一家三口陷入“肝豆”噩梦 罕见疾病十万人中仅4人会得

　　经济困难，难以支撑治疗费用

　　家住主城区太阳新城的市民陈兴带着姐姐陈红的医院证明向记者求助。“姐姐和两个外甥都查出患有肝豆状核变性，家里经济困难，很难支撑孩子们的医疗费，希望有爱心人士伸出援助之手，救救他们。”陈兴一边将安徽中医药大学神经病学研究所附属医院的证明摊开给记者看，一边诉说着姐姐和外甥的病状，希望能得到大家的帮助。

　　据陈兴介绍，姐姐陈红一家是在1999年从江西南昌来池州谋生。陈红今年33岁，在2009年生小儿子时，被查出患有肝豆状核变性，花费了几万元也没能治好，之后因经济困难采取了简单的药物治疗，但却因而病情加重。“如今，姐姐手脚不受控制，一直抖动，舌头难以伸展，说话说不清楚，还一直流口水，生活不能自理。”陈兴说，因为姐夫熊仁亮要打工还要照顾孩子，实在没金钱和精力照顾妻子。只好将陈红送回娘家由父母照顾，并担负治疗费用。

　　呕吐不止，两个孩童也患病

　　今年10月，陈红的大儿子熊学员发生呕吐、颤抖、说话不清楚的状况，父亲熊仁亮怀疑儿子和妻子得了同样的病，便连夜带孩子赶车到安徽中医药大学神经病学研究所附属医院检查。虽然做好心理准备，但当医生告诉熊仁亮，儿子熊学员也患有肝豆状核变性时，他的心情低落到难以平复。后经家人建议，小儿子熊振宇也提前做了检查，以防万一，可结果却十分残酷，熊振宇也患有遗传性肝豆状核变性。

　　记者采访到正在医院照顾两个孩子的熊仁亮，“两个孩子住院一个多月了，现在大儿子情况比较严重，说话不清晰，手脚有些抖动。小儿子住院时还没发病，情况相对较好，但每天都要打点滴。”熊仁亮无奈地告诉记者，他父母都年近80岁，照顾不了他的家庭，他平时做两份兼职，一个月收入近3000元，用于孩子读书、妻子医药费和家里的开销。两个儿子住院已经花费了2万多元，现在家里只剩五六千块，很难支撑孩子的后续治疗费用。

　　想要回家，孩子想重返校园

　　为进一步了解孩子的病情，记者联系了他们的主治医生许亚运。许亚运告诉记者，肝豆状核变性是一种罕见病，10万人中有4人患病的几率，是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病，由于铜在体内过度蓄积，损害肝、脑等器官而致病。“熊学员的脑部受损，言语不清、流口水，目前在接受‘排铜’治疗。熊振宇的病状表现为肝损害，由于发现早，没有出现明显病状，在接受‘排铜保肝’治疗。”许亚运说，“等到两个孩子体内铜含量达到安全值就可以出院，他们有百分之八九十几率恢复正常。不过要坚持终生治疗，不能停药，否则会加重病情。”

　　“爸爸，我想回家，想回幼儿园和小朋友一起玩。”才上幼儿园大班的熊振宇经常喊着想回家上学。“这些年的一点积蓄花费的只剩下四五千了，可两个孩子还得继续治疗，我又要照顾他们，不能出去上班挣钱，希望爱心人士能帮帮我，救救两个孩子，让他们健康成长。”