编者语:
医患之间的沟通在临床工作中有十分重要的作用,同时沟通又是一门艺术,只有在工作中用心去体会患者的需求,用真诚去感染对方,用渊博的医学知识和熟练的技术使患者产生安全感,用高超的语言驾驭能力在医患交流中化解矛盾,营造和谐,才是一位合格的医务工作者,才是创造现代化医院所必须的人才。医患沟通中的书信交流是非常温馨和富含人情味的,洋溢着浓郁的人文情怀和服务责任感,拉近了医患之间的距离,融洽了医患关系。在这里,我们撷取了深圳市第三人民医院中西医结合科主任聂广教授给一位乙肝患者的母亲的回信,以飨读者。
乙肝患者母亲的来信
尊敬的聂广主任:
我想给您写这封信已经很久了,提笔祝您工作顺利,心想事成。
两个月来,我一直在考虑抗病毒治疗一事。但决心一下,眼泪就止不住地流出来了。迟迟不敢踏上抗病毒治疗这条前途未卜又没有归期的“贼船”,主要出于三方面原因:
1. 对耐药和病毒变异的恐惧与经济条件的制约
一旦耐药出现或病毒变异,就意味着后续治疗的复杂化和经济成本的增加,这样就我的家境来说,随时可能因经济条件限制终止治疗。儿子今年24岁,终身服药太可怕。抗病毒治疗要靠我们夫妻提供资金保障,而我俩现平均年龄54岁,有生之年还有多久?
目前,恩替卡韦五年内耐药问题还是可以放心的,但如果24周评估应答不好的话,上述的问题就会出现。现在的ALT值是140,在上限的3~4倍内,距5倍以上的理想值还差点,是否是影响疗效的因素之一?
2. 面临依从性与生活现状的实际问题
清除期的出现恰遇毕业求职的节骨眼上,目前工作无着落,毕业后去哪里没确定,找工作是否顺利?体检的关怎么过?是否遭遇乙肝歧视?这是要面对的第一项——“精神压力”。即便找到了工作,工作强度是否吃得消是第二项——“身体压力”。当他发现谋生、治病、交际、婚恋、成家处处要钱花又都迫在眉睫时,又将遭遇“经济压力”。总之,会比常人有更多的不如意要面对。抗病毒治疗,即便我把坚持服药的重要性强调再多些,身边没人督促的话,他能坚持多久?我放不下心。所以让他了解并掌握一些有关乙肝的知识,认识坚持服药的重要性还需时日。我认为能拥有一份工作对依从性的建立和保持具有十分重要的意义。暂缓抗病毒治疗是想找一份工打,先服用保肝药(水飞蓟),有培养服药习惯之意。
3. 自发清除的侥幸心理与对医学发展的期待
能自发清除的报道鼓舞人心,但对于母婴垂直感染者有几分可能?至今还未见到有关研究的数据统计报道。在清除期的开始就实施阻止肝损害(保肝)行动,先抵挡一阵子(半年到1年),是我自以为是的想法,不知是否保险?我理解抗病毒治疗应该是同时具备适应证、依从性、经济条件三项的,而且缺一不可。
还有,据说我国研发的乙肝新药——异噻氟定和乐复能已获得了国外的专利,那么国内临床用得怎样呢?是否比核苷类药更有优势?
总之,现在是抗病毒治疗的适应证已具备;资金十年之后难以保证,依从性目前心中无底。但不尽快抗病毒治疗,我更是惶恐不安。
附:近4年检测数据(略)
此致
敬礼
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聂广主任的回信
#女士:你好!
看了你的邮件,让人非常感动,我从另一个角度更进一步理解了“可怜天下父母心”的涵义!
的确,你看了很多资料,对本病的治疗也有了很多了解,几乎可以说是“儿病成良医”。但所谓临床经验,实际上就是能够抓住主要矛盾,权衡利害得失,将“指南”所确立的治疗方案恰如其分地落实到每一个具体的患者身上。按照你儿子的情况,我还是坚持认为应该考虑抗病毒治疗,主要是超声波提示肝回声增粗,分布不均,这是肝纤维化的表现,而且长期肝功能异常又是肝硬化和肝癌的促进因子,不是护肝治疗就能够解决的问题。关于治疗,目前的诊疗指南是国际性的,那些没有纳入“指南”的治疗药物或疗法不是临床证据不足,就是没有可靠疗效,因此我们一般不予考虑。尽管如此,我们目前仍然认为“慢乙肝是治不好的”(相对于慢丙肝可以治好而言),那些短期内抗病毒治疗停药没有病毒学反弹的患者,往往是借助自身的免疫清除,而完全靠药物控制必须是长期治疗。但是,虽然抗病毒治疗不能短期彻底治愈乙肝,目前的抗病毒治疗却能够明确地控制病情,阻止疾病进展(临床证据1级),这是抗病毒治疗诞生之前无法做到的。
记得25年前,文献提示其乙型肝炎肝硬化5年生存率55%;也有文献表明,代偿性肝硬化6年生存率54%,失代偿性肝硬化6年生存率21%。现在,虽然没有药物可以撼动慢性HBV的复制模板cccDNA,即不能彻底治愈慢性乙型肝炎,但核苷(酸)类似物的问世也是里程碑式的进步。早期肝硬化规范抗病毒治疗,完全可以将病情静止下来而不进展到失代偿,肝癌的发病率也大幅度下降。至于慢性乙型肝炎,通过规范地治疗和随访,完全可以避免肝硬化的发生。我们现在已经从其上游(预防接种)和下游(控制HBV DNA复制)两面包抄,最终征服慢性乙型肝炎的征战已经开始:就预防而言,几代人之后,慢性HBV感染将变成小概率事件;就治疗而言,失代偿肝硬化、肝癌等恶性事件正在减少之中。
我的看法不一定准确,你可以再咨询一些其他专家(一定要是传染病专业的)。
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