尿蛋白从8g降到基本正常 怎么做到的？

往事不堪回首，确诊时的一幕幕依稀在脑海里呈现。

那是2017年的8月3号，已经脚踝微肿胀3个月的我再次被家人催促到医院进行检查。前几次因为工作原因，加上家里添了二宝一直没有把这事放在心上，这次就从了家人“检查一下就检查呗，会有什么大问题？！”

来到就近的医院，询问预诊前台要挂的科室。

我：“请问脚踝肿挂什么科？”小美女：“脚踝肿？露出来我看看，哟！你这得挂肾内科。”此时我的内心深处不由的一颤：“怎知会是肾内科？先不管，让医生瞧瞧看。”

排队......

挂号......

等待......

终于到我了，进了一位专家的诊室。专家：“怎么了？”我：“脚有点肿”专家：“撸起来让我看看，多久了？”我：“三个月吧。”专家：“先做个生化检验吧！待会报告出来拿给我看。”

抽了4大管血......

两杯尿液......

报告出来了，自己先过目一下：“哎呦?!这么多超标的？蛋白质3+，隐血2+，先让医生看看吧，啥情况！”

专家长叹一口气:“呦！你这要立即住院，需要做肾穿刺呀！”此时我头皮一麻，精神紧张到极点，连身上的汗毛都竖起来了。我：“医生，这么严重吗？需要立即住院？”N个不理解和一阵恐惧在我脑子里混搅在一起。专家：“是的，你有随时发生血栓的危险！快决定，我安排住院部给你留床位。”我：“什么血栓？这是老年人才会得的呀？我这是怎么了？”脑子里开始从恐惧到空白，再到浑身瘫软（倒是没有晕倒在地哈）。“医生，我先和家里人说一下到时候回复你。”专家：“好吧，尽快，这病拖不得。”

到家，我：“老婆，医生说我要立即住院，说这个病很危险的，会有血栓的风险什么的。”话音未落，我从我老婆的眼神里可以看到了极度的忧虑和疑惑。老婆问：“医生说是什么病吗？怎么需要住院啊？接下来要做什么治疗吗？”这也是我想要知道的，有种前途未卜，满脑子的无奈感！

即刻，整个家庭为我的这次诊断陷入了恐慌之中，老婆为我流泪，老岳母在我家帮忙照顾二宝，也看得出她眼里的点点泪花。就连从不失眠的我，那一夜我失眠了！一直在问：“为什么是我，我身体以往不是很健康吗？小时候跑步没人能追上我，高中年级足球比赛还拿过最佳中卫，这几年也在公司举行的足球比赛中冲锋陷阵。怎么就病了呢？”一阵阵的恼怒堵在我胸口。

“换个医院再查一下吧”我老婆说。“有没有可能这段时间带大宝去北京玩太累了，再检查一下看看吧。”于是换了另外一家医院做了更加详尽的检查，医生给出了同样的回答：“需要立即住院做肾穿刺，确认病理，再给出相应的治疗方案。”

这下踏实了！既然无力回天，也只能坦然接受。重心还是回到怎么治疗吧，接下来我狠狠的查了“度娘”---尿白蛋白，总胆固醇，甘油三酯，低密度脂蛋白胆固醇，血白蛋白，24小时尿蛋白定量，肌酐，电解质。了解了这些指标的利害关系。同时，知道肾穿刺虽然已经很成熟，但为了保险起见还是找个有权威的医院吧，于是就通过一朋友转到了上海的一家医院进行系统的治疗。

请了长假，去上海治疗。住院的日子是抑郁的！肾穿刺是很快的！穿刺后躺着的24小时是痛苦的！等待肾穿结果的日子是煎熬的！

肾穿结果出来了---II期膜性肾病，24小时尿蛋白定量8g多。

在网上搜一下看看。我的天！一片枯藤老树，衰草连天的调调！真的活不了吗？！独处、泪水、家庭、孩子、父母，以及以后的以后。按照医生给的方案，激素+免疫抑制剂还有一些辅助药物，突然吃这么多要刚开始是很难接受的，甚至是绝望的。但我们又能怎样？看看文章、读读诗吧。

假如生活欺骗了你

不要悲伤不要心急

忧郁的日子里须要镇静

相信吧快乐的日子将会来临

心儿永远向往着未来

现在却常是忧郁

一切都是瞬息

一切都将会过去

而那过去了的

就会成为亲切的回忆

普希金《假如生活欺骗了你》

治疗的过程是漫长的，磨人心智的。万幸的是上海专家团队给的治疗方案是有效的，两个月过去了24小时的尿蛋白指标从8g多降到了3g多，再过了两个月指标到了2g多。结果好景不常在，接下来的一个月指标就不动了，刚减的药难道再加上去吗？No！！！好难过，这不是我想要的结果，结果......就在这万分彷徨无助的时刻，我有幸通过internet结识了“肾上线”这个平台，它真是个好东东！容我细细道来。

一个活泼开放的肾友群。在群里我们相互鼓励，并分享各自的治疗经验、饮食、作息和运动方面的建议。一个个转阴的好消息从群里传出来，极大的鼓励了我们保护好肾宝宝的信心！在这里我们可以释放天性，畅所欲言，甚至关于能不能“啪啪啪”的话题讨论，嘻嘻。

专业的全病程管理。与肾上线全病程管理的相遇是我人生第二大的缘分。

全病程管理招募

全病程管理

小程序

为什么不是最大的缘分呢？最大那次是遇到我老婆！嘿嘿。全病程管理基本上分为三大模块—助手、医生和档案。我会定期的将化验结果、用药、体征、症状信息上传到“档案”中的“病历”功能区；然后系统会推荐下次的线下复诊时间在“线下复诊辅助”功能区；医生团队会根据病程进展情况每期（一个月为一期）做目标规划，下期计划和上期总结在“目标、计划、总结”功能区。

我也可以将每天的饮食情况填写在“饮食”功能区，这样个人就可以监控每天的蛋白质的摄入情况，避免大量蛋白质摄入给肾宝宝带来不必要的负担。在“医生”模块我可以主动的提问，同时医生也会定期的做线上回访，这样让我们更好的来监控病程的治疗进展，及时得到专家的建议。我的线上管理医生可是个美女医生哟！她每次都会很耐心的回复我提出的相应问题，在她的指导下现在我的24小时尿蛋白指标已经0.38g了。“助手”模块每日会有服药提醒，以免我工作忙碌时忘记了用药，若是你不想被打搅你也可以按“不再提醒“，做到人性化服务。

通过全病程科学的管理，4月底去上海复查时我的主治医师告诉我:“你指标已经正常了，蛋白尿基本稳定了，后续主要靠好好维持，放松心态，快乐生活。”其实我知道要是没有全病程管理，我会徘徊在茫然中不知所措。全病程管理为我身体的恢复立下了汗马功劳，此时我内心的感谢之情真的不胜言语。

大家看看这是我近期的检查报告：

这是全病程管理病历记录，记录了我加入全病程管理以来24小时尿蛋白定量和血肌酐的曲线图：

患了病是不幸的，能结缘好的医生团队，能结缘肾上线，能结缘全病程管理这样优秀的平台，又是我的幸运。亲爱的肾友朋友们，不要再躲在内心那片黑暗的角落里，人生原本就是一个历程，哪有这么一帆风顺的？即便明日就是末日我们也要开开心心的活好今天，抑郁、忧伤、哭泣只会蒙住我们的双眼，失去欣赏当下风景的机会！正如那句：如果你因失去了太阳而流泪,那么你也将失去群星。