以CT去检测病情和评判药物有无效果，肿标敏感可优先于CT和B超发现病情变化，所以我每次检查的肿标数据都会记录保留，吃靶向后的三年里我基本上是依照肿标和体感来判断疗效。

　　最后我要感谢一直陪伴支持和我相濡以沫的亲人们，感谢给我帮助和指导的老师和朋友们，感谢一路一起走过的战友们，虽然有的已离我远去，但我会永远记得他们。

　　明天是美好的，同时对我们与癌共舞人的来说，由于肿瘤密码还没被解。道路还是坎坷的。所以，我们还要坚持，还要抗争。我们要争取到肿瘤密码被人类解开的那一天。让我们一起期待吧。期待着美好的明天。