胆道闭锁是以肝内外胆管闭锁和梗阻性黄疸为特点的小儿外科常见畸形,最终可能会导致肝脏功能衰竭并且严重威胁到患者的生命,约2/3的胆道闭锁儿童在成人前需要做肝移植手术。全国每年大约有3000例新生儿患有先天性胆道闭锁,他们大多来自贫困家庭,高昂的手术费,让这些孩子们徘徊在生死边缘。
2014年3月25日,中国肝炎防治基金会在首都医科大学附属北京友谊医院举行了“中央财政支持中国肝炎防治基金会《2014年贫困小儿胆道闭锁资助示范项目》启动仪式”。中国肝炎防治基金会副理事长兼秘书长杨希忠部署年度任务,北京友谊医院理事会理事长兼党委书记刘建和执行院长辛有清及上海交通大学医学院附属仁济医院副院长闻大翔参加会议并讲话,各方的专家、医务人员等30多人参加会议,中国肝炎防治基金会副理事长贾继东教授主持了会议。
启动仪式上,中国肝炎防治基金会与北京友谊医院、上海仁济医院签订了合作协议。北京友谊医院、上海仁济医院肝移植科和“爱肝一生计划”项目组汇报了工作情况。按照年度计划,年内两家医院分别筛选15例家庭贫困的胆道闭锁患儿进行救助,帮助他们顺利完成手术,手术经费由国家财政支持100万元和肝基会“爱肝一生计划”项目组募集公益资金给予保障。
“爱肝一生计划”主要针对我国肝病患者诊治现状,提出的患者资助、患者教育以及患者关怀为主的公益项目。2011年5月“爱肝一生计划”开始关注一个特殊的群体——胆道闭锁肝移植患儿,他们刚出生不久就遭受病痛的折磨,挽救他们生命最有效的方法,就是由自己的亲生父母割肝救子,截止2012年12月“爱肝一生计划”共计救助肝移植宝宝6人,向社会募集资金113586.79元,手术后的宝宝们恢复得和健康孩子一样,去除了病痛的折磨,多了一份天真快乐。对于部分贫困的胆道闭锁患儿家庭,“爱肝一生计划”每月还给与了100元的医疗资助金。
2013年,项目受到民政部支持,批准由中央财政拨款100万元项目经费,“贫困小儿胆道闭锁资助项目”专项基金,并由“爱肝一生计划”承接项目的执行工作和募资活动的开展。
“贫困小儿胆道闭锁示范项目”是国家民政部批准设立的,该项目的实施为贫困地区的胆道闭锁儿童及其家庭带来了生活的新希望,是贯彻落实党“十八大”关注民生精神的体现,是党和政府对贫困群众的关怀,是政府通过社会组织扶贫解困、促进社会和谐的又一举措。
项目启动后,中国肝炎防治基金会将主要通过“爱肝一生计划”项目利用网络平台进行宣传报道,为患者提供发布信息、公益募捐、随访跟踪、申请咨询等服务。我们呼吁:社会各界爱心人士,加入到帮助胆道闭锁患儿的队伍中来,让更多的患儿重获新生。救助一个孩子,温暖一个家庭!