病理重血肌酐偏高 我能保持稳定

这是我们一位可爱的肾友麦麦来稿。每次收到伙伴们的稿件以及留言回复，反馈告诉我们在肾上线带领下自己的情况越来越稳定了，人也更自信了，我们真的非常感动，为大家感到高兴的同时，也更加坚定了我们做公众号科普知识和全病程管理的信心！

来看麦麦的经历分享吧。

一直认为，自己的人生轨迹会和周围所有人一样，读书、工作、结婚、生子，平凡又简单。考试、论文、加班、交际是我能想到的最大的困难，直到发现生病的那一年，平静的生活就此被打破，向往的一切都成为泡影。

2014年，我26岁，体检的时候尿蛋白和潜血两个加，医生打电话让我去复查，我不知道慢性肾炎是什么，以为就是普通的炎症。复查24小时尿蛋白定量0.5克，血肌酐86。

医生说病情不算严重，中西医结合治疗，可能要几个月或者一年才能临床治愈。我使劲点头，表示接受治疗，内心却一片茫然，想不明白为什么要治疗那么久，只觉得两个月就是我的极限了。

治疗之后，病情有所好转，尿蛋白有时候一个加，有时候弱阳。那段时间，我整个人都是发懵的，家人着急万分，也咨询了很多亲戚朋友，有人说必须穿刺，有人说必须用激素，有人说穿刺和激素副作用很大。父亲每天都在网上查资料，还碰到了石家庄某医院，不停给他打电话。母亲去医院拿药，不知道咨询了什么科，说要打针净化血液，初步疗程打三针，一针一万块，疗效未知。（肾上线注释：这些都是骗人的）

半年后，因为尿蛋白反反复复，焦急的我放弃了西医治疗，改用中药。刚开始，效果不错，有时候蛋白阴，有时候有个加号或者弱阳，那时候几乎每周都要去查一下尿常规。当时并不懂为什么不能感冒，有一次高烧到39度，第二天烧退了依然去上班，后来才知道，对慢肾患者来说，这些错误都是致命的伤害。

2015年初，又因为感冒，蛋白加号增多，肌酐涨到了120。急匆匆买了车票去之前看病的医院，被告知要做穿刺，而医院没有病床，要我去当地医院做。一个人在异地的大街上，边走边哭，觉得特别委屈，不是一直说不需要做穿刺吗？

屋漏偏逢连夜雨，不幸的事总喜欢扎堆来折磨人。自从自己生病那年开始，我的生活发生了翻天覆地的变化。亲人接连患重病，轮番住院、手术，彼此都无暇顾及。我才知道，原来最痛苦不是遇到多少困难，而是在疾病面前，显得无能为力。那时候，如果我去做穿刺，家里都抽不出人来照顾我，也因为不懂，觉得反正是慢性病，早一天晚一天做，应该没什么大的差别，就一直吃着中药，等了大半年才做穿刺。

住院的时候，血肌酐126，定量1.2g。医生看我精神很好，也说年纪轻应该问题不大。

可是穿刺结果出来，IgA4级，所有人都很意外。穿刺的结果就像晴天霹雳，我当时想，这辈子可能就真的完了。一路走来，将近两年的煎熬，我和家人都没有表现出太多的情绪，也不敢表露，因为那时候有一个人崩溃的话，家里就乱套了吧。穿刺结果出来后医生给我使用了激素，在用激素的日子里，出现过各种不适，眼花、抽筋、失眠、爆痘，看着自己越来越不忍直视的脸，反而内心趋于平静。也养成了良好的生活习惯，早睡早起，自己做饭。接受了自己要长期治疗的事实，坦然面对所有人，指标也越来越好。

但生活又仿佛从一个极端走向了另一个极端，不敢在外面吃饭，不敢出门玩，朋友说我活成了隐形人。用激素的期间，除了肌酐涨到150左右，定量持续下降，激素治疗5个月的时候，定量0.14。

停止激素治疗后，指标又有波动，定量在0.6~1g徘徊。时间久了总有些焦虑，心理压力很大，那时候总想自己还不到30岁啊，不知道未来在哪里，不知道以后怎么办。

大概是2017年吧（如果我没记错的话），无意中看到肾上线要开公众号，抱着好奇的心态关注，公众号上线后第一时间加入，有种相见恨晚的感觉。总是想，如果一开始就遇到肾上线，可能自己就不会走那么多弯路了。医院的医生没有时间和精力跟病人深入沟通交流，网上资料有限，而且常常挂在首页的是一些莫名其妙的信息。所以，我们对病情一知半解，惶恐不安。而肾上线有很多科普知识，也有专业的分析和建议，关于治疗、关于饮食、关于心态、关于生活。有了详细的讲解，我的生活也逐渐和正常人接轨，可以更健康地饮食，偶尔吃自己喜欢吃的蛋黄，也敢吃肉了，不再营养不良，可以适当运动，我也走出了封闭的圈子，能更好地融入大家。在这里，我也结识了很多新朋友，互相鼓励，互相帮助。

今年3月份，我加入了全病程管理，我的管理医生很专业，感冒发烧好几次，他都很及时地指导我该做什么检查，建议该用什么药。也对我不明白的问题耐心解答，小到有些保健品、营养品、药品能不能吃，有些运动能不能做，大到有些指标是什么意思，有没有指导意义，治疗方案要不要调整等。有了肾上线的科普知识和全病程管理线上医生的指导，每次复查也能更加有针对性地提出问题，线上线下同时保障。真的特别感谢肾上线团队，给了大家那么多帮助。

最近复查，定量0.6g，血肌酐136umol/l。

在治病的漫漫长路上，击垮我们的往往不是疾病本身，而是脆弱的内心。也可能是因为没受过大的挫折，跌倒了就很难再站起来。生病初期，我也脾气暴躁，反复无常，而父母一直在忍让，家人接连生病，都是父亲一个人默默承担着一切，抗下了所有的压力。在我每次对生活失望、对未来迷茫的时候，他都坚定地告诉我，不要有任何顾虑和担忧，想做什么就去做，照顾好自己是最重要的！我也是在很久之后才知道，他很长一段时间需要用药才能入睡。每次回家，爷爷奶奶总是要把好东西都给我吃。

我说没有目标和前进的动力，家人告诉我，保持身体健康就是我的目标和动力。穿刺结果出来的时候，弟弟说他在办公室泪流满面。所以，每当遇到困难或者心里难过的时候，我就默默告诉自己，要加油啊，为了爱你的人。还有我的朋友们，被我无数次拒绝，还总是关心我，陪着我。也正是他们的包容和不离不弃，支撑着我走到现在。这两年，我才发现，原来身边也有很多人身体不好但是努力工作，我们都在尽自己最大的努力生活着。而其实，生病之后，更懂得感恩，认识的不认识的，熟悉的不熟悉，总会在不经意间，感动着我。

其实，我也做的不够好，指标一直有波动。我并不是个听话的患者，四年多了，有时候经不住美食的诱惑，有时候想要融入同龄人的生活，也有时候工作起来会忘记自己是个病人。可能还是心态不够好，好的习惯总是坚持不下来，坏的习惯总是戒不彻底。有时会反省自己越来越有些病号老油条的感觉，伤疤还没好透就忘了疼。但是医生说以我的病理，现在这样的指标控制得比较稳定，能保持肌酐稳定就已经很不容易了。

我也一直在努力调节，希望能在生病、生活和工作之间找到一个平衡点。也可能，生活就是这样，我们需要不断地摸索、取舍，在跌跌撞撞中前行，我也相信越努力越幸运。

我希望在未来的日子里，病情能一直稳定下去。我也希望能一直这样自力更生，坚强乐观，还能一点一点，做自己想做的事，去自己想去的地方，还能尽自己的力量帮助别人。如果实在不知道该怎么走的时候，就往前迈一步，再迈一步。最后，感谢，所有的遇见，祝大家越来越好！（也可能是我想错了，不需要再努力，照顾好自己就行了。哈哈，开个玩笑，人活着，还是要有点精气神的！）