人有悲欢离合月有阴晴圆缺,此事古难全。曾经的轮滑少年,曾经的校篮球队主力中锋,在2015年11月4日改变了。
大家好,我是来自辽宁的肾友,我叫小舟,是一名在校的大二学生,也是肾上线全病程管理的一员。
高考前,由于所报专业对身体的要求特殊,2015年11月4日,我自己先进行身体检查。永远记得初冬的那个下午,阳光还是那么温暖,可当我拿到体检报告:肌酐164、尿蛋白3+!听着医生说的每一句话,我的心已进入了寒冬。
我哭泣、恐惧,我怨上天不公,我上网百度看到的犹如一把利刃一次次扎在我滴血的心上。
为了去医院看病,高考那年我不得不停止紧张的复习,由于两肾大小9.7和9.5,医生说不建议穿刺,不知道自己是什么类型,只能靠吃药来维持治疗。我开始了一边大把大把的吃药,一边参加高考复习的生活,并幸运地参加了2016年的高考,由于身体原因放弃了梦想中的南方学校,而进入离家不远的大学读书。
我从发病至今已两年多,而我参加肾上线全病程管理也已经将近1年的时间,目前各种指标基本稳定,部分指标稳中有降,蛋白定量从开始的1.6g降到现在的0.4g,肌酐一直稳定在160左右。
下面是我在肾上线全病程管理,随访医生结合我个人的实际情况和我制定的治疗和生活方式,愿与各位肾友分享:
一、按时吃药,注意饮食。
1)为了保证按时、不漏吃药,我在网上购买了一个带三个小格子的药盒,每天晚上将第二天的药按早、中、晚放进三个小格子里,小药盒非常小随身携带很方便。
2)饮食方面,由于在学校读书,我选择了食堂的一个单炒窗口,按着我每天的蛋白摄取量,分别将一二两肉、一个鸡蛋、一盒奶分在三餐中,我会提前将我要吃的三餐,通过微信发给学校食堂的厨师,叮嘱厨师一定要少放盐,不放鸡精、味精等调料。另外保证一天吃一顿低蛋白主食。肾上线随访医生叮嘱我多吃新鲜水果和蔬菜,不吃杨桃等对肾有伤害的水果,尽量吃鱼虾鸡白肉少吃猪牛红肉。
二、防止感染,适量运动。
1)管理医生在每年的十月份左右会提醒我注射流感疫苗,在平时要注意保暖,防止感冒,避免肾毒性药物对肾的二次伤害。
2)在学校,我都是坚持每周打2~3次强度不大的篮球1小时,其他几天我会晚饭后在学校散步,我还参加了学校的学生会,没有因为身体的原因而耽误了学生会的各项活动,相反,自己每天过得都很充实,也很快乐。
三、找一个靠谱的医生长期随访。
之所以我能将自己的事情打理的井井有条,是因为我加入了肾上线的随访系统,是我在肾上线的管理医生教会了我日常用药、饮食、运动等,另外全病程管理医生还经常鼓励我,他曾经对我说的一句话让我终身难忘:你该工作工作,该学习学习,我们一起维护好你的疾病。这么暖心的话语不仅消除了我的忧虑和痛苦,更重要的是给了我信心。肾上线随访系统对于身体的突发变化,更能体现出它的优势,避免了去医院咨询医生的苦、累、气。俗话说,心情好了病就好了一半。
人生不如意事十之八九,我们不能退缩只能从容面对,要坚持,要不放弃,等待科学进步的那一天,愿各位肾友能在肾上线的陪伴下,积极治疗保持良好心态,请相信阳光总在风雨后,请相信有彩虹!
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